Psoriasis:

- De trodde jeg var smittsom

Folk som viker unna, stygge blikk og ekle kommentarer: Psoriasispasienter har større risiko for angst og depresjon, og for mange blir livskvaliteten betraktelig redusert. Det vil disse jentene gjøre noe med.

FLAMMERYGG: Noen ganger klør og brenner det til huden flasser. Andre ganger kjenner man det knapt. Foto: (Tøri Gjendal)/Sarah Brennsæter.
FLAMMERYGG: Noen ganger klør og brenner det til huden flasser. Andre ganger kjenner man det knapt. Foto: (Tøri Gjendal)/Sarah Brennsæter. Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Tidlig 2000-tallet: Elisabeth Bakken sitter i klasserommet. Huden under klærne klør og brenner. Det føles ikke som kroppen passer til den trange huden.

En medelev skyter en skarp kommentar fra hofta. Den skjærer som en kniv gjennom lufta:

- Ikke snø på pulten min!

Elisabeth vil synke i jorda. Hun skammer seg over den tørre huden som tidvis flasser.

Det er ikke første gang hun opplever hets grunnet sin sykdom.

Hun fikk diagnosen psoriasis som toåring. Det startet som et sår på den ene øreflippen, som siden har blitt til flekker som brer seg utover kroppen.

- Som ung slet jeg med de stygge kommentarene. Sykdommen tok stor plass i livet mitt. Det var tøft, men jeg kom meg gjennom, sier nå 29 år gamle Elisabeth til Dagbladet.

Hun blir stille et lite sekund.

- Elever ville ikke sitte ved siden av meg. De trodde jeg var smittsom.

KOMMENTARER: Elisabeth har fått mange ekle kommentarer opp gjennom grunnet hudsykdommen sin. Foto: Privat.
KOMMENTARER: Elisabeth har fått mange ekle kommentarer opp gjennom grunnet hudsykdommen sin. Foto: Privat. Vis mer

Lager kunst av psoriasis

I skjørt, hæler og besløyfet silkebluse står Elisabeth og skinner som en stjerne på en kunstutstilling i hjertet av Oslo.

I dag er hun glad i huden sin. Noen dager kan være vanskeligere enn andre, men hun har for lengst akseptert den kroniske sykdommen.

Makeupartist Linda Røhmen har malt blomster rundt psoriasisflekkene hennes. Dekorasjonene klatrer oppover kroppen og danner flotte verk oppå kunsten av en hud som er der fra før.

Galleriet hun står i er smykket med bilder av folk med psoriasis. Det er fotografen Tøri Gjendal som har foreviget dem, og Psoriasis- og eksemforbundet ung står bak arrangementet.

Tanken er å bryte med fordommer og å opplyse folk om den stigmatiserte hudsykdommen.

Elisabeths smil strekker seg fra øre til øre:

- Denne kvelden er så viktig. Vi vil vise at affisert hud er vakker hud, kommenterer hun.

MANGE FORMER: Psoriasis kommer i ulike former og fasonger. Noen får det utelukkende på hendene eller føttene, noen over hele kroppen - og noen knapt i det hele tatt. Foto: (Tøri Gjendal)/Sarah Brennsæter.
MANGE FORMER: Psoriasis kommer i ulike former og fasonger. Noen får det utelukkende på hendene eller føttene, noen over hele kroppen - og noen knapt i det hele tatt. Foto: (Tøri Gjendal)/Sarah Brennsæter. Vis mer

Mangel på kunnskap

Ved hennes side står 36 år gamle Kine Bekkengen og blomstrer - også hun med springende rosenknopper som pryder huden.

Kine var tenåring da hun ble diagnostisert med psoriasis. Hun var usikker og fikk mange sårende kommentarer.

- En helsesøster sa det kom av at jeg hadde rødt hår og fregner. Mangel på kunnskap var en gjenganger. Det er heldigvis annerledes nå, sier hun til Dagbladet.

BLOMSTER: Kines rygg, prydet av blomster flettet inn i psoriasis-flekkene. Foto: Sarah Brennsæter.
BLOMSTER: Kines rygg, prydet av blomster flettet inn i psoriasis-flekkene. Foto: Sarah Brennsæter. Vis mer

Et oppgjør med mediene

I dag er Kine en selvsikker dame med bein i nesa. Hun går i de klærne hun vil, er i svømmehallen og på stranda.

Men det har ikke alltid vært slik: Før kunne hun bli kalt sinnssyk for å gå i svarte klær. Flasset ble så synlig da.

Voksne Kine skulle ønske unge Kine hadde lært seg å leve med hudsykdommen tidligere. Hun skulle også ønske det var mer informasjon tilgjengelig - både for henne og de rundt.

36-åringen vil ta et oppgjør med Dagbladet og andre medier som skriver om «quick fixer». Hun tror det kan få folk til å skamme seg over å ha en kronisk sykdom.

- Utstillinger som denne er viktig. Ved å vise fram normaliserer vi, og det er det alle som er usikre trenger: Representasjon, sier hun og slår med armene.

Rundt henne fyller fotografier av nakne kropper med flekker i ulike former rommet.

- Det går helt fint å leve med psoriasishud og elske den for det den er. Jeg bærer ulikhetene mine med stolthet, utbryter hun.

Psoriasis-kunst. Foto: Sarah Brennsæter.
Psoriasis-kunst. Foto: Sarah Brennsæter. Vis mer

Fornærmet

Marte Øverås er kveldens tredje modell med skjørt og sløyfebluse.

Som barn ble det påpekt at hun var annerledes, men hun følte seg aldri slik.

I tenåra dro hun på behandlingsreiser og ble kjent med andre som hadde psoriasis.

- Da jeg skjønte at flere i lokalsamfunnet mitt hadde psoriasis, men skjulte det, ble jeg fornærmet. Det er ikke noe å skjule, sier Lofotværingen til Dagbladet.

Marte takler psoriasisen bra. Hun tror sykdommen har motivert henne til å leve sunt, og sier det har gitt henne sterkere psyke.

Marte har aldri blitt særlig plaget av psoriasisen sin. Foto: Sarah Brennsæter.
Marte har aldri blitt særlig plaget av psoriasisen sin. Foto: Sarah Brennsæter. Vis mer

- Forvrengt bilde

Både Kine, Elisabeth og Marte mener sosiale medier og retusjering kan skade unge og voksne med hudsykdommer. Men også de uten.

- Det gir et forvrengt bilde av virkeligheten, sier Marte.

Elisabeth mener det blir problematisk hvis unge folk tenker det er en plettfri hud som er normalen.

Kine skulle ønske hud, kropp og god selvfølelse var en større del av pensum på skolen:

- Hvis unge aldri får se ulike typer hud, hudsykdommer og ulikheter vil de heller ikke ha grunnlaget for å elske seg selv. Vi trenger kunnskap, sier hun.

Hun mener at å retusjere vekk ujevnheter i huden kan skambelegge hudtyper som viker fra dette.

- Det er lov å føle på at det er kjipt å ha en sykdom - men å gjøre det til en skam, håper jeg vi snart kan få bukt med.

En av psoriasis-modellene røpet at leopard alltid har vært hennes favorittdyr. Kanskje fordi hun trekker noen paraleller? Foto: (Tøri Gjendal)/Sarah Brennsæter.
En av psoriasis-modellene røpet at leopard alltid har vært hennes favorittdyr. Kanskje fordi hun trekker noen paraleller? Foto: (Tøri Gjendal)/Sarah Brennsæter. Vis mer

Psykisk tungt

En studie fra 2016 undersøkte fordommer og stigma hos psoriasispasienter. Der sa 45 prosent at de har blitt spurt om de er smittsomme. 40 prosent sa de blir stirret på i offentligheten, og hele 60 prosent svarte at de føler seg mindre attraktive.

Det er altså fortsatt mye skam og stigma knyttet til sykdommen - noe PEF og PEF-ung ønsker å gjøre noe med:

Mari Øvergaard, generalsekretær i PEF-ung og Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) sier til Dagbladet at å leve med en synlig annerledeshet kan være en psykisk byrde.

Øvergaard er stolt over hva PEF ung har fått til med kroppskunstprosjektet sitt.

- De har tatt tak i noe de fleste med hudsykdommer kjenner seg igjen i. Dette er en større kampanje vi har jobbet med siste tida.

Videre sier hun at PEF ønsker å synliggjøre den psykiske byrden av å ha en synlig hudsykdom i et samfunn som dyrker kroppspress - noe de skal fortsette med framover. For kampen er langt i fra over.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer