PÅ TUR: Nina og Edvan på tur til sykehuset. Hun er hjemme fulltid med 7-åringen, men skulle gjerne jobbet. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
PÅ TUR: Nina og Edvan på tur til sykehuset. Hun er hjemme fulltid med 7-åringen, men skulle gjerne jobbet. Foto: Nina Hansen / DagbladetVis mer

Pleiepenger for alvorlig syke barn

- Det føles som om politikerne sier «de barna vil vi ikke ha i samfunnet»

Nina Bakkefjord er hjemme hver dag med sin alvorlig syke sønn Edvan (7). I dag lanserer KrF og SV forslag om å endre pleiepengeordningen - igjen.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): 1. oktober trådte endringene i pleiepengeordningen i kraft. Allerede tirsdag, ti dager senere, begynner den politiske kampen for å få regjeringen til å snu.

Endringene i pleiepengeordningen gjør at flere tusen foreldre får tilgang på den økonomiske støtten ordningen tilbyr dem som pleier sitt syke barn.

Men samtidig kom justeringer som kan ramme foreldrene med de sykeste barna. Under trontaledebatten i Stortinget i dag kommer KrF til å fremme et forslag som skal endre på nettopp dette.

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om endringer i pleiepengeordningen som sikrer mer økonomisk trygghet og forutsigbarhet for foreldre med pleie- og omsorgsoppgaver», heter forslaget Dagbladet har fått tilgang på.

Også SV fremmer tirsdag eget forslag for å snu på pleiepengeordningen.

Frustrert mamma

Den nye pleiepengeordningen gjør at foreldre går fra 100 prosent til 66 prosent lønn etter ett år og det ble innført en maksgrense for perioden foreldre kan motta pleiepenger for å pleie samme diagnose på sitt barn: 1300 dager, tilsvarende fem år.

Nina Bakkefjord er selv hjemme hver dag med sin alvorlig syke sønn Edvan (7).

Hun mener dagens ordning tvinger foreldre til å velge mellom å stille opp for barna sine eller være i jobb og ønsker derfor initiativene fra KrF og SV hjertelig velkommen.

- Det er så brutalt. Vi snakker om foreldre som pleier de svakeste barna i samfunnet, og så møtes vi med dette. Jeg har ikke ord, sier hun til Dagbladet.

Bakkefjord har det siste året vært hjemme uten pleiepenger, og ønsker å kunne jobbe i sønnens gode perioder.

- Gufs fra fortida

Sønnen Edvan har en lang liste diagnoser. Den mest alvorlige er en komplisert tarmlidelse som gjør at han må få ernæring intravenøst. Tre ganger har han hatt blodforgiftning. Samtidig har 7-åringen søvnapné, hjertefeil, bradycardier, VAP og utlagt tarm. Han kobles til pustehjelp og andre maskiner hver kveld og natt og må passes på under søvn.

ERTERIS: Mamma og Edvan på tur. Foto: Privat
ERTERIS: Mamma og Edvan på tur. Foto: Privat Vis mer

- Det føles som om politikerne sier «de barna vil vi ikke ha i samfunnet. Vi vil tilbake til institusjonstida». Et gufs fra fortida, mener Bakkefjord.

Kvotepress

Skulle Edvan bli bedre slik at mamma kan jobbe igjen - noe hun ønsker - vil ustabile perioder i sykdomsløpet gjøre at Nina Bakkefjord raskt vil bruke opp de 1300 dagene staten gir henne bistand for å pleie sønnen.

- Og da er jeg ute av arbeidslivet ved første sykehusinnleggelse etter at kvoten er brukt opp, sier hun.

Bakkefjord tror nåværende reglement etterhvert vil presse foreldre med syke barn til å si opp jobbene sine.

- Det som kommer til å skje er at folk sier opp jobbene sine og går på NAV. Du kan ikke bruke pisken for å presse foreldre med syke barn til å jobbe.

B-laget

Bakkefjord er ikke alene om å rase mot endringene i pleiepengeordningen.

Sosionom Sissel Berg Haveraaen sier Stortinget med et pennestrøk skapte et A- og et B-lag blant foreldre med syke barn.

- Dette er en så utsatt gruppe, det er mennesker som gir alt for å pleie barna sine. Jeg mener de skal motta pleiepenger så lenge barnet er sykt, ikke så lenge myndighetene bestemmer. Du kan ikke bare vedta at et barn skal bli friskt, sier Haveraaen.

SV-leder Audun Lysbakken sier partiet hans kommer til å støtte KrFs forslag i dag, selv om SV også lanserer sitt eget.

–Men jeg tror ikke det nytter å be regjeringen finne ut av dette selv, slik KrF vil. Stortinget må inn og instruere for at dette skal bli riktig, sier han.

Det umulige valget

SV ønsker at foreldre med alvorlig syke barn skal få pleiepenger så lenge barnet er sykt, akkurat slik Haveraaen tar til orde for.

- Veldig sårbare familier mister nå helt nødvendige inntekter. Foreldre med syke barn må velge mellom å være der for barna sine eller ha økonomisk trygghet, sier Lysbakken.

LALLETID: Edvan kobles til maskiner hver natt. Foto: Privat
LALLETID: Edvan kobles til maskiner hver natt. Foto: Privat Vis mer

Regjeringen har brukt 500 millioner kroner på å utvide pleiepengeordningen, noe både Bakkefjord og Lysbakken roser dem for.

Ganske få familier blir rammet av kuttene regjeringen gjorde i samme håndvending, og nettopp derfor mener SV-lederen det hele er så umusikalsk.

- Regjeringen har gjort mye bra med pleiepengeordningen. Det er bare det at de også har laget et system som ser bra ut på papiret, men hvor noen allerede sårbare mennesker faller gjennom. Da må vi klare å rette på systemet, sier han.

Regjeringens svar

Christl Kvam, statssekretær i arbeids- og sosialdepartementet, sier det var viktig å sette noen rammer i takt med utvidelsen av pleiepengeordningen.

- Som følge av de store utvidelsene, særlig inkludering av varig syke barn, må det settes noen rammer. Folketrygdens system er slik at kortvarige ytelser gis med full dekning, mens langvarige ytelser gis med lavere kompensasjonsgrad. Derfor ble det foreslått en tidsbegrenset pleiepengeytelse med nedgang i kompensasjon etter en viss tid. Det likner reglene som gjelder ved egen sykdom, sier Kvam.

Statssekretæren sier det også finnes andre ordninger som kan være aktuelle for foreldre som mottar pleiepenger.

SYKEHUSMORO: Edvan har brukt månedsvis av livet sitt innlagt på sykehus. Foto: Privat
SYKEHUSMORO: Edvan har brukt månedsvis av livet sitt innlagt på sykehus. Foto: Privat Vis mer

- Kan ikke knipse

Nina Bakkefjord rister på hodet mens hun repeterer regjeringens argumentasjon høyt for seg selv.

Denne dagen har hun noen få timer fri mens Edvan er på skole. Møter om sønnens helse, vask av medisinsk utstyr og husstell stjeler all tid.

- Fritid? Nei, det har jeg aldri hørt om, sier hun og ler.

- Jeg kan ikke bare knipse med fingrene og bestemme at Edvan skal bli frisk innen 1300 dager. Hadde jeg kunne det, hadde Edvan vært frisk for lenge siden, legger hun til mens stemmen knekker.