TIDLIGERE TIL KIRURGIVURDERING: Luna (3) dro til USA for å få operasjon mot sin epilepsi. Foto: Privat
TIDLIGERE TIL KIRURGIVURDERING: Luna (3) dro til USA for å få operasjon mot sin epilepsi. Foto: PrivatVis mer

Epilepsi og epilepsikirurgi

«Den største nyheten i moderne epilepsihistorie». Mammaen til Luna håper ingen må kjempe samme kamp

- Nå kan pasientene slå i bordet. 

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): - Epileptikere har vært en neglisjert pasientgruppe. Når du som pasient sier til folk at du har epilepsi, så eksisterer det fortsatt mange myter.

Det sier nevrolog Karl O. Nakken ved Spesialsykehuset for Epilepsi til Dagbladet. Han har - på Den internasjonale epilepsidagen mandag - nettopp presentert en ny retningslinje for behandling, oppfølging og kirurgi av pasienter med epilepsi.

Den gjør at omlag 45 000 epilepsirammede nordmenn vil kunne slå i bordet med ei liste over hva slags behandling de har krav på, dersom de opplever liten oppfølging fra sykehusene.

- Har vært smertelig klar

Et av hovedpunktene er at pasienter som har forsøkt to, tre medisiner mot sin epilepsiform uten effekt, nå skal umiddelbart sendes videre til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for kirurgivurdering.

- Dette vil ha utrolig mye å si for mange mennesker, sier generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund Henrik Peersen i lokalet til Det norske teater, midt i Oslo sentrum, der pasienter, politikere, fagpersoner og nevrologer hadde samlet seg.

Det er Nakken og hans kolleger ved SSE, på oppfordring fra Epilepsiforbundet og på oppdrag fra Helsedirektoratet, som har utarbeidet retningslinjene.

- Vi har vært smertelig klar over at kvaliteten og behandlingen epilepsirammede får i Norge, ikke har fulgt internasjonale retningslinjer, sier Nakken.

Kjempet på egenhånd

Dagbladet har siden 2014 fulgt Luna (3) og moren Maria (38), som etter lang behandlingstid i Norge pakket kofferten, solgte huset og flyttet til USA for behandling.

Luna hadde da gått på hestedoser av nærmere ti medisiner, da moren tok henne med til utredning i utlandet.

Etter å ha kjempet på egenhånd og for egen regning siden 2013, er Luna i dag anfallsfri.

LES SAKEN: Maria (38) så hvordan datteren ble sykere. Solgte huset og flyttet til USA for å redde Luna (3).

- Nå kan man ta med retningslinja til legen sin og spørre «hvorfor får jeg ikke MR? Hvorfor har jeg ikke fått EEG?», sier Peersen i epilepsiforbundet lettet.

Lunas mamma, Maria Sambor (38), sier til Dagbladet at hun er glad det når skjer endringer. Men overbevist, er hun ikke.

Saken fortsetter under bildet.

- Slippe å sitte slik jeg gjorde

- SLIPPER Å GRAVE SOM MEG: Maria Sambor, her med eldstedatteren Alisa (11), stesønn Niko (6) og ektemann Roman Tumassov, har troen på at mange nå kan få bedre hjelp enn hva hun opplevde da hun kjempet for Luna, som sitter lengst til høyre. Foto: Siv Johanne Seglem / Dagbladet
- SLIPPER Å GRAVE SOM MEG: Maria Sambor, her med eldstedatteren Alisa (11), stesønn Niko (6) og ektemann Roman Tumassov, har troen på at mange nå kan få bedre hjelp enn hva hun opplevde da hun kjempet for Luna, som sitter lengst til høyre. Foto: Siv Johanne Seglem / Dagbladet Vis mer

- Det er veldig bra, selvfølgelig. Jeg håper bare at den vil fungere. Det er fortsatt slik at leger er mennesker - og mennesker jobber på ulike måter. Så først og fremst håper jeg legene vil jobbe med seg selv i måten de tar imot pasienter som Luna på, sier hun og fortsetter:

- Men for mange vil nok retningslinjen kunne bety at de kan slippe å sitte og grave etter informasjon, slik jeg gjorde.

Fra Luna var tre måneder til hun var halvannet år, kjempet Maria for å få leger - både i Norge og i utlandet - til å operere datteren (se video).

- Hva tenker du om at det ikke fantes slik hjelp mens datteren din var på sitt sykeste, og at Luna ikke fikk dra nytte av retningslinjen? spør Dagbladet.

- Bra de jobbet

- Jeg synes det er bra de satt og jobbet, i alle fall. Det betyr at de selv forsto at det trengtes forbedringer, sier hun om Spesialsykehuset for epilepsi.

Peersen i Epilepsiforbundet forteller historie etter historie om mennesker som har stått i kø i flere år uten oppfølging. Om mennesker som har fått beskjeden «du har epilepsi», men ingen videre behandling. Noen får en medisin eller fire på resept, uten at det hjelper mot daglige anfall og redusert livskvalitet.

Saken fortsetter under bildet.

DEBATTERTE: Stortingspolitikere, kirurger og Norsk epilepsiforbund diskuterte den nye retningslinja på Det norske teater. Foto: Therese Doksheim / Dagbladet 
DEBATTERTE: Stortingspolitikere, kirurger og Norsk epilepsiforbund diskuterte den nye retningslinja på Det norske teater. Foto: Therese Doksheim / Dagbladet  Vis mer

Tanken bak retningslinja - som også finnes som app - er at både pasienter og pårørende nå skal kunne lese seg opp på epilepsiformen de har, og si «dette har jeg krav på».

Den største nyheten

Peersen kaller det for «den største nyheten i moderne epilepsihistorie». I dag venter nordmenn som diagnostiseres med epilepsi mellom et halvt og tre år på videre behandling.

Saken fortsetter under.

Et panel bestående av politikere, leger og nevrologer, SSE, Epilepsiforbundet og Helsedirektoratet diskuterte mandag hvordan man ser for seg å i framtida kunne operere langt flere enn de rundt 30 pasientene som gjennomgår epilepsikirurgi i Norge i dag.

- Vi bør i alle fall operere det dobbelte. Det betyr at vi trenger langt flere spesialister og bredere kompetanse. Vi må sette epilepsi på dagsordenen, sier han.

Gravide og eldre

Samtidig må leger bevisstgjøres, mener han.

- Vi er nødt til å tenke kirurgi med én gang medisiner ikke hjelper - ikke gå og vente i 20 år til sykdommen har satt seg, sier Nakken.

Han har 30 års erfaring som nevrolog. Overfor Dagbladet er han helt klar på at tilbudet til den store pasientgruppa ikke har vært god nok.

- Svært mange barn og foreldre har følt at de ikke har fått den behandlingen og oppfølgingen de trenger, sier han.

Han har lest historien om Luna, og sier det i tillegg til pasienter som henne, finnes flere grupper som behøver bedre oppfølging enn hva man har klart til nå.

- Det gjelder i høy grad også gravide kvinner og eldre som rammes av epilepsi. Da har vi ikke klart å følge dem godt nok opp, sier han.

Dagbladet har flere ganger skrevet om pasientgruppa som i praksis er nødt til å selv kjempe for å få behandlingen de skulle hatt krav på.

- Det er dessverre store forskjeller i behandlingstilbudet epilepsipasientene mottar. Ofte er det avhengig av hvilken fagperson de møter, sa Peersen til Dagbladet i 2014.

Saken fortsetter under.

LA FRAM RETNINGSLINJA: Henrik Peersen i Epilepsiforbundet og nevrolog Kjell O. Nakken ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika. Foto: Therese Doksheim / Dagbladet
LA FRAM RETNINGSLINJA: Henrik Peersen i Epilepsiforbundet og nevrolog Kjell O. Nakken ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika. Foto: Therese Doksheim / Dagbladet Vis mer

- Lett tilgjengelig

- Slik har det vært også siden, sier han i dag.

- Det sier seg selv, sier Nakken, at med 5,2 millioner mennesker tar det tid å opparbeide seg god nok kompetanse.

Nå håper han at retningslinja når ut til flest mulig, slik at folk vet hva slags oppfølging de skal og bør få.

- Jeg tror og håper at kollegene mine vil bruke den, og at pasientene tar den med seg. Følger ikke legene retningslinja, så får de et forklaringsproblem. Den er så lett tilgjengelig.

IKKE FRISK: Opp til fem anfall daglig var hverdagskost for 18 mnd. gamle Luna. Moren Maria mener datteren ikke blir bedre av medisiner, og håpet hjernekirurgi kan hjelpe. Deler av hjernen skulle «slås av». Slik var Luna første gang Dagbladet møtte familien, i 2014. Video: Nina Hansen/Therese Doksheim/Dagbladet Vis... Vis mer