Ellen Andrea Marker (29) har slitt med magesmerter siden barndommen.

Til sammen mer enn ti operasjoner i Tyskland, har ifølge Ellen Andre hjulpet en del.

Dem har familien betalt for selv.

Innen kort tid skal ESA bestemme om Norge må svare for sin praksis med betaling av sykehusbehandling i andre EØS-land i EFTA-domstolen.

Ellen Andreas (29) smertemareritt

Publisert
Sist oppdatert

En radmager kvinne møter oss i gangen idet Dagbladets utsendte stamper av seg snøen og kommer hutrende inn i huset i Skien. Ellen Andrea Marker (29) rekker fram hånda for å hilse. Hun sitter i rullestol, sykdommen har gjort at hun har mistet følelsen i beina, forteller hun.

Ellen Andrea bor sammen med foreldrene sine, Ingunn og Christian Marker, hjemme i Skien.

29-åringen har slitt med magesmerter siden barndommen, men diagnosene Ellen Andrea har fått av norske leger har variert – de har ment hun har hatt både anoreksi og ME. Ofte har legene ment at magesmertene har en psykisk bakgrunn.

Det er Ellen Andrea selv helt uenig i. Egen research og googling førte henne til Tyskland. Her har spesialistene stilt diagnosen «nutcracker-syndrome». Dette er et syndrom som fører til at vener, blodårer kommer i klem.

Bare i fjor hadde Ellen Andrea tre operasjoner i Tyskland. Operasjonene har hun dekket selv.

Og det er her stridigheten ligger.

Tilsynsorganet ESA, som overvåker at EØS-regelverket blir fulgt, har over tid hevdet at Norge praktiserer regelverket om dekning av sykehusbehandling i utlandet for strengt. I 2009 mottok de første klager vedrørende dette.

Klaget inn Norge

I 2019 vedtok ESA å klage inn Norge til EFTA-domstolen fordi norske regler begrenser folks rett til å søke sykehusbehandling i andre EØS-land.

- Det er alvorlig at dette har gått over så lang tid, sier advokat Geir Lippestad til Dagbladet.

Han representerer Ellen Andrea Marker og mener klientens sak er helt typisk i denne sammenheng.

I en pressemelding fra mai i fjor skrev ESA at deres gjennomgang viser at det er over 200 norske saker om behandling i utlandet, der de mener at EØS-reglene ikke er fulgt korrekt, eller ikke vurdert i det hele tatt.

Ellen Andreas sak er én av disse.

BRYTER REGELVERKET: Geir Lippestad er Ellen Andrea Markers advokat. ESA har konkludert med at Norge bryter EØS-regelverket, forteller han. Foto: Vidar Ruud / NTB scanpix
BRYTER REGELVERKET: Geir Lippestad er Ellen Andrea Markers advokat. ESA har konkludert med at Norge bryter EØS-regelverket, forteller han. Foto: Vidar Ruud / NTB scanpix Vis mer

- Det er veldig bekymringsfullt at Norge nå i mer enn ti år har blitt kritisert sterkt av ESA. De har bedt Norge om å få sitt regelverk i overensstemmelse med EØS-regelverket, sier Lippestad.

I et skriv fra oktober i fjor, konkluderer ESA med at Norge bryter EØS-regelverket. Dette fordi den norske pasientrettighetsloven og klageinstanser som Helfo gjør det «overdrevent vanskelig eller umulig for individer og berørte personer å håndheve sine rettigheter».

Det norske regelverket for å få dekket behandling i utlandet, er altså altfor vanskelig å forstå, mener ESA.

- ESA har over flere år vært bekymret for at Norge bryter EØS-reglene og at norske pasienter ikke får de muligheter de har rett til når det gjelder behandling på sykehus i Europa. Norge endret lovverket i november ved å klargjøre at EØS-reglene går foran norsk lov på dette området, men det er neppe nok. Det er selve systemet der det er nesten umulig for norske pasienter å benytte sine rettigheter til å velge behandling i utlandet som kritiseres av ESA, sier Lippestad.

- Dette har stor betydning for norske pasienter. Vi venter spent på hva ESA nå gjør videre, legger han til.

Kan bli rettssak

Før jul sendte norske myndigheter sitt svar til EFTA-domstolen.

Nå er det opp til ESA å beslutte om de skal åpne rettssak mot Norge eller ikke. Svaret er ventet innen et par uker, forteller Lippestad.

- Det Norge har gjort så langt er ikke godt nok. Nå venter vi spent på hva ESA vil gjøre videre, sier Lippestad.

Fra hun var liten, har Ellen Andrea klaget over vondt i magen, forteller hun.

- Da jeg spiste, passerte nesten ingenting. Jeg hadde diaré og oppkast, ganske kronisk.

Legene fant ifølge Ellen Andrea ikke ut hva som feilte henne. Hun fikk utprøvende behandling med kreftmedisinen Rituximab mot det de da trodde var ME.

Dagbladet har lest Ellen Andreas papirer; utredninger, rapporter, søknader og avslag.

Ellen Andrea har ikke lenger følelse i beina, og er avhengig av rullestol.

Foreldrenes hus er tilrettelagt rullestol.

I løpet av intervjuet, må hun opp og hvile litt.

- Jeg skjønte at jeg måtte bare finne ut av det på egen hånd.

Reiste til Tyskland

For 11 år siden reiste hun til Tyskland for første gang. Legen undersøkte henne, og tok ultralyd av magen.

Ifølge Ellen Andrea sa legen etter bare fem minutters ultralydundersøkelse at: «Jeg kan se at dette gjør vondt.» Han stilte diagnosen «nutcracker-syndrome».

- Jeg var så glad og letta over endelig å ha fått diagnosen. Jeg har sammenklemminger nedover hele veien i magen. Maten ble bare liggende i magen, eller kom rett opp igjen, forteller Ellen Andrea.

Legen i Tyskland sa til henne at det kunne opereres hjemme i Norge.

- Men legene her hjemme bare forkastet det og sa det ikke var noen diagnose, sier Ellen Andrea.

Hun ble innlagt på psykiatrisk sykehus hvor hun skulle behandles mot anoreksi, forteller Ellen Andrea selv.

- Med feilbehandling ble det bare verre og verre. Hvis de hadde operert nutcracker-syndrome første gang jeg kom på sykehuset, så hadde jeg kanskje sluppet å bli så syk. Venene presser på nervene i ryggraden. Det er det som gjør at jeg er blitt lam. Det kjentes som jeg måtte flykte til Tyskland.

Ellen Andrea (29) har mistet hele ungdomstida.

I første klasse på videregående, sluttet hun på skolen.

Nå håper hun på å kunne få et liv uten smerter.

ESA vurderer

ESA skal nå vurdere om de tiltakene Norge har gjort, er tilstrekkelig for å rette seg etter EØS-regelverket.

- Norge mener at det norske regelverket for dekning av utgifter til sykehusbehandling i andre EØS-land, er i samsvar med EØS-retten, men vil nøye vurdere ESAs innsigelser i brev datert 15. desember 2022, sier statssekretær Karl Kristian Bekeng i HOD (Helse- og omsorgsdepartementet) til Dagbladet.

I fjor høst vedtok Stortinget endringer i gjennomføringen av trygdeforordningen.

«Norge mener at det nå ikke kan være noen tvil om at trygdeforordningen er gjennomført slik at den har nødvendig forrang», skriver HOD i en e-post til Dagbladet.

Departementet mener at regelverket og klagesystemet ikke er til hinder for at pasientene får ivaretatt sine rettigheter etter EØS-retten.

Likevel vurderer departementet nå om noen grep kan gjøres i organiseringen av saksbehandlingen.

SMERTER: Ellen Andrea har hatt veldig mye vondt i magen, og ofte har maten kommet rett opp igjen.
SMERTER: Ellen Andrea har hatt veldig mye vondt i magen, og ofte har maten kommet rett opp igjen. Vis mer

- Norge ønsker å legge ytterligere til rette for at pasientene skal kunne benytte sine rettigheter og vi vurderer om det kan gjøres noen grep med organiseringen av saksbehandlingen som forenkler dette for pasientene, sier statssekretær Bekeng.

- Operasjon hjalp

I 2015 reiste Ellen Andrea til Tyskland for å opereres for første gang.

- Det hjalp. Jeg var helt smertefri i fire måneder.

Men sykdommen kom tilbake. I alt har det nå blitt cirka 10 operasjoner i Tyskland. Det har kostet to millioner kroner, som familien har måttet dekke av egen lomme. Utallige ganger har de søkt om å få utgiftene refundert av Helfo, men hver gang har de fått avslag.

Dagbladet spør advokat Lippestad om han mener diagnosen må være uomtvistelig før man kan søke behandling i andre EØS-land.

- Nei, behandlingen man søker hjelp til kan også være hjelp til å finne diagnosen. Ved sjeldne diagnoser kan det være vanskelig å finne diagnosen, og da kan et land med større sykehus som behandler flere, lettere finne ut av det, svarer Lippestad.

KIRURGEN: Tyske Thomas Scholbach (t.v) er legen som har behandlet Ellen Andrea Marker (t.h) siden 2015. Bildet er tatt i Leipzig i 2019. Foto: Privat
KIRURGEN: Tyske Thomas Scholbach (t.v) er legen som har behandlet Ellen Andrea Marker (t.h) siden 2015. Bildet er tatt i Leipzig i 2019. Foto: Privat Vis mer

Motstridende informasjon

Informasjonen fra norske myndigheter om hvordan regelverket praktiseres er også sprikende:

HelseNorge, som er den offentlige opplysningssiden på nett, skriver at «pasienter med rett til helsehjelp i spesialisthelsetjenesten, kan ha rett til å få behandling i utlandet hvis det mangler tilbud om helsehjelp i Norge eller det finnes dokumentert mer virkningsfull helsehjelp i utlandet.» Søknaden behandles av utenlandskontoret i din helseregion.

Helfo, som er Helsedirektoratets etat, skriver imidlertid på sine nettsider at «forutsetningen for å få utgiftene refundert, er at helsehjelpen tilsvarer den helsehjelpen det offentlige ville ha dekket i Norge».

Altså vil ifølge Helfo ikke en pasient få dekket behandling som han eller hun ikke kan få i Norge.

Mens HelseNorge skriver at man kan få behandling dekket dersom det mangler tilbud i Norge.

- Det virker som myndighetene selv ikke er klar over regelverket sitt, og de behandler det forskjellig, sier Lippestad.

- Verre enn Nav-skandalen

Helse- og omsorgsdepartementet opplyser til Dagbladet at det er flere grunnlag som kan gi dekning av helsehjelp i utlandet. De ulike grunnlagene har ulike vilkår for dekning.

- Jeg mener dette er verre enn Nav-skandalen. De lar syke mennesker dø, mennesker som kunne fått hjelp, sier pappa Christian Marker.

I en lang utredning fra daværende Fylkesmannen i Telemark fra 2018, konkluderes det med at Ellen Andrea har fått «uforsvarlig helsehjelp» for sine mageplager, med mangelfull oppfølgning av «pasientens unormalt fortløpende blodkar i bukregionen».

BISTÅR DATTERA: Pappa Christian Marker har i alle år hjulpet dattera Ellen Andrea med å søke økonomisk bistand til behandlingen. Foreløpig uten hell.
BISTÅR DATTERA: Pappa Christian Marker har i alle år hjulpet dattera Ellen Andrea med å søke økonomisk bistand til behandlingen. Foreløpig uten hell. Vis mer

Ida Tornholm er fastlege for Ellen Andrea. Hun forklarer uenigheten slik:

- Norske spesialister mener det ikke er «nøtteknekkersyndromet», diagnosen hun har fått i Tyskland. Helfo forholder seg til spesialistene i Norge og når de sier at hun ikke har den diagnosen, får du ikke dekket behandlingen, sier Tronholm.

Hun understreker at hun som fastlege ikke kan si hvilke spesialister som har rett, men sier likevel:

- Ellen Andrea føler hun har nytte av operasjonene i Tyskland. Universitetsklinikker i Tyskland er helt sikre, og kommer også med dokumentasjon for sitt syn.

Hun tror det som ligger bak, er et medfødt syndrom som fører til at bindevevet blir ekstra mykt.

- Var aktiv

I ungdomstida var Ellen Andrea aktiv, med kick-boxing og agility med hundene, forteller mora Ingunn Marker.

ANNERLEDES FØR: I barndommen var dattera Ellen Andrea en aktiv jente, minnes mora Ingunn Marker.
ANNERLEDES FØR: I barndommen var dattera Ellen Andrea en aktiv jente, minnes mora Ingunn Marker. Vis mer

- Da jeg ble så dårlig at jeg måtte kutte ut skolen, gikk jeg i 1. klasse på videregående. Jeg tok eksamen i noen fag mens jeg lå på sykehuset, men det ble for mye, sier Ellen Andrea.

- Hva håper du nå?

- Å kunne gå normalt og ha et liv uten smerter, kunne gjøre helt vanlige ting. Hele livet mitt er blitt satt på pause. Jeg har mistet ungdomstida og hele 20-åra. Jeg håper å kunne få energi til å studere igjen, sier Ellen Andrea Marker.

HÅPER: Ellen Andrea Marker håper å kunne studere.
HÅPER: Ellen Andrea Marker håper å kunne studere. Vis mer

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer