Nær 10 000 svensker i facebookgruppa «COVID-19, Vi som är drabbade» krever nå at helsemyndighetene i landet «åpent erkjenner at de eksisterer, og at de er tusenvis».
Det skriver Hege Magnusson (43), som har vært syk med covid-19 siden 10. mars, i et debattinnlegg i Expressen.
Gjør ikke som i Danmark
Magnusson, som kommer fra Klæbu i Trøndelag, er sykepleier og har bodd i Sverige i 15 år, nå i Uddevalla i Västra Götaland.
Hun administrerer den store facebookgruppa av coronasyke svensker som nå tar bladet fra munnen.
«Vi er tusenvis som aldri ser ut til å bli friske - hjelp oss!» skriver den norske sykepleieren og fortsetter:
«Vi er vanlige, ofte tidligere helt friske mennesker, som lenge har slitt alene i hjemmet mot covid-19 med utrolig mange symptomer. Vi er den første gruppa langtidssyke. Vi er så dårlige at vi får dødsangst, men vi er ikke synlige i statistikken og vi får ingen hjelp.»
Svensk selvkritikk
- Folk blir medlem av denne facebookgruppa for å få råd og støtte. Mange er redde, for det er et nytt virus og lite informasjon, sier Magnusson til Dagbladet.
I et intervju med Sveriges Radios «Ekot» (svenskenes «Dagsnytt») tar den svenske statsepidemiologen Anders Tegnell det mange har oppfattet som selvkritikk.
Han vedgår at Sverige burde satt inn flere tiltak mot coronaviruset fra begynnelsen av.
- Skulle vi støte på samme sykdom, med nøyaktig hva vi vet om den i dag, tror jeg at vi hadde landet på å gjøre noe midt imellom det som Sverige har gjort, og det resten av verden har gjort, sier Tegnell i intervjuet.
Magnusson understreker at de etterstreber en nøytral tone i gruppa på Facebook. De ønsker ikke å være en erstatning for helsevesenet eller ta stilling til politiske strategier.
Syk i 12 uker
- Vi mener det er viktig at folk med alvorlige symptomer blir undersøkt av helsevesenet. Mange er syke over flere uker, noen med feber og sterke symptomer. Pustevansker er en del av dette. Jeg er selv av dem som fremdeles har problemer med dette, selv etter 12 uker, sier den norske sykepleieren.
Hun forteller at mange i gruppa er frustrerte over at de, trass i uttalte symptomer, ikke har fått tatt en coronavirustest.
- Sverige burde helt klart ha testet flere på et tidligere stadium. Jeg mener at det nå er viktig at vi kan få ta antistofftester, ellers ramler vi mellom stolene, sier Magnusson.
Corona: Ny diabetesstudie vekker oppsikt
Dagbladet PlussHun har selv opplevd ikke å kunne gå fra sofaen til toalettet, uten å bli tungpustet med en puls på 168.
- Når man får den pulsen, har tungt for å puste, samt opplever trykk over brystet, ja, da blir man redd.
Hun tenker at ikke alle medlemmene i facebookgruppa har like store plager, og enkelte medlemmer er kanskje mer opphengt i sykdom enn gjennomsnittet.
- Ikke 10 000 hypokondere
- Slik vil det alltid være, men vi snakker ikke om 10 000 hypokondere. Mest av alt består gruppa av mennesker som føler seg oversett.
Tar selvkritikk
I sitt innlegg i Expressen ramser hun opp en rekke symptomer de langtidssyke coronapasientene i facebookgruppa rapporterer om.
- Ekstrem maktesløshet
- Sår hals som kommer og går
- Alvorlig hodepine, svimmelhet
- Pustevansker, selv om oksygennivåene er gode
- Trykk over brystet, smerter i lungene
- Forhøyet temperatur som går over i feber daglig - mange uker på rad
- Frysninger og hetetokter, uten høy temperatur
- Hvilepuls over 100, hjertebank
- Huden strammer, numne kroppsdeler
- Sår hals, blodpropp
- Smerter i blodkar, til tross for perfekte blodprøver
- Forvirring, vanskelig å finne veien
- Catch-22
Professor og immunolog Anne Spurkland ved Universitetet i Oslo mener denne pasientgruppa «faller mellom en del stoler».
Da smittetrykket bygget seg opp i Norge før nedstengning i midten av mars, ble en god del smittet og fikk symptomer. Det var ikke lett å bli testet da, påpeker professoren.
- I Sverige synes testkapasiteten fremdeles å være lav, og en god del syke har ikke blitt testet. De regnet kanskje med at de ville bli friske etter to, tre uker, men så skjedde ikke det. Da de endelig kom seg til legen, fremdeles med uttalte plager etter flere uker, så testet de negativt for aktiv infeksjon. En antistofftest viste kanskje også negativt resultat, for det begynner å tegne seg et bilde av at slett ikke alle som får covid-19 utvikler antistoffer, forklarer Spurkeland.
Resultatet blir fort at disse pasientene ikke blir tatt på alvor.
- Hvis fastlegen synes du er ei pyse, blir det vanskelig, og pasientene kan havne i en catch-22-situasjon . Jeg tenker det er viktig at legene nå er oppmerksom på muligheten for langvarige plager etter sannsynlig covid-19-infeksjon. Disse pasientene fortjener å bli lyttet til, så vi kan lære mest mulig om covid-19. For eksempel opplever ganske mange av medlemmene i pasientgrupper på nettet plutselige anfall med rask puls og pustebesvær. Det er lett å avfeie dette som angst. Det er derimot ikke like enkelt å forklare hvorfor noen også opplever anfall av pustebesvær, lav puls og hypoksi også mange uker etter at de først ble syke, sier Spurkland.
- Voldsomme tilbakefall
Immunologen sier at man på forhånd kunne forvente at en andel coronasyke får langvarige endringer av hvordan kroppen fungerer, såkalt postviralt tretthetssyndrom. Dette er uspesifikt for covid-19.
Videre påpeker Spurkland at langvarig sykelighet etter covid-19 til nå er sparsomt beskrevet i forskningslitteraturen.
Et unntak er immunolog og tropemedisiner Paul Garner, som i anerkjente British Medical Journal (BMJ) har beskrevet sine egne erfaringer med covid-19.
- Garner beskriver voldsomme tilbakefall og en postviral tretthet som passer med det ME-pasienter beskriver, sier Spurkland.
Hun er glad for at Norge tok valget om å begrense smittespredningen så mye som mulig.
- Covid-19 kan føre med seg en god del langvarig sykelighet, noe Sverige vil oppleve, men som Norge trolig blir mer forskånet for. Disse pasientene finnes nok også i Norge, men smittetallene er så lave her at vi neppe vil se tusenvis som samler seg i ei facebookgruppe, sier Spurkeland.
Slår alarm om snikende død
Lyst til å diskutere?
