ALS og «right to try»

Cathrine (51) venter døden

Cathrine Nordstrand (51) fikk ALS i 2015. Nå venter hun på det uunngåelige.

ALS: Cathrine Nordstrand fikk ALS i 2015. Nå venter hun på det uungåelige. Video: Bjørn Langsem / Reporter: Sondre Andreas Wedøe Nodland Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

- Jeg husker jeg tenkte, «dette her klarer jeg ikke». Jeg ville heller dø selv, enn å gå inn i sykdommen. Det tenkte jeg i noen dager. Jeg har jobbet med rusmisbrukere og tenkte at det må være mulig å blande noen piller og alkohol, legge seg under et tre på Sognsvann, se på stjernen og bare …

- Men så har jeg et barn. Han var elleve da jeg fikk diagnosen. Jeg tenkte at foreldrene og søstera mi vil skjønne det, om jeg tok mitt eget liv. Men det ville ikke sønnen min. Så jeg valgte å stå i det, sier den ALS-rammede moren til Dagbladet.

Cathrine Nordstrand fikk påvist den sjeldne nervesykdom ALS i 2015. Da var det sønnen hennes som hindret henne i å ta sitt eget liv. Da hun fikk beskjeden om sykdommen på seinsommeren i 2015 raknet det for henne. Frykten spredde seg gjennom hele kroppen, og hun måtte innse det uunngåelige.

- «Jeg kommer til å dø snart», tenkte jeg. Levetida for en person med ALS er beregnet på to til fem år. Men heldigvis fikk jeg en oppløftende beskjed fra legen året etter at jeg fikk diagnosen.

VIL LEVE: Cathrine Nordstrand nekter å gi opp håpet og vil prøve å få det meste ut av den tiden hun har igjen. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet
VIL LEVE: Cathrine Nordstrand nekter å gi opp håpet og vil prøve å få det meste ut av den tiden hun har igjen. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet Vis mer

Treig versjon

I 2016 fikk Nordstrand beskjed om at hun har en treig versjon av ALS-sykdommen, som gjør at hun har noe lenger levetid enn den estimerte tiden, på mellom to og fem år.

Da sank skuldrene hennes betraktelig og hun var glad for at hun fikk muligheten til å være lenger til stede i livet til sønnen, som nå er 16 år.

- Målet mitt var å kunne delta i konfirmasjonen hans. Men jeg var veldig engstelig for hvordan jeg kom til å være da, tre år etter at jeg fikk sykdommen. Jeg skrev konfirmasjonstalen flere år i forveien, i tilfelle jeg ikke skulle være i stand til å snakke, eller var død.

- Men heldigvis kunne jeg gå selv i konfirmasjonen hans, og holdt en tale for gutten min, sier Nordstrand.

SYK: Cathrine Nordstrand har ALS. Hun fikk det for fem år siden og fungerer fortsatt for egen maskin - grunnen er at hun er blant de ti prosentene som har den treige versjonen av sykdommen. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet
SYK: Cathrine Nordstrand har ALS. Hun fikk det for fem år siden og fungerer fortsatt for egen maskin - grunnen er at hun er blant de ti prosentene som har den treige versjonen av sykdommen. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet Vis mer

Utviklingen på kroppen

I dag har Nordstrand flytta inn i en leilighet med lillesøster Anne på Ullern på Oslo vest. De solgte begge sine egne hjem for å kunne bo sammen. Nordstrand kommer seg ikke gjennom hverdagen alene lenger, og innrømmer at hun føler hun begynner å miste seg selv.

Hun møter Dagbladet oppreist i døra med rullatoren. Søstera sitter på kjøkkenet og har hjemmekontor, og den sjenerte katten Oscar gjemmer seg under sofaen, på grunn av det uventede besøket.

Nordstrand setter seg ned i stolen og spøker med lillesøstera om hverdagslige ting. De venter på moren som skal komme med godsaker til dem før 17. mai.

- Vi har det fortsatt hyggelig når vi kan. Det er ikke slik at jeg har det helt jævlig hele tiden. Jeg har den treige versjonen, så sykdommen har utviklet seg sakte. Men nå føler jeg at den begynner å tære på stemmen, sier Nordstrand.

SISTE ØNSKE: Her får den kreftsyke moren sitt aller siste ønske oppfylt. Video: CNN Vis mer

- Et mareritt

- Det som skjer med kroppen når man får ALS er at de motoriske nervecellene svinner hen og blir borte. Jeg vil sakte, men sikkert blir mer og mer lam. Men det er bare en ting som vil skje. Summen av det hele er forferdelig.

- Bare det å bli lam er et mareritt. Å miste stemmen er et mareritt. Frontallappsdemens, ikke kunne spise selv, sterke smerter. Da snakker vi om at dette blir hele summen for ALS-syke til slutt. Bare en av disse tingene er jo et mareritt. Å vite at du har dette foran deg … Og nå sitter jeg her, og venter på det neste som skal skje. Når blir det verre?

FÅR HJELP: Cathrine Nordstrand sitter i stolen sin på Ullern, med søsteren Anne i bakgrunnen. Hun er evig takknemlig for at søstera har engasjert seg så mye for å hjelpe henne. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet
FÅR HJELP: Cathrine Nordstrand sitter i stolen sin på Ullern, med søsteren Anne i bakgrunnen. Hun er evig takknemlig for at søstera har engasjert seg så mye for å hjelpe henne. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet Vis mer

- Gi meg et halmstrå

Da Nordstrand bestemte seg for å kjempe for å leve lengst mulig ønsket hun å se etter muligheter for behandling av ALS-syke.

For fem år siden fant hun raskt ut at det ikke finnes noen kur mot ALS, bare medisiner som demper smertene og bremser sykdommen med noen måneder.

I dag, seks år seinere, er det fortsatt ikke funnet opp noen kur mot ALS. Men det finnes et program i USA, som heter «right to try». Ordningen lar pasienter med sykdommer som ALS, demens, kreft og andre alvorlige sykdommer, prøve ut eksperimentelle medisiner som ennå ikke er godkjente, utenfor kliniske studier.

- «Right to try» gikk igjennom i USA for noen år siden. Det handler om å gi dødssyke mennesker en rett til å prøve medisiner for sin lidelse, selv om de ennå ikke er godkjent på markedet. Mange av oss ALS-syke ønsker en innføring av «right to try» i Norge, noe Frps Sylvi Listhaug også kjemper hardt for. Vi trenger dette halmstrået, og jeg håper helsekomiteen lytter til oss, og Listhaug, sier Nordstrand.

ØNSKER ENDRING: Sylvi Listhaug ønsker å kjempe for å få ordningen «right to try» til Norge. Foto: Terje Pedersen / NTB
ØNSKER ENDRING: Sylvi Listhaug ønsker å kjempe for å få ordningen «right to try» til Norge. Foto: Terje Pedersen / NTB Vis mer

25. mai skal forslaget om å sikre at ALS-syke, demenspasienter og andre med alvorlige diagnoser får en «right to try». Det er helse- og omsorgskomiteen som skal behandle Frps representantforslag.

Nordstrand har tidligere skrevet en kommentar i Dagbladet, hvor hun tydelig forklarer hvorfor hun ønsker å få innført «right to try».

Tror ikke på programmet

Overlege Trygve Holmøy jobber ved Akershus universitetssykehus, og har tidligere debattert forsøket på å innføre «right to try»-ordningen i Norge.

Han sa til Dagbladet forrige måned at han ikke har troa på at «right to try» vil gjøre noe for ALS-pasienter, ei heller mer håp.

- «Right to try»-loven gir ikke pasienten noen rett til å få eksperimentell medisin. Det vil fortsatt være legemiddelfirmaet som eier den eksperimentelle medisinen, og som vil bestemme om de vil gi den ut eller ikke. Jeg har ingen tro på at seriøse legemiddelfirmaer vil gi ut eksperimentell medisin til norske ALS-pasienter utenfor kliniske studier, selv om ordningen skulle bli innført, har Holmøy sagt til Dagbladet tidligere.

UENIG: Trygve Holmøy er spesialist i nevrologi og seksjonsoverlege for nevroimmunologiske sykdommer ved nevrologisk avdeling, Akershus universitetssykehus, og professor ved Universitetet i Oslo. Foto: UiO
UENIG: Trygve Holmøy er spesialist i nevrologi og seksjonsoverlege for nevroimmunologiske sykdommer ved nevrologisk avdeling, Akershus universitetssykehus, og professor ved Universitetet i Oslo. Foto: UiO Vis mer

- Vi har ingenting

Nordstrand forteller Dagbladet at hun er klar over de små sjansene «right to try» kan utgjøre, men mener fortsatt at programmet burde bli innført til Norge, om det så bare kan hjelpe én person.

- Jeg vet vi nylig har innført en klinisk studie på ALS på Haukeland i Bergen, men jeg fikk tidlig beskjed om at jeg ikke passet til studiet. Og da blir jeg sittende her, ventende på det uunngåelige.

- Akkurat nå har vi ingenting. Det finnes ingenting annet enn medisiner som bremser sykdommen. Om noen bare får én mulighet til å prøve eksperimentelle medisiner gjennom «right to try» burde det være verdt det, avslutter Nordstrand.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer