Svært sjelden hudsykdom:

- Det brenner, klør og svir

Svenske Nathalie (23) har en hudsykdom nesten ingen andre i verden har. Den hemmer hverdagen hennes betraktelig.

Nathalie har hatt store smerter i hud og ledd hele livet. Sykdommen har bydd på mange problemer. Foto: Privat.
Nathalie har hatt store smerter i hud og ledd hele livet. Sykdommen har bydd på mange problemer. Foto: Privat. Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Da svenske Nathalie Rickert kom til verden, var hun knallrød og lilla over hele kroppen.

Huden var flammete, skinnende og ruglete. Rørte noen ved den, begynte hun å blø.

Den lille jenta ble diagnostisert med den svært sjeldne hudsykdommen ichthyosis confetti.

Iktyose tilhører en gruppe hudsykdommer med forstyrret keratinisering, eller forhorning av huden, ifølge Norsk Helseinformatikk.

Confetti-varianten er utvilsomt av sjeldnere art. I 2014 var det rapportert 16 tilfeller av diagnosen i medisinsk litteratur.

For Nathalie skulle den sjeldne sykdommen bli både tid- og energikrevende - og ikke minst en prøvelse for selvtilliten.

Som lita jente var det vanskelig å ha en rød og brennende hud, forteller Nathalie. Foto: Privat.
Som lita jente var det vanskelig å ha en rød og brennende hud, forteller Nathalie. Foto: Privat. Vis mer

Uttørket hud

Som baby måtte Nathalie smøres inn med fet krem hver morgen.

- Huden min var sprekktørr. Jeg var så stiv at jeg ikke klarte reise meg, sier hun til Dagbladet.

Etterpå måtte hun ligge helt stille og la huden absorbere i rundt en halvtime før hun kunne kle på seg.

- Jeg måtte også ligge i badekaret hver morgen, og hver helg, smurt inn i spesialkremer. De skulle løsne opp hudflak så de kunne skrubbes av. kommenterer hun.

Dette var svært krevende for den lille jentungen. Hele livet har hun dessuten vært et offer for brutal mobbing, trakassering og utestenging grunnet den spesielle hudtilstanden:

- Det har alltid tatt lang tid for meg å få venner. I barndommen ville ikke folk være i nærheten av meg, sier hun sårt.

Nathalie sleit med å få venner i barndommen. Foto: Privat.
Nathalie sleit med å få venner i barndommen. Foto: Privat. Vis mer

Hemmer hverdagen

Nathalie forteller til Dagbladet at huden gjør vondt når det er for varmt - og når det er for kaldt.

Huden hennes var enda mer smertefull da hun var yngre, men den hemmer hverdagslivet hennes til den store gullmedalje den dag i dag, også.

- Huden min gjør at jeg må holde meg hjemme flere dager i uka grunnet smerter. Den strammer og er knusktørr. Det klør, svir og brenner.

Nathalie forteller at hun fort blir sliten og utmattet, og at hun svært ofte har vondt i både hud og ledd.

På sitt verste trenger hun flere dagers hvile for å komme til hektene igjen.

- Det er også vanskelig for meg å finne en passende jobb, da jeg har den tørre og skjellete huden som jeg har. Den krever også utrolig mye vedlikehold og seige spesialkremer, som gjør at hele meg blir klissete, sier hun videre.

Det krever både tid og energi å ha ictyosis. Foto: Privat.
Det krever både tid og energi å ha ictyosis. Foto: Privat. Vis mer

Ødelegger for dating og forhold

Nathalies annerledes utseende har vært hovedfaktoren i hennes dårlige selvtillit hele livet, sier hun videre.

- Det er klart det har gjort meg usikker når det kommer til dating og forhold. Stygge kommentarer fra barndommen har satt sine spor.

Det hender hun fortsatt får pekefingrer og kommentarer fra sidelinja når hun går på gata.

De siste åra har imidlertid handlet om å bli tryggere på seg selv, slår hun fast:

- Jeg må bare akseptere meg selv, tørre å ta vare på meg selv og ikke være redd for hva andre tenker.

I dag har hun det mye bedre med seg selv, og hun sier hun har en trygg og stabil hverdag.

- Jeg har et par fantastisk gode venner som står meg veldig nær og som hjelper meg med mye. Jeg er veldig takknemlig får ha dem i livet mitt.

23-åringen sier at det å snakke om hudsykdommen, og å vise livet sitt i sosiale medier, har hjulpet på.

- Jeg utvikler meg hele tida. Det blir nok bra til slutt, avslutter hun.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer