Stortingsrepresentant for Oslo SV og medlem av Stortingets helse- og omsorgskomité, Marian Hussein, har fremmet forslag om en helhetlig plan for barnepalliasjon (døende barn) i Norge.

- I et døende barns siste fase får foreldre et enormt ansvar hvis det ikke finnes kompetente støttetjenester i nærheten, ifølge organisasjon Løvemammaene som jobber med å opplyse om syke og funksjonshemmede barn og unges rettigheter i Norge.

Løvemammaene og Hussein mener det ikke finnes gode nok støttetjenester i Norge. De sier mange familier med døende barn får ikke hjelpen de trenger underveis i prosessen, eller etter barnets død.

Hussein og flere stortingsrepresentanter fra helse- og omsorgskomiteen vil derfor ha en plan fra regjeringen, som viser hvordan de vil løse krisen innen norsk barnepalliasjon.

- I dag overlates familier med barn med dødelig sykdom i altfor stor grad til seg selv. Dette er en hjerteskjærende virkelighet, og SV vil derfor nå løfte saken i Stortinget, sa Hussein til Dagbladet, før hun gikk opp på talerstolen.

- Det er nødvendig å sikre helhetlig og lik tilnærming i hele landet, og å sikre god oppfølging av døende barn i sykehusene. Vi trenger gode barnepalliative team i hele landet, der folk bor, og bedre samarbeid på tvers av tjenestene, fortsetter hun.

Vil hindre svikt

Hussein forteller at hun er fullt klar over at det er mange kommuner over store deler av landet som ikke har den tilstrekkelige kompetansen til å avgjøre hva som er best for en familie med et døende barn.

- Derfor ønsker vi at regjeringen legger opp en plan for at familier som har behov for palliativ omsorg i Norge skal få et bedre tilbud. Det vil føre til at de slipper å lide fordi man ikke har sikret et godt offentlig tilbud som ivaretar samarbeidet mellom hjem, behandlere og kommunale tjenester.

Hussein forteller at de sikter seg inn på at det skal komme flere spesialister i helsetjenesten i Norge, som kommunene skal kunne rådføre seg med.

- Vi trenger et større nettverk som kan rådgi familiene, sykehusene og kommunene. Noe som kan skape god samhandling mellom kommunehelsetjenesten vil være til stor hjelp for disse familiene.

- Hjerteskjærende

- Det er jo snakk om foreldre som mener at deres dødssyke barn ikke får god nok hjelp i det som omtales som «verdens beste land å bo i». Hva sier det oss?

- Jeg synes det er hjerteskjærende at så mange familier er overlatt til seg selv i en vanskelig situasjon hvor tilfeldigheter og sosial kapital avgjør hvordan livet deres blir. Det er med dette engasjementet at vi ønsker å sørge for at de mest sårbare familiene får hjelp på en god måte.

Helse- og omsorgsdepartementet svarer om temaet lenger ned i saken.

Døde to dager etter kona

Mistet sønnen

Tidligere i år møtte Dagbladet Janne Fjelde Thu og Øystein Thu som mistet sønnen Lucas like før julaften i 2021.

Ekteparet opplever at kommunen ga dem for dårlig behandling. Dersom det hadde vært et palliativt team i regionen, mener de Lucas' og deres egen livskvalitet ville ha bedret seg.

- Om vi hadde hatt en person, eller et team, med palliativ spesialisering til å vurdere Lucas, kunne mye vært annerledes, sier Janne Fjelde Thu til Dagbladet.

- Det gjelder ikke bare før han døde, men også etter.

Hun mener at de visste svært lite om hva som kom til å skje etter sønnens dødsfall. Et team med palliativ spesialisering hadde forberedt dem mer på det som var i vente, ifølge moren.

De siste timene

Fjelde sier at det ikke var noen som snakket med familien om hva som skulle skje da Lucas døde, før det faktisk skjedde.

- Jeg husker de siste timene. Plutselig begynte det å skumme ut av munnen hans og jeg fikk fullstendig panikk. At jeg ikke var forberedt på at noe sånt kunne forekomme, synes jeg er for dårlig.

Fjelde håper regjeringen nå vil sørge for å danne palliative team rundt om i landet slik at andre foreldre skal slippe å oppleve det samme som dem. Noen som kan gi informasjonen familiene trenger, samt gi gode vurderinger om tiltak for tilrettelegging til kommune.

Det er fem måneder siden Lucas døde. Fjelde forteller at familien ikke får noen form for oppfølgning lenger i å takle tapet av sønnen.

- Nå må vi klare oss selv. Vi hadde aldri klart det uten Løvemammaene, som har støttet oss veldig med sorgprosessen, sier Janne.

- Skal ikke være tilfeldig

Eline Grelland Røkholt er leder Løvemammaenes barnepalliasjonskomiteen og svært delaktig i organisasjonen.

Hun hadde en sønn, Andreas (10), som døde i 2017, av flere årsaker, blant annet på grunn av sykdommen Kipo (kronisk intestinal pseudoobstruksjon) og et sjeldent syndrom.

I Røkolts hjemkommune fikk familien faktisk hjelpen de trengte da sønnen var alvorlig syk hele livet og ble definert som palliativ i seksårsalderen.

Samtidig kjente de en annen familie i samme situasjon, i samme kommune, som ikke fikk den samme støtten.

Røkholt mener det er for tilfeldig hvem som får hjelp av kommunen i Norge - og hvem som ikke får det.

- Regjeringen må trekke en likere linje her, og sette ut helsepersonell med palliativ spesialisering som når over hele landet. De må sørge for at palliativt arbeid blir deres hovedoppgave på jobben, sier Røkholt til Dagbladet.

- Det er ikke bare forskjellsbehandling av familier med døende barn i forskjellige kommuner, men også innad i kommuner og slik kan det bare ikke være, slår hun fast.

Vil styrke samarbeidet mellom kommunene

- Dette er et svært viktig tema, og vi er opptatt av at familier med barn som har livstruende eller livsbegrenset sykdom, må sikres nødvendig støtte i eller nært eget hjem, i godt samarbeid med barneklinikkene som kjenner barnet og familien.

Det sier statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet til Dagbladet.

- Det kan være relativt få barn og unge med behov for lindrende behandling og omsorg i hver kommune, men hvert enkelt tilfelle kan kreve omfattende kompetanse og ressurser, sier Bekeng.

Derfor mener han at det er nødvendig å videreutvikle og styrke samarbeidet mellom kommunene og det barnepalliative miljøet i spesialisthelsetjenesten, og tilrettelegge for godt samarbeid med ideelle og frivillige aktører på feltet.

- Avgjørende for likeverdig tilbud

Bekeng forteller at regjeringen mener at etablering av barnepalliative team ved alle landets barne- og ungdomsklinikker er avgjørende for å sikre et likeverdig tilbud for barn og unge over hele landet.

Han poengterer at det er i tråd med Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinje for palliasjon til barn og unge, der det anbefales at helseregionene oppretter regionale og lokale tverrfaglige barnepalliative team.

Det ble gitt oppdrag til de regionale helseforetakene om å etablere barnepalliative team i 2020 og 2021. Nå sier Bekeng at han er glad for at dette arbeidet er i gang og forventer at tjenesten følger opp den nasjonale faglige retningslinjen fra Helsedirektoratet.

- Slik kan barn og unge med palliative behov og deres familier få den hjelpen og støtten de trenger.