KOS PÅ NORSK: Kake er godt og fungerer som sosialt samlingspunkt i mange kulturer, også den norske. For utviklingshemmede kan fokuset på søtt og fett lett utvikle seg til et stort helseproblem. De er dobbelt så disponert som andre for overvekt. - Jeg skulle ønske vi kunne finne en sunnere form for kos, sier professor i ernæring, Svein Olav Kolset. Illustrasjonsfoto: NTB SCANPIX
KOS PÅ NORSK: Kake er godt og fungerer som sosialt samlingspunkt i mange kulturer, også den norske. For utviklingshemmede kan fokuset på søtt og fett lett utvikle seg til et stort helseproblem. De er dobbelt så disponert som andre for overvekt. - Jeg skulle ønske vi kunne finne en sunnere form for kos, sier professor i ernæring, Svein Olav Kolset. Illustrasjonsfoto: NTB SCANPIXVis mer

Utviklingshemmede spiser på seg helseproblemer:

Fire av fem utviklingshemmede er overvektige eller fete: - Tabuet ingen vil snakke om

- Hvem skal passe på helsa deres om de ikke klarer det selv, spør professor i ernæring.

(Dagbladet:) - Utviklingshemmede har vel også rett på et liv med sunt kosthold og forebyggende tiltak slik at de ikke spiser seg syke - eller til døde?

TABUBELAGT: Å snakke om utviklingshemmede og overvekt sitter langt inne hos mange. Professor i ernæring, Svein Kolset, mener det haster med å få temaet opp i dagen slik at utviklingshemmede sikres de rettighetene de har krav på. Foto: TINE FALTIN Vis mer

Professor i ernæring, Svein Olav Kolset, er bekymret.

Åtte av ti utviklingshemmede er overvektige eller fete.

Tallene kommer frem i et forskningsprosjekt ved Frambu Senter for sjeldne diagnoser, der man har studert helsen til blant annet personer med Downs syndrom som bor i egen bolig. Lederen av prosjektet, klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm, har hatt nettopp professor Kolset som hovedveileder.

Mange utviklingshemmede har så sterke helseplager at det forkorter livet med flere år.

- Likevel er det ikke noe tema. Hvem skal passe på helsa deres om de ikke klarer det selv, spør Kolset.

Dramatisk for mange

Situasjonen høres dramatisk ut - og er det - for dem som ikke klarer å bremse. Noen får belastningsskader mens andre får så store helseproblemer at det står om livet.

Hjertesykdom, diabetes-2, brystkreft, tarmkreft og andre kreftformer knyttet til overvekt rammer utviklingshemmede, som er dobbelt så disponert som andre befolkningsgrupper for overvekt.

FARLIGE KILO: Overvekt fører til livsstilssykdommer som diabetes 2, hjerte- og karsykdommer og ulike krefttyper, samt belastningsskader. - Utviklingshemmede er en sårbar gruppe som trenger kostholdsveiledning tilpasset egen diagnose, sier professor Svein Kolset. Vis mer

- 30-40 diagnoser har spesifikk sårbarhet overfor overvekt. Mens resten av befolkningen ender opp med noen kilo ekstra, får overvekt hos utviklingshemmede fort andre dimensjoner, sier klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm ved Frambu kompetansesenter.

Snakker ikke om vekt

Hedvig Ekberg, generalsekretær i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU), vil ikke kalle temaet et tabu, men tar det ikke opp når hun treffer utviklingshemmede.

IKKE-TEMA: 78 prosent av utviklingshemmede er overvektige eller fete. Mange har sterke helseplager - uten at det er noe tema.- Det er ikke noe man snakker om, sier Hedvig Ekberg, generalsekretær i Norsk Forbund for Utviklingshemmmede (NFU). Foto: NFU Vis mer

- Vi snakker om jobb og bolig og hvordan de har det. Vekt er omtrent det eneste vi ikke snakker om, sier hun.

Foreningen støtter forskning på temaet. I personlige møter opplever hun spørsmålet som vanskelig.

- Hvordan ta det opp? Fedme er jo ikke det første man snakker med noe menneske om, uansett hvem personen er, sier hun.

Sårbare og usynlige

Professor Kolset ved Universitet i Oslo mener temaet må opp, i et folkehelseperspektiv.

- Utviklingshemmede er en sårbar gruppe som er nesten usynlig i samfunnet, sier han.

FØRST UT: Marianne Nordstrøm skrev i 2015 første doktoravhandling om overvekt blant tre grupper utviklingshemmede. Inntil da fantes ingen samlet kunnskap på området. Foto:TINE FALTIN Vis mer

- Man vet ikke engang hvor stor gruppen er. Noen kilder opererer med 25 000, andre kilder med 75 000 eller flere. Har 50 000 nordmenn bare forsvunnet? Hvem har ansvaret for dem? Får de tjenestene de har krav på?

Kolset tar fram Marianne Nordstrøms doktoravhandling om overvekt og livsstil hos utviklingshemmede med Downs, Prader-Willis og Williams syndrom.

FORSKER OG FAR: Torgeir Kolset har et sjeldent syndrom. Faren, professor i ernæring, Svein Olav Kolset, har sammen med kona Tove fulgt opp Torgeirs kosthold. Svein Olav tror en del utviklingshemmede blir overvektige fordi omgivelsene synes synd på dem og vil kompensere med kosemat. Foto: Nina Hansen Vis mer

- Den ble utgitt i 2015. Det er bare to år siden. Til da hadde ingen i Norge gått dypt inn i temaet, sier Kolset, som var veileder på doktoravhandlingen og følger utviklingen internasjonalt.

- Det verste, sier han, er at det internasjonale bakteppet ikke er noe bedre. Utviklingshemmede er like usynlige og lite forsket på i andre land.

«Før kunne en med Downs leve til 17-årsalderen. I dag er gjennomsnittsalderen 54 år. Dette er den første generasjonen som har levd så lenge, og pådratt seg livsstilssykdommer.» Marianne Nordstrøm, klinisk ernæringsfysiolog, Frambu kompetansesenter

Synes-synd-på-syndromet

Kolset, som selv er far til en multihandikappet gutt, tror mange utviklingshemmede blir overvektige fordi pårørende og helsepersonell synes synd på dem og vil kompensere med «kos», i Norge gjerne definert som mat med mye sukker og fett.

- Det er å gjøre dem en bjørnetjeneste, sier han.

Også det offentlige bidrar til uheldige kostvaner, mener Hedvig Ekberg i NFU.

- Vi hører om det i klagesaker vi bistår i, når det gjelder opplæring i skolen. Utviklingshemmede lærer å steke vafler, mer enn andre ting. Jeg kaller det vaffelpedagogikk, sier hun.

Tvang mot mat?

- Om kiloene renner på, og verken veiledning eller motivasjonssamtaler nytter, skal det brukes makt og tvang?

ØNSKER TILTAK: Det må være lov å gå inn med tiltak dersom noen spiser seg syke, mener Arnt Steffensen, leder i kost-og ernæringsforbundet. Foto: KOST- OG ERNÆRINGSFORBUNDET Vis mer

- Som en siste utvei, ja, sier Arnt Steffensen, leder i kost- og ernæringsforbundet i Delta.

Mange av hans medlemmer jobber tett på utviklingshemmede.

- Dersom en person for eksempel drikker så mye brus at tennene råtner, kan man ikke stå på sidelinja og se på. Dersom en person ikke spiser, er jo ikke tvang noen diskusjon. Å spise så mye at man ødelegger helsa, er like alvorlig. Døden inntreffer bare ikke så raskt.

KOS ER LIK FETT: Poteter og grønnsaker kan smake godt, men mange utviklingshemmede pådyttes en usunn livsstil fordi man driver «vaffelpedagogikk», synes synd på dem og vil unne dem litt ekstra, mener fagfolk som følger gruppen tett. Foto: Shuttertock/NTB Scanpix Vis mer

Skal man gripe inn ved 15 kilo overvekt eller 50? Generalsekretær Hedvig Ekberg i NFU er usikker.

- Selv er jeg helt ødelagt av håndball, men jeg har fått holde på uten at noen har stoppet meg. Skal utviklingshemmede fratas samme rett?

Alene - med maten

Å klare seg i egen bolig har vært målet siden HVPU-reformen.

Å bo alene betyr rett til å bestemme over eget dagligliv - også foran godteri- og snackshylla. Vekta fyker i været hos mange når de flytter for seg selv.

Hedvig Ekdal har møtt tjenesteytere som sier: «Vi kan ikke tvinge dem til å spise gulrøtter. Vi lar dem spise pizza.»

- Jeg forstår dem, sier hun.

- Alle foreldre vet hvor lett det er å gi etter. Det er krevende å stå på sitt over tid.

TRENGER VEILEDNING: Mange vil spise sunt, men får ikke de rådene de trenger. - Vi må forske mer, lære mer og bringe kunnskapen videre, sier Svein Kolset. Foto: Shuttertock/NTB Scanpix Vis mer

Legger på seg - av diagnosen

Noen spiser store mengder, andre mindre og legger likevel på seg. Det avhenger av diagnosen. De med Prader-Willis kan ikke styre sult og metthet. De med Downs syndrom har medfødt lavt stoffskifte, ofte hjertefeil og slapp muskulatur som gjør det vanskelig å trene.

- Vi må slutte å se på utviklingshemmede som én gruppe. Det er så mange undergrupper, så mange glidende overganger. Alle har sin problematikk og sine behov, sier Kolset.

Trenger råd og oppfølging

- Vi vet for lite, sier ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm, en av dem som vet mest. Hun etterlyser forskning for å utvikle gode tiltak, men forstår også hvorfor temaet har fått liten oppmerksomhet.

- Før kunne en med Downs leve til 17-årsalderen. I dag er gjennomsnittsalderen 54 år. Dette er den første generasjonen som har levd så lenge, og pådratt seg livsstilssykdommer.

Professor Kolset etterlyser kartleggingsverktøy og opplegg for å følge den enkeltes helse og vekt. Han kontaktes jevnlig av kommuner for råd og foredrag.

«Kommunene skal ikke få bruke utviklingshemmede som forsøkskaniner! Vi trenger nasjonale retningslinjer, ikke kommunale.» Svein Olav Kolset
DILEMMA: Det er ikke bare å si «den maten får du ikke», påpeker Thomas Gordeladze, klinisk ernæringsfysiolog i Kristiansand kommune. Foto: Privat Vis mer

- De ringer fra Bergen, Randaberg, Karmøy og Kristiansand. Kommunene ønsker å gjøre noe. Det er bra, men hvorfor skal hver kommune utvikle eget opplegg? Vi trenger et nasjonalt kompetansesenter, sier han.

Kommunale forsøkskaniner

Når en kommune foreslår 5-2-dietten og en annen lavkarbo, blir Kolset sint.

- De skal ikke få bruke utviklingshemmede som forsøkskaniner! Nasjonale kostråd har vi fra før. De kan brukes overfor utviklingshemmede også, med tilpasninger.

Thomas Gordeladze, klinisk ernæringsfysiolog i Kristiansand kommune, forstår innvendingen, men synes det er bra at kommunen i mangel av nasjonalt verktøy legger til rette for høyere kompetanse og sunt kosthold ved boligene, uavhengig av ildsjeler.

USYNLIG: Det forskes lite på utviklingshemmede og kommunene mangler verktøy for å følge helsa deres. Hvem skal lære utviklingshemmede å spise sunt? Foto: Shuttertock/NTB Scanpix Vis mer

- I utgangspunktet har utviklingshemmede like stor rett som andre til å tømme kjøleskapet. Det er ikke bare å si «den maten får du ikke». Vi må motivere og følge en helhetlig plan, og gi bedre ernæringskompetanse til de som jobber med utviklingshemmede. Tvang er siste utvei, sier han.

Noen vet mye, andre lite

Cato Brunvand Ellingsen, rådgiver hos Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU), er glad for at utviklingshemmede er omtalt i «Nasjonal handlingsplan for bedre kosthold» som kom tidligere i år, og at kompetansemangelen er omtalt i NOUen På lik linje (2016:17), den nyeste gjennomgangen av rettssikkerhetssituasjonen for utviklingshemmede.

Ellingsen viser til at det å jobbe for personer med forståelses- og kommunikasjonsutfordringer er komplekst.

- Et godt kosthold krever både kompetanse på ernæring, tilrettelagt informasjon og oppfølging knyttet til forståelse og motivasjon. Dessuten har utviklingshemmede rett til å bestemme selv ut fra egne verdier, sier han.

Ellingsen innrømmer at Norge har mangelfull kompetanse.

- Sammen med kommunene vil vi styrke den. Utfordringen er at kompetanse ofte blir igjen der den er skapt. Det må vi motvirke. Kunnskapen må komme hele landet til gode.