PNES-anfall:

Auroras historie: - Forferdelig ekkel sykdom

Den relativt ukjente sykdommen preget Aurora (20) i flere år.

FIKK ANFALL: Etter en lenger periode med angst slo Auroras kropp seg helt av. Da kom anfallene. Foto: Privat
FIKK ANFALL: Etter en lenger periode med angst slo Auroras kropp seg helt av. Da kom anfallene. Foto: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

For tre år siden var Aurora Mathea Hovind ute en mørk vinterkveld og gikk tur med hunden sin. Plutselig falt hun i bakken, uten forvarsel.

Aurora våknet etter en kort stund, alene like ved en skolegård, med hunden bekymret over henne. Hun ante ikke hvorfor hun lå på bakken, men hun var redd, og skjønte at noe var alvorlig galt.

Begynte i 2017

Da Aurora gikk i 10. klasse fikk hun en urinveisinfeksjon, som viste seg å bli starten på en vond periode.

For å bli kvitt infeksjonen ble hun gitt penicillin, som hun gikk på i tre måneder. Det førte til at hun mistet all form for energi.

- Jeg kjente meg mer og mer deprimert, og til slutt kjente jeg meg så dårlig at jeg bare ble liggende inne på rommet mitt. Jeg ønsket ikke å spise, se folk eller dagslys. Jeg følte meg helt tom innvendig og klarte ikke å skjønne hvordan det skulle bli framover, sier Aurora til Dagbladet.

- Hele livet har jeg vært sosial, glad og full av energi, men da strittet hele kroppen min imot. Jeg hadde bygd opp en sosial angst, og det var en følelse jeg aldri hadde kjent på før.

BLE SYK: Aurora ville beskrevet seg selv som en aktiv og sosial jente. Plutselig ble alt hun ønsket å gjøre umulig. Foto Privat
BLE SYK: Aurora ville beskrevet seg selv som en aktiv og sosial jente. Plutselig ble alt hun ønsket å gjøre umulig. Foto Privat Vis mer

Etter noen måneder prøvde hun forsiktig å vende tilbake til sitt gamle aktive liv, men plutselig var normale ting, som ellers aldri skremte henne, veldig skummelt.

I starten fikk Aurora små angstanfall som hun klarte å skjule, men tenkte mye på om de andre så at hun hadde angst, og hva de tenkte om at hun hadde vært borte så lenge.

Angsten bygget seg opp, og det ble bare verre og verre. Hun hyperventilerte ofte. Etter en stund med dette, skrudde kroppen seg av.

Så kom anfallene

- En mørk vinterkveld i februar 2018 var jeg ute og gikk tur med hunden min Theo. Vi skulle ta en snarvei over skolegården. Helt uten forvarsel falt jeg rett ned i bakken og ble liggende. Jeg våknet opp iskald og ekstremt redd, med hunden min sittende ved siden av meg.

- Jeg skjønte ingenting, men jeg reiste meg opp og gikk hjem til foreldrene mine for å fortelle om hva som akkurat har skjedd. De ble så klart ekstremt redde de også, og vi skjønte at det var alvorlig.

- Etter det kom anfallene på løpende bånd, og jeg kunne ha opptil sju anfall om dagen som varte i alt fra to minutter til fire timer.

Auroras situasjon har tidligere blitt omtalt av Klikk.no.

MANGE SYKEHUSBESØK: Aurora havnet flere ganger på sykehus etter å ha fått anfall. Etter flere undersøkelser viste det seg at hun hadde noe som blir omtalt som PNES-anfall. Foto: Privat
MANGE SYKEHUSBESØK: Aurora havnet flere ganger på sykehus etter å ha fått anfall. Etter flere undersøkelser viste det seg at hun hadde noe som blir omtalt som PNES-anfall. Foto: Privat Vis mer

Rammet av ukjent sykdom

Etter å ha gjennomgått flere undersøkelser fikk Aurora vite at hun hadde blitt rammet av en ukjent sykdom, som kalles «psykogene, ikke-epileptiske anfall», eller PNES-anfall.

- I Mai 2018 var jeg på spesialsykehuset for epilepsi og ble utredet. Da fikk jeg satt diagnosen PNES. Det vil si at anfallene ligner et epileptisk anfall, men PNES er psykisk, og det er ikke noe medisinsk å gjøre med det.

- Jeg husker at jeg ble veldig skuffet da jeg fikk vite at jeg hadde PNES. Jeg skjønte raskt at jeg hadde en veldig stor jobb framfor meg.

- Det er en forferdelig ekkel sykdom, som gjør at du nesten ikke kan gjøre noe. Jeg kunne ikke gjøre noe av det jeg ville, og heller ikke vanlige hverdagsting som å gå i en trapp, låse dører, ta et bad eller gå en liten tur. Jeg måtte konstant bevege meg rundt som om at jeg skulle få et anfall, og det var konstant noen som passet på meg.

- Følelsen kan jeg beskrive som å sitte sperret inne i et rom uten vinduer, og det finnes ingen vei ut.

Det var svært belastende for Aurora å få PNES-anfallene. Hun var til vanlig en sosial og aktiv tenåring, som ønsket å leve livet til det fulle.

- Jeg holdt meg også mye inne fordi jeg syns det var flaut å svime av. Jeg var redd for hva folk skulle tenke, og ikke minst hva folk kom til å gjøre om de fant meg liggende på bakken.

Aurora fant til slutt ut at hun ikke kunne skjemmes over situasjonen sin.

Hun tok kontroll over sykdommen.

- Dette var meg og jeg visste at jeg måtte leve med PNES en stund til. Jeg la derfor ut et Facebook-innlegg der jeg forklarte litt om PNES og hva folk skulle gjøre om de fant meg. Det var en enormt stor lettelse å legge det ut, og det føltes med en gang mere trygt at folk visste litt mer om hva det innebar.

DRAMA: Huset til Reidar Lindal (91) forsvant i leirraset på ask. Selv reddet han livet på Gjerdrum Bo- og behandlingsssenter. Om han er redd for å bo her, så nære raskanten? -Jeg er jo så gammel. Jeg skal snart bort likevel, så det går nok bra. Video: Halldor Hustadnes / Lars Eivind Bones Vis mer

Auroras innlegg:

«Mitt navn er Aurora. Jeg er en helt vanlig jente, ser det ut som i hvert fall. Møter du meg på gata kan du se en smilende og trygg Aurora, men det som skjuler seg bak mitt skall er ikke så smilende.

Når jeg går på gata må jeg passe på at jeg ikke går for nærme skarpe kanter, når jeg går i en trapp burde jeg ha noen foran og bak, og når jeg skal ta meg et bad burde jeg ha oppsyn. Dette er bare noen få ting av det jeg må være observant på i hverdagen.

Grunnen er den at jeg kan svime av. Jeg har nemlig en diagnose kaldt PNES. Det er svært få som har hørt om denne diagnosen, av både de som er utdannet lege/sykepleier og ikke. Jeg hadde heller aldri hørt om dette før jeg fikk diagnosen selv. Den går altså ut på at jeg kan besvime når som helst, og hvor som helst. For meg er dette en stor hemming, for jeg får ingen forvarsel. Det er svært ubehagelig å gå rundt og vite at jeg kan svime av hvor som helst.

De kaller disse anfallene for «ikke epileptiske anfall» for det kan se ut som epilepsi, men det er det ikke, for det er ikke den dramatikken i PNES anfall som i epilepsi.

Jeg har måttet jobbe utrolig hardt med meg selv for å holde ut med dette, fordi det er ingenting medisinsk å gjøre med det, alt er psykisk. Det startet med at jeg sakte, men sikkert fikk sosial angst og måtte derfor droppe ut av skolen, angsten videreutviklet seg til at jeg fikk panikkanfall og det gikk videre til at jeg begynte å svime av.

Nå er det litt over to år siden jeg droppet ut av skolen på grunn av angst. Nå er angsten borte, men det er altså ikke min PNES. Dette er noe som man som oftest blir kvitt i løpet av noen år om man jobber hardt selvfølgelig.

En stund tilbake tilbrakte jeg ekstremt mye tid inne fordi jeg ville skjule at det var noe galt med meg, men jeg kunne rett og slett ikke leve sånn. Jeg har nå klart å komme meg mer ut og anfallene er færre, men de er der fortsatt. Jeg har verken gått på skole eller hatt jobb på to år, og har derfor ikke så stort sosialt nettverk. Derfor skriver jeg dette for og nå ut, og fortelle om dette.

Jeg kan ikke skjemmes lengre fordi dette er meg, og dette er noe jeg må leve med en stund til. Nå når jeg går alene så har jeg på meg en fallalarm som gjør at hvis jeg faller om så begynner den å pipe. Når det er gått cirka 30 sekunder så begynner den og ringe, og da ringer den mine nærmeste.

Da kan man altså prate med de gjennom alarmen som om man prater i telefon. Det er en trygg måte å berolige de som finner meg på. Denne alarmen sitter oppe ved buksekanten. Møter du en bevisstløs person, så se etter en alarm, et armbånd eller et smykke der det kan stå hva som er årsaken. Jeg håper jeg kan nå ut med dette sånn at flere forstår og kanskje får høre mer om denne diagnosen kaldt PNES».

ÅPNET SEG: Aurora er fortsatt veldig glad over valget hun tok i 2018, om å skrive et åpent innlegg på Facebook om sykdommen hennes. Foto: Privat
ÅPNET SEG: Aurora er fortsatt veldig glad over valget hun tok i 2018, om å skrive et åpent innlegg på Facebook om sykdommen hennes. Foto: Privat Vis mer

Grunnen til anfallene

- Har du fått forklart hvorfor akkurat du ble rammet av PNES-anfall?

- Ja, det kommer nok fra de månedene da jeg lå inne på rommet og var deprimert i 2017. Jeg vet at folk som har vært psykisk belasta rammes lettere, i tillegg til epileptikere. Jeg hadde så mange angstanfall og kroppen klarte ikke å håndtere det, og da ble disse anfallene resultatet. Sånn var det for meg.

Selv om Auroras angst gikk over veldig raskt etter at hun hadde fått diagnosen, så vedvarte PNES-anfallene i tre år.

- Da jeg fikk PNES var det også svært få som hadde delt sine erfaringer om det, noe som jeg savnet veldig, sier Aurora.

Lært sykdommen å kjenne

Etter hvert som tiden med sykdommen gikk, lærte Aurora å kjenne kroppen sin mye bedre. Det siste åra med PNES-anfallene kunne hun kjenne på forhånd når det kom, og så kaste seg ned i bakken.

Da pandemien brøt ut flyttet Aurora sammen med en venninne i Mo i Rana. Hun forteller at det hjalp ytterligere å få litt selvstendighet og bo med venninna.

- Nå har jeg ikke fått et anfall på flere måneder. Jeg har god kontroll på livet og sykdommen. Nå kan jeg føle flere dager i forveien om et anfall er på vei, og da vet jeg hvordan jeg skal hindre at det skjer, ved å ta det helt med ro. Man kan bli frisk av dette, sier Aurora.

BESTEVENNINNER: Helga-Eline Storvoll (20) ble Auroras nye romkamerat under pandemien. Foto: Privat
BESTEVENNINNER: Helga-Eline Storvoll (20) ble Auroras nye romkamerat under pandemien. Foto: Privat Vis mer

Hun forklarer at kroppen ikke er helt der hun ønsker ennå, da hun opplever å ha forskjellig energinivåer fra dag til dag. Hun har likevel lært å sette pris på flere aspekter i livet, som hun kanskje ikke ville tenkt på om hun aldri ble rammet.

- Jeg har i så ung alder lært meg å kjenne kroppen min på en måte som jeg aldri tror jeg hadde gjort uten PNES. Jeg sitter derfor på et merkelig vis og kjenner på en takknemlighet. Takket være dette kan jeg i dag gjøre ting jeg for en kort stund tilbake aldri trodde jeg kunne få oppleve igjen.

- Jeg setter også veldig stor pris på de små tingene i livet som jeg nok ellers ville tatt for gitt.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer