Sjeldent syndrom:

Ble født uten øyne

Christian Buchanan har vært gjennom tolv operasjoner i løpet av sine elleve leveår.

BLIND: Christian Buchanan har syndromet Amnionbånd syndrom. Her er han sammen med moren Lacey. Foto: Jam Press
BLIND: Christian Buchanan har syndromet Amnionbånd syndrom. Her er han sammen med moren Lacey. Foto: Jam Press Vis mer
Publisert

- Sønnen min ble født uten øyne. Folk er redd for ham, men for meg er han perfekt, sier mamma Lacey Buchanan (35) til Jam Press.

Elleve år gamle Christian Buchanan fra Tennessee i USA har det sjeldne syndromet Amnionbånd syndrom, som trolig oppstår når det går hull på fosterhinna, også kalt amnion, ifølge Sunnaas sykehus.

Når fosteret vokser, blir hinna liggende rundt fosteret og stramme, noe som hindrer babyen i å vokse normalt.

Den medfødte tilstanden kjennetegnes ofte av misdannelser i armer og bein, og i noen tilfeller også leppe-gane-spalte og blindhet.

Syndromet har gitt Christian Buchanan store skader i ansiktet. Han ble født uten syn, og er også avhengig av å få næring gjennom en sonde.

SJELDENT: Syndromet gjorde at Christian Buchanan ble født blind. Foto: Jam Press
SJELDENT: Syndromet gjorde at Christian Buchanan ble født blind. Foto: Jam Press Vis mer

- «Burde tatt abort»

Foreldrene Lacey og Chris Buchanan (37) har fått hets på Internett på grunn av sønnens utseende, og ønsker derfor å fortelle åpent om syndromet for å bryte ned stigmaet rundt den sjeldne tilstanden.

Moren deler ofte videoer av sønnen på TikTok, der de stygge kommentarene rett som det er tikker inn.

- Noen skrev på TikTok at jeg burde ha tatt abort og at jeg ikke tar lidelsene hans på alvor, sier Lacey Buchanan, og fortsetter:

- HENNES FAR ER HULKEN: Madison Gitly fra Florida, USA, lider av en svært sjelden sykdom som bare er oppdaget hos 200 mennesker i verden så langt. Video: Caters TV Vis mer

- Noen ganger ignorerer jeg nettrollene, det avhenger av hvordan jeg føler meg, men som oftest gjør jeg det ikke. De skal ikke få lov til å si så stygge ting uten å bli korrigert.

Også i det virkelig liv har familien blitt stigmatisert. Da sønnen var baby, kvapp folk ofte til da de oppdaget hvordan han så ut.

- Jeg vil ikke at Christian noen gang skal synes synd på seg selv eller tro at han ikke kan gjøre det han vil, så selv på de vanskeligste dagene gråter vi, tar oss sammen og går videre, sier mora.

AKTIV: Faren Chris Buchanan spiller også en viktig rolle i sønnens liv. Foto: Jam Press
AKTIV: Faren Chris Buchanan spiller også en viktig rolle i sønnens liv. Foto: Jam Press Vis mer

- Livet snudd på hodet

Det gikk mange tanker gjennom hodet på Lacey og ektemannen da sønnen kom til verden for elleve år siden.

- Livet ble snudd på hodet da Christian ble født. Det fantes ingen måte å forberede seg på, sier Lacey Buchanan.

De første leveåra ble langt fra det ekteparet hadde sett for seg. Sønnen var inn og ut av sykehus og måtte ha tett oppfølging av leger.

- Vi måtte gjøre det som var best for Christian, men det betyr ikke at vi ikke sørget over tapet som jo var der. Jeg kommer alltid til å føle sorg over at Christian ikke vet hvordan jeg ser ut, og at jeg er nødt til å forklare for ham hvor vakker en solnedgang er.

Syndromet hemmer barnets utvikling, noe som førte til at sønnen ikke begynte å gå og prate før han var tre år. Han går fortsatt til talepedagog og fysioterapi hver uke.

Samtidig prøver foreldrene å la sønnen leve et så normalt liv som mulig.

MIRAKELBABY: Vanellope Hope Wilkins ble født med hjertet utenpå kroppen. Hun har vært gjennom tre operasjoner, og kan være den første babyen som overlever dette i England. Video: Glenfield Hospital, Leicester. Vis mer

De siste fem åra har han drevet med fiolin, og nylig begynte han også å spille baseball sammen med andre barn med funksjonsnedsettelser.

Han tilbringer også mye tid sammen med sin to år yngre bror, Chandler (9), som er hans beste venn.

- De kan helt klart slåss som brødre flest, men de elsker hverandre så mye, sier mora.

GODE VENNER: Christian har et nært forhold til broren Chandler. Foto: Jam Press
GODE VENNER: Christian har et nært forhold til broren Chandler. Foto: Jam Press Vis mer

- Skal aldri gjemme han bort

I framtida er elleveåringen avhengig av flere operasjoner for å rette opp i spalteskadene i ansiktet - som forverres etter hvert som han vokser.

Helt siden fødselen har tobarnsmora fortalt om sønnens skjebne i sosiale medier, i håp om at det skal bidra til færre fordommer mot mennesker med Amnionbånd syndrom.

- Det finnes faktisk mennesker der ute som mener at funksjonshemmede ikke burde få lov til å leve, eller som mener at de ikke burde ha samme rettigheter som alle oss andre, sier Lacey Buchanan.

Tobarnsmora er også lei av å bli anklaget for å dele bilder og videoer av sønnen utelukkende for å få oppmerksomhet.

- Men på en måte vil jeg ha oppmerksomhet. Jeg vil at folk skal se Christian og forstå at han er et menneske.

35-åringen har ingen planer om å skjule sønnen for omverden.

- Jeg unnskylder meg ikke og kommer aldri til å slutte å legge ut innlegg om ham. Jeg kommer aldri til å gjemme bort sønnen min, avslutter hun.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer