ENERGI: Umulig å se på Ane Hoff at hun lider av kronisk utmattelsessyndrom. Hun virker opplagt og energisk som en hvilken som helst aktiv 18-åring. Men etter en drøy time med Dagbladet trenger kroppen dager på å komme seg igjen. Foto: Henning Lillegård
ENERGI: Umulig å se på Ane Hoff at hun lider av kronisk utmattelsessyndrom. Hun virker opplagt og energisk som en hvilken som helst aktiv 18-åring. Men etter en drøy time med Dagbladet trenger kroppen dager på å komme seg igjen. Foto: Henning LillegårdVis mer

Ane (18) har hatt ME halve livet

- Stadig flere unge får Kronisk utmattelsessyndrom.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet):I dag ligger Ane (18) kraftløs i senga. Energien brukte hun opp under dette intervjuet. Det varte en snau time — og det er to dager siden.

- Etter dette vil jeg være utslitt et par dager, sa hun med et selvfølgelig smil da hun forlot kaffebordet på Nordstrand i Oslo.

- Låst i et skall
Ane måtte vekkes av lærerne på skolen, og var utslitt etter fem minutter med fotball. Hun ble kalt en doven tenåring før hun som 15-åring fikk diagnosen: Kronisk utmattet.

I åtte år har hun levd med symptomene som etter hvert ble diagnosen kronisk utmattelses- syndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).

Hun beskriver lidelsen slik:

- Man er låst inne i sin egen kropp. I et skall. Man vil ut, men klarer det ikke. Hodet er klart, men kroppen virker ikke.
Hun har levd med symptomene i åtte år.

Flere barn rammes
Nyere tall viser at omtrent 0,5 prosent av ungdom på landsbasis lider av ME.

Det er en nevrologisk sykdom, som i første rekke rammer voksne, men også barn og ungdommer. Nå har Helsedirektoratet gitt klarsignal for et mer formelt opplegg i behandlingen av ME-syke unge.

Landets første offentlige behandlingstilbud for barn og unge med ME starter opp på Ullevål universitetssykehus i september. Barne- og ungdomspsykiater Mette Hvalstad er med i dette teamet.

Artikkelen fortsetter under annonsen

- Flere og flere barn med ME kommer for å få hjelp. Og de blir yngre og yngre, sier hun til Dagbladet.

- Før hadde ikke barn ME. Det er først i de siste åra at man har forstått at sykdommen også rammer barn. De yngste vi behandler nå er 10 år gamle. For få år siden var de 16 år, sier Hvalstad.

Ensartet gruppe
Vegard Bruun Wyller er overlege dr.med. ved Barneklinikken ved Rikshospitalet, og har ledet utredningsgruppa som sto bak Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenestens rapport om kronisk utmattelsessyndrom.

VIL BLI FRISK: Etter mange år med hard trening føler Ane nå at hun er på god vei til å bli frisk. Planen er å gjennomføre videregående skole i løpet av seks år. Målet er å bli lege. —En dag skal jeg bli frisk, så mamma og pappa kan slippe å passe på meg, sier hun. Foto: Henning Lillegård
VIL BLI FRISK: Etter mange år med hard trening føler Ane nå at hun er på god vei til å bli frisk. Planen er å gjennomføre videregående skole i løpet av seks år. Målet er å bli lege. —En dag skal jeg bli frisk, så mamma og pappa kan slippe å passe på meg, sier hun. Foto: Henning Lillegård Vis mer

- At flere og flere barn har ME nå sammenliknet med for 15 år siden er det ingen tvil om, men hva det kommer av vet vi ikke. Mange tror det skyldes kulturelle grunner. Det kan være én faktor, men ikke den eneste, sier han.

Det å være barn med ME byr på store utfordringer.

- Mange av dem blir svært funksjonshemmet. Det er ekstremt i forhold til hvordan barn egentlig har det, sier han.

Konstant sliten
For Ane startet lidelsene  etter at hun fikk kyssesyken for åtte år siden. Hun følte seg konstant sliten, ofte måtte læreren faktisk vekke henne. Alle normale aktiviteter ble et ork.

- Jeg fikk høre at jeg bare var doven, sier Ane.

Så ble hun sykehusinnlagt med akutte magesmerter under en konfirmasjonsleir. Først etter et halvt år med undersøkelser ga en nevrolog på Ullevål henne diagnosen.

- Jeg hadde aldri hørt om det, ikke de rundt meg heller. Men omgivelsene tok det tøffere enn meg, jeg var vel ikke helt tilstede følte jeg, forteller Ane.

- Å ha ME er rett og slett kjipt. Barna blir sosialt isolert, går glipp av skole, mister venner fordi de ikke orker å holde avtaler og blir ofte avhengig av mye hjelp. Det er en belastende tilstand der framtida for de fleste oppleves som utrygg, sier ungdomspsykiater Hvalstad.

Blir friske
- Mye tyder på at ME-pasienters kropp er i en slags konstant alarmberedskap. Det er en feillæring på ubevisst nivå, der de reagerer med kroppslig stress, sier Wyller, men legger til:

- Prognosene for å bli frisk av ME er langt mer positive hos barn enn hos voksne. Det kan være lettere å lære kroppen å leve normalt igjen som barn, fordi sykdomsbildet er mindre sammensatt.

- Men det kan ta tar alt fra ett til tre år, sier han.

Etter mange år med hard trening føler Ane nå at hun er på god vei til å bli frisk. Rullestolen hun brukte i halvannet år, er satt bort. Hun orker to dager med skolegang i uka. Planen er å gjennomføre videregående skole i løpet av seks år. Målet er å bli lege.

—En dag skal jeg bli frisk, så mamma og pappa kan slippe å passe på meg, sier hun

Nytt tilbud
Ane har vært med i en forsøksgruppe ved Ullevål universitetssykehus med ungdom med CFS/ME, og tror mange kan ha nytte av det nye behandlingsyilbudet som starter opp på Ullevål i september.

- De som havner i denne situasjonen trenger noen som forstår uten at man må forklare. Noen som lytter, uten å stille spørsmål hele tiden, sier hun.

- Langvarig ME gjør at du har fått noen annerledes erfaringer. Det kan være godt å treffe andre med liknende tanker fra egen hverdag, sier prosjektleder Siv Skovli ved det nye behandlingprogrammet.

Gruppa vil bestå av maks åtte ME-syke som selv får bestemme tema for møtene.

- De vil ha frihet til å hvile underveis, lære hvordan de kan slappe av på en god måte, og tid til å snakke om det som opptar dem, sier Skovli.

Hun tror det er viktig at ungdommene blir trodd og respektert for sykdommen.

- Vi legger vekt på hva de kan gjøre framfor å fokusere på hva de ikke kan. Mestring dreier seg mye om å ha krefter til å møte utfordringer og følelsen av å ha kontroll, sier hun.

Wyller tror også at terapi kan ha god effekt på ME-barn.

- Kognitiv terapi og aktivitetstilpasning virker. I tillegg er det bra for ME-syke å kunne møtes og dele erfaringer, sier han.

FLERE UNGE: Flere barn har ME i dag sammenlignet med for 15 år siden, sier Vegard Bruun Wyller, overlege dr.med. ved Barneklinikken ved Rikshospitalet.
FLERE UNGE: Flere barn har ME i dag sammenlignet med for 15 år siden, sier Vegard Bruun Wyller, overlege dr.med. ved Barneklinikken ved Rikshospitalet. Vis mer