SKRUR AV PUSTEMASKIN: Connie Yates og Chris Gard sammen med ti måneder gamle Charlie som er avhengig av maskiner for å leve. Får de ikke medhold i EMD i dag, har sykehuset lov til å skru av maskinene ved midnatt i dag. Foto: REX/Shutterstock
SKRUR AV PUSTEMASKIN: Connie Yates og Chris Gard sammen med ti måneder gamle Charlie som er avhengig av maskiner for å leve. Får de ikke medhold i EMD i dag, har sykehuset lov til å skru av maskinene ved midnatt i dag. Foto: REX/ShutterstockVis mer

De var redd dette var 10 måneder gamle Charlies siste kveld. Nå har de fått en uke på seg

Foreldrene vil ta den dødssyke sønnen med til USA hvor de kanskje kan finne håp gjennom eksperimentell behandling - det ønsker ikke de britiske domstolene.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Den europeiske menneskerettighetsdomstolen (EMD) i Strasbourg skal i dag avgjøre om alvorlig syke Charlie Gard på ti måneder får bli sendt fra Storbritannia til USA for å få eksperimentell medisinsk behandling.

SISTE: Moren, Connie Yates, har lagt ut et innlegg på Facebook hvor hun informerer om at EMD har gitt foreldrene mulighet til å sende inn en full søknad.

- Gode nyheter, den europeiske menneskerettighetsdomstolen har gitt oss til mandag 19.juni for å sende inn en full søknad, skriver Yates.

Anket til EMD
The Guardian
, Daily Mail og flere britiske aviser omtaler saken i en rekke artikler om familien.

Foreldrene har kjempet for at de skal kunne ta med sønnen til USA, hvor han kan får eksperimentell behandling, men britiske dommere mente i retten at det ikke vil være til babyens beste.

Dermed anket foreldrene til EMD og i dag vil vil det avgjøres om domstolen vil høre på foreldrene og gi dem en sjanse til å prøve ut noe som kanskje kan hjelpe den dødssyke babyen deres.

- Vi vil finne ut i morgen om Den europeiske menneskerettighetsdomstolen vil høre på oss, så vær så snill å ha oss i tankene!

- Jeg kunne ønske de bare kunne latt oss dra og så videre bestemt om det var for hans eget beste å fortsette behandlingen, skrev moren, Connie Yates, på Facebook mandag.

Ti måneder gamle Charlie Gard er alvorlig syk og trenger hjelp til å puste. I kveld kan maskinene bli slått av. Foto: REX/Shutterstock
Ti måneder gamle Charlie Gard er alvorlig syk og trenger hjelp til å puste. I kveld kan maskinene bli slått av. Foto: REX/Shutterstock Vis mer

Avgjørende dom

Høyesterett i Westminster avviste familiens anke og besluttet at babyen skulle få lov å dø i verdighet. EMK i Strasbourg har krevd at Storbritannia fortsetter med den livreddende behandlingen av barnet, men dette kravet utløper ved midnatt i dag.

Charlie lider av en sjelden gen-sykdom og har hjerneskade. Tilstanden stjeler energi fra musklene og organene hans. Det er nå maskiner som holder han i live.

Foreldrene Chris Gard og Connie Yates, fra Bedfont vest i London, venter nå på at dommerne i EMD skal avgjøre barnets skjebne.

Vil ikke dommerne høre på foreldrene, har sykehuset ved midnatt i kveld lov til å skru av maskinene som holder den ti måneder gamle sønnen deres i live.

Foreldrene Chris Gard og Connie Yates da de forlot rettsalen etter at ønsket deres om å behandle den syke sønnen deres i USA ble avvist. Foto: Scanpix
Foreldrene Chris Gard og Connie Yates da de forlot rettsalen etter at ønsket deres om å behandle den syke sønnen deres i USA ble avvist. Foto: Scanpix Vis mer

Gir ikke opp

- Legen i Amerika tror ikke det er noen spesiell grunn til at terapien ikke vil fungere for Charlie. Enhver forelder ville kjempet slik vi gjør. Vi kan ikke gi opp når vi vet at det finnes en behandling som kan redde livet hans, sa foreldrene til Daily Mail like etter at høyesterett hadde avvist anken deres forrige uke.

Spesialister på sykehuset der Charlie blir behandlet, Great Ormond Street sykehus, mener behandlingen som er foreslått av en lege i USA er eksperimentell og ikke vil hjelpe – de mener dermed at den livsstøttende behandlingen bør ende.

Sykehuset skal ha sagt i retten at de har forsøkt alle mulige behandlingsmåter for Charlie, men at når barnet ikke kan se, høre eller puste selv, kan det være en mulighet at han ville lide i smerte dersom han ble holdt i live. Helsepersonellet skal ha påpekt at de gjerne vil hjelpe foreldrene, men at de må jobbe for barnets beste.

- Barn er selvstendige individer
Morten Horn er lege og forsker ved Senter for medisinsk etikk, UiO. Han mener dette er åpenbart en veldig vanskelig sak, følelsesmessig og medisinsk.

- Den handler dels om avveiningen mellom hva foreldre har rett til å gjøre med sine barn, utfra det de mener er best for barnet, og hvilken rett og plikt staten har til å gripe inn av hensyn til barnets beste, skriver han til Dagbladet i en e-post.

EKSPERT: Morten Andreas Horn. Foto: UiO.
EKSPERT: Morten Andreas Horn. Foto: UiO. Vis mer

Gir foreldreansvaret rett til å utsette eget barn for hensiktsløs og eksperimentell behandling, dersom det bygger på at foreldrene ikke evner å ta til seg den beste tilgjengelige kunnskap? Barn er selvstendige individer som også har rett på beskyttelse mot overgrep fra foreldrenes side – selv når det er gjort i beste mening.

- Men da ser vi også hvor viktig det rent faglige er. Er denne behandlingen virkelig «eksperimentell», og i så fall: Hvor godt fundert er den? Ordet «eksperimentell» rommer veldig mye, fra behandling som man har god grunn til å håpe at kan ha effekt, til tiltak som det er vanskelig å forstå hvordan skulle hjelpe, forteller Horn.

Heroisk kamp eller nytteløse og belastende forsøk
Han mener det er avgjørende med en edruelig medisinsk vurdering, og at det er åpenbart et stort problem dersom noen leger (i USA) mener det kan hjelpe gutten, mens andre leger (i Storbritannia) mener motsatt.

Så lenge denne uenigheten består vil en slik sak være vanskelig å løse.

Foto: Privat
Foto: Privat Vis mer

- Men det kan tenkes at behandlingen i USA i og for seg er lovende, men at guttens tilstand er slik at behandlingen ikke er egnet, og at det er derfor de britiske legene nekter. Det faglige faktagrunnlaget blir enormt viktig i en slik sak.

Horn tror at vi vil se flere slike saker ettersom den teknologiske utviklingen skrider fram.

- I noen slike saker kan det være foreldrene som har rett, og kan redde sitt barn gjennom heroisk kamp. I andre saker vil dette kunne føre til nytteløse og belastende forsøk som bare påfører barnet unødig lidelse, og en lite verdig sluttfase av livet. Det illustrerer hvor tungt ansvar man har, når man tilbyr fortvilte og desperate foreldre behandling som kan redde deres barn – da bør man ha godt faglig grunnlag for tilbudet man gir, forklarer Horn.