FRISK: Angelina Jehan var ni måneder da hun fikk den dødelige blodsykdommen beta thalassemia major. Nå er hun frisk. Foto: Privat
FRISK: Angelina Jehan var ni måneder da hun fikk den dødelige blodsykdommen beta thalassemia major. Nå er hun frisk. Foto: PrivatVis mer

Angelina (10) fikk beinmarg av fremmed: - Jeg trodde ikke hun skulle overleve

Angelina Jehan var den første i Norge til å gå gjennom en beinmargstransplantasjon med fremmed donor. I dag leker hun som om hun aldri har vært syk.

(Dagbladet): Siden Angelina Jehan (10) var liten har hun lidd av den dødelige blodsykdommen beta thalassemia major. Sykdommen fører til anemi, og for å holde den i sjakk, har jenta fått hyppige blodoverføringer. Det var avisa Nordlys som først omtalte saken.

- Angelina ble født helt frisk. Hun hadde ingen sykdommer før vi reiste til Pakistan da hun var ni måneder gammel. Der ble hun plutselig veldig syk. Hun ble såpass syk at vi måtte hoppe på neste fly tilbake til Norge, sier mor Memona Sarwar til Dagbladet.

Da Sarwar og datteren ankom Tromsø, måtte Angelina rett inn på intensivavdelingen.

Der fikk de beskjed om at det var bra at de kom da de kom. Dersom de hadde ankommet sykehuset bare to dager seinere, hadde datterens tilstand vært kritisk. Angelina ble umiddelbart gitt blodoverføring.

Ble sykere og sykere

Blodoverføringene kan imidlertid føre til organsvikt, og Angelina ble bare dårligere og dårligere. Hun hadde smerter i magen og lite energi. Ifølge moren orket ikke jenta engang å leke ute med vennene sine.

- Jo eldre hun ble, jo flere overføringer trengte hun. Til slutt måtte vi overføre blod hver eneste uke uten at det hjalp, sier moren.

Løsningen skulle bli å gjennomgå den eneste kjente kuren for å bekjempe sykdommen: en beinmargstransplantasjon.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Mens inngrepet er mer utbredt i utlandet, har pasienter med Angelinas diagnose bare fått stamcelletransplantasjon med søsken som donor. Moren reiste til hjemlandet for å finne en passende donor i familien, men det viste seg snart at ingen i familien hadde egnet beinmarg.

ENDELIG FRISK: Siden Angelina Jehan (10) ble syk da hun var ni måneder har moren, Memona Sarwar, bekymret seg for datteren. Nå kan hun endelig sove om natta igjen. Foto: Privat
ENDELIG FRISK: Siden Angelina Jehan (10) ble syk da hun var ni måneder har moren, Memona Sarwar, bekymret seg for datteren. Nå kan hun endelig sove om natta igjen. Foto: Privat Vis mer

Aldri gjennomført

Trond Flægstad har vært Angelinas fastlege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge i flere år. Ifølge ham har transplantasjoner med ukjent donor aldri blitt gjennomført på Beta Thalassemia Major-pasienter i Norge før.

Sarwar undersøkte muligheter i Pakistan og i England. Det viste seg, ifølge henne, at få med datterens sykdom som behandles der overlever. I England kostet transplantasjon med ukjent donor over én million kroner.

Men Sarwar fikk ikke lån i banken, datteren ble dårligere, og moren mer og mer bekymret.

- Det eneste jeg ville ha var et liv for Angelina. Jeg ville se henne leve godt og bli voksen, men det var så vondt å se henne ha vondt. Jeg visste ikke hvor lenge hun kom til å leve, og jeg var helt desperat, så Trond snakket med Rikshospitalet. På det tidspunktet visste vi ikke engang om hun kom til å få innvilget transplantasjon, sier hun.

Angelinas siste sjanse

Da legene hadde funnet en donor med en beinmarg Angelinas kropp ikke ville avstøte, og transplantasjonsdatoen endelig var klar, begynte Sarwar imidlertid å tvile. Hun hadde lest om bivirkningene. De var mange, og hun syntes det var vanskelig å ta valget på vegne av Angelina.

- Legene fortalte meg at barn hadde mistet livet under inngrepene før. Jeg var veldig redd, men jeg tenkte at jeg hadde to valg: Et av dem var å se henne ha et liv fylt med smerte, medisiner og oppkast, vel vitende om at hun ikke kom til å leve lenge. Det andre var et håp: En kamp for livet. Det var Angelinas sjanse til å kunne bli frisk, sier Sarwar.

Derfor bestemte Sarwar og datteren seg for å gå gjennom transplantasjonen.

- Transplantasjonen har alltid en stor risiko. I noen tilfeller kan man gi blod, men i Angelinas tilfelle var det problematisk. Hun hadde mye plager med å få jern ut av kroppen, for henne var transplantasjonen en måte å få bukt med det på, sier Flægstad, som også var med på vurderingen.

For risikabelt

Han sier transplantasjon med fremmed donor ikke har vært gjennomført i Norge før, rett og slett fordi det har vært for risikabelt.

- Beinmargstransplantasjoner har blitt gjort mange ganger før, men bare med søsken som donor. Man har vurdert donasjoner med beinmargsregisteret som for risikabelt, sier Flægstad.

Etter hvert har resultatene imidlertid blitt bedre. Derfor var det naturlig for ham å ta sjansen.

- Det er en akutt risiko for infeksjoner i umiddelbar tid etter transplantasjonen. Pasientene kan ha avstøtningsreaksjoner, men det er vanlig og man kan kontrollere det. Vurderingen vår gikk på at Angelina syntes sykdommen var plagsom. Vi diskuterte mulighetene for en transplantasjon og fant ut at det var lurt, sier han.

- Jeg har fått livet tilbake

Etter inngrepet gikk dagene uten at legene så om Angelinas kropp reagerte positivt eller negativt på transplantasjonen. Reagerte den positivt, ville beinmargen begynne å produsere stamceller.

Reagerte den derimot negativt, ville livet hennes igjen settes på spill.

- Det var veldig vanskelig å vente på å se om transplantasjonen hadde gjort henne friskere eller dårligere. Vi fikk beskjed om at om ingenting skjedde før det hadde gått tre uker, så ville den ikke ha vært vellykket, sier Sarwar.

Første og andre passerte uten at beinmargen ga noen tegn på å bli bedre. Angelina hadde feber, var trøtt og kvalm.

- Det var ikke før det hadde gått 20 dager at legene fortalte at Angelinas kropp igjen produserte stamceller, sier hun.

Først nå, flere måneder etter transplantasjonen, er Angelina frisk igjen. Ifølge fastlegen ser framtida lys ut for jenta.

- Nå er jeg veldig glad. Når jeg ser på henne nå, så vet jeg at datteren min kommer til å bli voksen. Nå kan jeg sove i ro. Hun er hele livet mitt, og etter transplantasjonen fikk jeg livet mitt tilbake igjen, sier Sarwar.