Butikkeier Govardhan Das (52) fra Punjab i India levde et tilsynelatende normalt liv - helt til han fylte tjue:
Da begynte han nemlig å få svulster og store utvekster voksende ut av høyre side i hodet og ansiktet.
Svulstene ble større og flere, og i løpet av få år ble det så ille at de store utvekstene dekket for både det høyre øret og øyet.
I dag sliter han både med å se, le og snakke, og føler seg ukomfortabel ute blant folk.
- Brenner og klør
De siste tre tiåra har svulstene stadig forverret seg for 52 år gamle Das. Snart er munnen hans også borte:
Svulstene hans henger fra panna og ned til brystet - og det ser rett og slett ut som hele ansiktet smelter.
- Svulstene øker med alderen, og det er svært smertefullt. Dessuten brenner og klør det i huden hver gang jeg svetter, sier Das til nyhetsbyrået Jam Press.
Sykdommen kalles nevrofibromatose type 1 - som ifølge Norsk Helseinformatikk er en medfødt sykdom som kan påvirke en rekke organer. Det er en arvelig tilstand der godartede svulster har sitt opphav i celler som omgir nervecellene.
Das har imidlertid et grovt tilfelle av sykdommen, og representerer ikke majoriteten av mennesker som lever med nevrofibromatose.
Ekkelt funn i rumpa: - Kvalmt
Genfeil
Tilstanden skyldes genfeil på kromosom 17, skriver NHI videre. Det er i tillegg forskjellige typer genfeil som gjør at sykdommen kommer til uttrykk på ulik måte fra person til person, opplyser dem på sine nettsider.
Ifølge Den norske legeforenings tidsskrift, innebærer nevrofibromatose også ulike grader av muskulære utfordringer, samt kognitive vansker.
I Norge blir det født femten barn med NF hvert år. Det finnes over tusen personer med NF type 1, mer enn tjue med NF 2 og noen få med Schwannomatose, også kjent som nevrofibromatose type 3. Det skriver Norsk Forening For Nevrofibromatose.
Selv om tilstanden er genetisk, er det for Das et mysterium hvordan han har fått den noe spesielle diagnosen. Han hevder å ikke kjenne et eneste familiemedlem med samme sykdom.
Ny beskjed etter rystende drap
Nektet behandling
52-åringen hevder også at han har blitt nektet operasjon ved flere anledninger. Dette fordi legene i hjembyen mener tilstanden er relatert til noe i hjernen hans, som gjør at det blir for risikabelt, skriver Jam.
Das sliter med motorikken og vanlige, dagligdagse gjøremål.
- Folk gjør narr av meg. De kaller meg alle slags mulige navn (..) men jeg prøver å ikke bry meg om dem, sier han til Jam.
Fikk stein i flymaten: - Uakseptabelt
Barn er redde
Das forteller at han føler seg ukomfortabel med å bevege seg rundt i nabolaget sitt. Han sier også at han får utrolig mange blikk og kommentarer de gangene han er ute på offentlige steder og samlingspunkt.
Selv om utseendet hans setter en stopper for mye sosialt, føler han seg likevel akseptert, ifølge nyhetsbyrået Jam:
- Folk stirrer og barn er redde for meg. Heldigvis vet jeg at familien min elsker meg, og jeg tror de i landsbyen respekterer meg, avslutter han.
Få siste nytt!
Last ned APPEN her!
