Alene med demensen

Hva skjer de 25 timene i uka mamma pleide å være på dagsenter? Kan jeg be støttekontakten fortsette å ta henne med ut på tur?

LENGRE DAGER: Corona-viruset gir mer alenetid til de som lever for tida de får sammen med andre. FOTO: Agnete Brun.
LENGRE DAGER: Corona-viruset gir mer alenetid til de som lever for tida de får sammen med andre. FOTO: Agnete Brun. Vis mer
Publisert

«Hallo!» roper jeg inn i den mørke leiligheten, mens jeg kipper av meg skoene i entreen.

«Hvem er det som kommer til meg?» stemmen fra stua er skeptisk.

Jeg finner henne i sin faste stol, foran tv-en. Den er svart. Klokka er nesten halv seks.

Spist? Vet ikke...

«Hei, mamma, sitter du her i mørket?» sier jeg og drar fra gardinene for å slippe inn det siste ettermiddagslyset. Jeg slår på ei lampe, titter inn på kjøkkenet. Det står en tallerken på bordet med to tørre brødskorper. Ved siden av tallerkenen står to fulle glass: Både melka og juicen har skilt seg. Hvor lenge kan det ha stått her? Jeg spør om hun er sulten, om det er lenge siden hun har spist. Hun svarer at hun ikke vet. Hun virker mest opptatt av de to fjernkontrollene hun holder i hendene.

MIDDAG: På kjøkkenbordet finner jeg to brødskorper og sur melk. FOTO: Privat
MIDDAG: På kjøkkenbordet finner jeg to brødskorper og sur melk. FOTO: Privat Vis mer

«Jeg får den ikke til å virke…» sier hun og nikker mot den svarte tv-skjermen. «Kan du hjelpe meg?»

Førti prosent med demens

Min nitti år gamle mor er en av ca. 110 000 pleietrengende eldre i Norge som bor hjemme. Hun gjør det fordi myndighetenes lønnsomhetspolitikk innebærer at eldre skal bo lengst mulig hjemme, fordi vi som pårørende tror hun vil det selv og fordi vi tror det er best for henne.

Hun går aldri ut alene, simpelthen fordi hun aldri ville funnet tilbake. Hun kjenner seg ikke alltid igjen inni leiligheten hvor hun har bodd i 44 år heller, men det er det eneste stedet hun virker trygg.

Førti prosent av brukerne av hjemmetjenester over 70 år har demens. Mamma er en av dem.

Hun har hjemmesykepleie fire ganger i døgnet, dagsenter fire ganger i uka, støttekontakt en gang i uka. Vi som er barna hennes sørger for mat i kjøleskapet, motivasjon og hjelp til hygiene og egenpleie, trøst og trim, hjernestimuli og sosialisering. Sånt som skal til for å beholde livskvaliteten. Selvfølgelig er det aldri nok. Mange av oss som utgjør pårørendegruppa til samfunnets eldste, har fått barn seint, og lever i et krysspress mellom jobb, omsorg for egne barn og for familiens eldste.

Den dårlige samvittigheten over alle timene hun tilbringer alene i en tom leilighet gnager konstant.

Corona-kabalen

Hvor mange timer er hun alene i denne leiligheten nå? spør jeg meg selv mens jeg kaster brødskorpene i søpla og skyller melkeklumper ned i vasken. Hva skjer de 25 timene i uka hun pleide å være på dagsenter? Kan jeg be støttekontakten fortsette å ta henne med ut på tur i disse tider? Myndighetene har for lengst innført besøksforbud og adgangskontroll på sykehjem og omsorgsboliger. Vi som er pårørende til hjemmeboende pleietrengende er oppfordret til å begrense besøkene og sørge for at de gjøres av så få personer som mulig. I hjemmekontorene og hjemmeskolenes tid, er det ikke blitt lettere å få kabalen til å gå opp.

Å håpe på at hjemmesykepleierne skal dekke de sosiale behovene, er verken realistisk eller rettferdig. Under corona-utbruddet er en del av krisehåndteringen at helsepersonell skal gjøre helsearbeid. Andre skal ta seg av andre oppgaver.

Det er egentlig ikke nytt: Arbeidssituasjonen til de ansatte i hjemmesykepleien har vært presset i flere år. Det er en kjennsgjerning at det ikke nødvendigvis er nok fast ansatte til å fylle arbeidslistene, og at de som er på jobb må konsentrere seg om de aller mest nødvendige oppgavene. «For ti år siden hadde vi tid til å sette oss ned og ta en kopp kaffe nå og da. Det har vi aldri lenger», sa en hjemmesykepleier jeg traff hjemme hos mamma i høst.

De siste ukene har det bekymret meg at det er så få signaturer i permen som ligger på stuebordet til mamma, den hvor hjemmesykepleierne skal registrere besøkene sine. Lederen for teamet som skal besøke moren min fire ganger i døgnet, sier likevel at de får det til, selv nå under corona-utbruddet. Men at det ikke er sikkert at alle har tid til å krysse av i besøksprotokollen.

HVA OM VI BLIR SYKE: Ennå kan hjemmeboende pleietrengende få besøk av noen få av sine nærmeste. Hva om viruset setter en stopper for det? FOTO: Agnete Brun
HVA OM VI BLIR SYKE: Ennå kan hjemmeboende pleietrengende få besøk av noen få av sine nærmeste. Hva om viruset setter en stopper for det? FOTO: Agnete Brun Vis mer

Prioriteres nittiåringer?

Demens kommer i mange utgaver. I tillegg til problemer med å orientere seg i tid og rom, mister noen evnen til å lese og skrive, mens andre også blir fysisk redusert. Min mor har hatt overraskende god fysikk langt lenger enn de fleste. Fysisk aktivitet og frisk luft har vært hennes viktigste medisin, derfor har vi forsøkt å få henne med ut så ofte som mulig. De siste ukene har det har skjedd noe. Jeg har hørt henne skjelle ut og true folk som skal hjelpe henne, og under den korte turen vi gikk sist lørdag, hang hun i armen min. En kraftløshet hadde inntatt kroppen hennes, og jeg lurte på hva jeg skulle gjøre hvis hun falt sammen der og da: Blir en nittiåring som faller sammen på gata prioritet hos 113 i disse dager? Hvordan ville reaksjonen bli hvis jeg ringte på døra i nærmeste hus og spurte om hjelp til å bære henne hjem? Vi skal jo holde minst en meters avstand til folk vi ikke kjenner. Vi kom oss hjem.

Folk jeg har snakket med i fagforeningene til sykepleierne og helsefagarbeiderne tror at eldreomsorgens hjemmetjenester befinner seg i en stille før stormen-fase. Mens det allerede har skjedd flere dødsfall blant sykehjemspasienter, er ennå ikke de eldre som blir tatt hånd om hjemme rammet på samme måte. Akkurat nå er fagorganisasjonene mest redd for tilgangen på smittevernutstyr. Ingen vil at hjemmesykepleiere skal bli vandrende smittekilder blant de mest sårbare.

Hva om vi som er pårørende til hjemmeboende pleietrengende blir syke? Pårørendealliansen kom denne uka med en veileder som slår fast at det er kommunen som er ansvarlig for pleie og omsorg, men hva vil skje i praksis hvis smitten sprer seg blant de som jobber i denne sektoren, ansatte må permitteres og færre hender skal ta seg av akkurat like mange trengende? Hvem vil da bli vurdert som trengende nok til å fortjene besøk, og hvem skal ta seg av den biten som handler mer om omsorg enn om nødvendig helsehjelp?

Hva med digitale analfabeter?

Vi oppfordres til å holde kontakt med hverandre på nye måter. Til å bruke telefon og digitale hjelpemidler. Hva med de som ikke skjønner digitale dingser som I-pad, PC eller mobiltelefon, eller som kanskje til og med synes fasttelefon er en vanskelig kommunikasjonskanal? Ifølge Pensjonistforbundet er ca. 200 000 eldre nordmenn ikke digitale. Hvordan har de det i disse dager? Vanskelig å si, når vi verken hører eller ser dem.

Mammas digitale kompetanse begrenser seg til å slå av en lysbryter. Selv brødristeren er for avansert. Samtalene våre ansikt til ansikt, er også blitt en utfordring. De følger som oftest en mal hvor hun gjentar de samme to-tre spørsmålene og vi svarer, det samme om og om igjen. Likevel er jeg overbevist om at hun reagerer på at vi ikke lenger gir henne en klem når vi kommer eller går. Eller at hun ikke ble invitert inn, men måtte sitte på terrassen da hun var på besøk hos oss på lørdag. Eller at barnebarnet hennes ble stående i oppgangen, da han stakk innom i forrige uke.

Kanskje er ikke det verste nå hva hun glemmer eller ikke forstår, men at hun også husker, i glimt.

Ukjent kilde fryktkilde

For noen dager siden møtte hun broren min i døra med et spørsmål: «Er det deg, gutten min? Er du redd for viruset?»

Han ble tatt på senga, for til tross for at avisene ligger strødd utover stuebordet, tv-en som regel står på og hun en gang var ei dame som ga formaninger om håndvask hvis du hadde tatt på et dørhåndtak, har hun aldri gitt uttrykk for å ha fått med seg utbruddet av covid19. «Eh, nei, egentlig ikke, er du?» svarte han. «Ja, litt» svarte hun, og for første gang på lenge hadde de noe som lignet en normal samtale. Før det hele var glemt igjen.

Men jeg lurer fortsatt på hvordan det er å tøfle rundt alene hele dagen, med «litt frykt» inni seg. Uten å huske hvor frykten stammer fra. Og hvordan den følelsen vil utvikle seg hvis ingen kan komme innom i det hele tatt.

MEST TØFLER: Det mest brukte fottøyet i disse dager. FOTO: Privat.
MEST TØFLER: Det mest brukte fottøyet i disse dager. FOTO: Privat. Vis mer

Byrådsavdelingen:

- Det var risikoen for smitte som gjorde at dagsentrene og tilbud om dagaktivitet ble stengt, skriver seksjonsleder Unni Hembre i byrådsavdeling for eldre, helse og arbeid i en e-post. Hun skriver at bydelene er klar over at stenging av tilbudene kan gjøre allerede sårbare personer enda mer utsatte, men at tjenestene til den enkelte fremdeles tilpasses individuelle behov.

- Flere bydeler har i satt inn andre tiltak for å kompensere for stenging av dagsentre og tilbud om dagaktivitet. Hvilke tiltak som er igangsatt varierer og tilpasses situasjonen i hver enkelt bydel.

- Førti prosent av hjemmeboende over 70 har demens og forstår kanskje ikke situasjonen, utover at noe er annerledes. Settes det inn noen ekstra tiltak for disse?

- I tjenestene til personer med kognitiv svikt eller demenssykdom, må kommunen sørge for tiltak som begrenser smittefare i deres privatboliger, omsorgsboliger, samlokaliserte boliger, sykehjem eller andre steder der personer med kognitiv svikt og demenssykdom bor og mottar tjenester. Virksomhetene må være oppdatert på kunnskap om smittevern, og bør involvere tjenestemottakere og pårørende slik at smitteverntiltakene følges. Tjenesteyterne bør gi nødvendig og tilpasset informasjon for å unngå frykt og usikkerhet blant tjenestemottakerne, og sørge for at de får mulighet til å medvirke i situasjonen, skriver Hembre.

- Hvordan sikrer hjemmetjenesten seg mot å bli vandrende smittekilder blant de eldste pleietrengende?

- Ingen av oss har garanti mot å bli smittet, men vi følger alle nasjonale retningslinjer og på den måten reduserer vi smittefaren så mye som mulig. Nærkontakt er nødvendig når du skal hjelpe pasienten med personlig hygiene. Hos mange vil det også være behov for to personer til å bistå i stell. OsloMET utarbeidet e-opplæringsprogram om smittevern som alle medarbeidere blir bedt om å ta og som ligger på kommunens nettside. Alle brukere og pårørende har dessuten fått beskjed om at såpe og papirhåndklær må være tilgjengelig hjemme hos pasientene, og ansatte har med seg håndsprit.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer