KAMPANJE: Firmaet Gonidio oppfordrer hele familien til å la seg genteste. Faksimile: Reklame fra Gonidio
KAMPANJE: Firmaet Gonidio oppfordrer hele familien til å la seg genteste. Faksimile: Reklame fra GonidioVis mer

Advarer foreldre mot gentesting av barn

Gentest barna dine, oppfordrer firmaet Gonidio. Det får norske eksperter til å se rødt.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Det danske firmaet Gonidio annonserer tungt for tida for sine gentester som avslører «om du har anlegg for diabetes, astma, allergi, alzheimers, kreft og benskjørhet».

Seinest i går hadde firmaet en helsides annonse på trykk i Dagbladet.

Under tittelen «Alle engler bør gentestes» er det bilde av et spedbarn med englevinger, over står det «Nå lanseres alle de nye gentestene på norsk».

Advarer Norske eksperter reagerer kraftig på den tunge markedsføringen av det de mener er tvilsomme gentester.

Bioteknologinemndas leder Lars Ødegård mener foreldre bør styre unna gentesting av friske barn.

- Bioteknologinemnda mener barn har rett til å ikke vite om sykdomsrisiko som det ikke finnes effektiv behandling mot. Derfor bør ikke foreldre ta valget om å oppsøke slik kunnskap på barnas vegne, sier Ødegård på nemndas nettsider.

Nemda påpeker at stor oppmerksomhet rundt resultatene av gentester kan føre til en sykeliggjøring av barna og overdreven bekymring for sykdomsrisiko. Det kan skje selv om testresultatene i virkeligheten har liten medisinsk verdi.

- Villedende - Dette er villedende og skamløs markedsføring. Gentestene blir markedsført som helsetester som skal få deg til å holde deg frisk og leve lenge. Sannheten er at disse testene ikke er ment for individuell risikovurdering. Du kan få beskjed om at du er disponert for astma, uten at det behøver å være sant i det hele tatt, sier Torunn Fiskerstrand, medlem av Bioteknologinemnda og overlege ved Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin på Haukeland universitetssykehus.

Artikkelen fortsetter under annonsen

I Genodios egne avtalevilkår heter det at gentestene «må ikke anvendes til individuelle formål».

- De fraskriver seg også et hvert ansvar for tolkningen av prøveresultatene, påpeker Fiskarstrand.

Sjefen hennes, seksjonsoverlege Gunnar Houge, har meldt Gonidio-kampanjen til Helsetilsynet for å få vurdert om den er lovlig.

Marit Hermansen, leder i Norsk forening for allmennmedisin, stiller seg bak advarselen mot slike tester.

- Jeg er negativ til en sånn type test tatt hos en frisk person, og tror ikke det er nyttig. Det er blitt et veldig stort fokus på risiko for sykdom i vårt samfunn, og vi vet at bekymringer kan ha noe å si for sykdomsutviklingen. Det gjør noe med menneskene som får vite at de for eksempel har økt risiko for Alzheimers, sier hun.

- Utspekulert grådighet Professor i sosialmedisin Per Fuggeli mener firmaet skremmer folk inn i en sykdomsskapende helsebekymring.

- De skriver vitenskap, men det burde stått pengeskap. Når de trekker fram helsa til barna og barnebarna våre, utviser de en utspekulert grådighet, for det er store penger i dette, sier Fuggeli og legger til:

- Takke meg til Märtha Louises engleskole. Det er mye mer ærlighet og helse å hente der enn hos Gonidio.

Avviser Selskapet tar de kritiske røstene med stor ro.

- Kritikerne har lov til å mene hva de vil, sier direktør Otto Lück i Gonidio til Dagbladet. Han er ikke enig i at gentestene ikke kan si noe om forhøyet sykdomsrisiko på individnivå.

- Det er funnet et nytt redskap for å finne risikoen for arvelige sykdommer. Jeg har testet min datter på seks år, og hun har forhøyet risiko for allergi. Hvis hun kommer til meg som sekstenåring og sier hun vil bli frisør, kan jeg nå svare at det er en dårlig ide, sier Lücke.

Selv har Gonidio-direktøren funnet ut at han har forhøyet risiko for å få tarmkreft.

- Derfor sjekker jeg meg hvert femte år og tar forholdsregler. Gentesten er til fantastisk hjelp for meg. Jeg kan treffe beslutninger på et opplyst grunnlag, sier Otto Lücke.

LOT SEG TESTE: Nina Lødemel (32) fikk testet genene sine på jobb som journalist. - Det var en ganske ekstrem ting å gjøre. Foto: Torbjørn Grønning / Dagbladet
LOT SEG TESTE: Nina Lødemel (32) fikk testet genene sine på jobb som journalist. - Det var en ganske ekstrem ting å gjøre. Foto: Torbjørn Grønning / Dagbladet Vis mer

Han understreker at gentestene ikke er et diagnose-, men et prognoseverktøy. Firmaet opplyser om at en gentest koster 4100 norske kroner. Da får du en risikovurdering, samt veiledning for å redusere risikoen for å utvikle sykdommer testen viser at du er disponert for.

- Vi er meget godt tilfreds med pågangen vi har registrert så langt, sier Lücke.

Anbefaler ikke Nina Lødemel (32) har selv tatt en lignende gentest som Gonidio sin, og vil ikke anbefale andre å gjøre det.

Lødemel jobbet i Klikk.no da hun i 2008 fikk ideen til å bestille en gentest fra Island, og skrive en artikkel om resultatene. Selv om det i utgangspunktet var et journalistisk prosjekt, ble det raskt personlig.

- Da jeg fikk resultatene hadde jeg høy puls, for det kan jo hende man får et dårlig resultat, sier hun.

Testen avslørte at hun hadde økt risiko for blant annet blodpropp i beinet, brystkreft og cøliaki. Lødemel fikk hjelp av Lars Retterstøl, overlege ved Avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo Universitetssykehus, til å analysere og tolke resultatene.

- Hvis jeg ikke hadde fått det, ville jeg nok vært nervøs. Resultatene kan til en viss grad være interessante, men de har ingen nytteverdi når ingen fagpersoner kan analysere dem for deg, mener Lødemel.

Tolkningen hjalp henne til å forstå at den økte risikoen totalt var så liten at det trolig ikke ville ha noen stor betydning for henne personlig. I etterkant har hun fått økt følsomhet for gluten, som testen viste at hun har høyere risiko for, men hun tror selv det er en tilfeldighet.

Lødemel vil ikke anbefale andre å ta en lignende gentest verken for seg selv eller for barna sine.

- Da vil du nok bli bekymret uten grunn, eller omvendt; lar være å ta vare på helsa fordi du tror du er utenfor en risikosone, sier hun.

Mange brikker Overlege Retterstøl, som analyserte Lødemels test, er enig i at nytteverdien for de fleste er liten.

- Som regel vil en slik genvariant gi en beskjeden økning i risiko for en gitt sykdom sammenliknet med de som ikke har genvarianten. Det vil ikke gi det endelig svar for å utvikle en sykdom. For de fleste sykdommer er det mange brikker som mangler i puslespillet, og det gjelder både arvelige faktorer og miljøfaktorer, sier Retterstøl.

- Svarene er pålitelige i den forstand at man kan stole på selve testen. Vurderingen er også som regel medisinsk riktig, men her er det mange muligheter for misforståelser. Ofte vil en testperson overvurdere betydningen av en enkelt genvariant eller overvurdere risiko for å utvikle en bestemt sykdom, sier han.