MØTTE ERNA: I fjor møtte Jeanett Johnsen og hennes SMA-syke datter Thea (3) statsministeren til en prat om den dyre Spinraza-medisinen som Thea er avhengig av for å overleve. Nå går hun hardt ut mot Solberg. Foto: Privat
MØTTE ERNA: I fjor møtte Jeanett Johnsen og hennes SMA-syke datter Thea (3) statsministeren til en prat om den dyre Spinraza-medisinen som Thea er avhengig av for å overleve. Nå går hun hardt ut mot Solberg. Foto: PrivatVis mer

Abort-debatten

- Det virker som Erna bryr seg mer om de syke som ikke er født, enn de barna som lever og lider i dag

Mener Solberg latterliggjør situasjonen til alvorlig syke barn.

Livet til Thea Langemyhr (3) og familien tok en helt ny vending etter at hun fikk begynne på den livsviktige medisinen Spinraza.

I mars i fjor fikk hun påvist den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) type to, en dødelig sykdom som innebærer at hun mangler et gen som produserer proteiner.

Nå blir Thea bedre for hver dose hun får av den dyre medisinen. Men ventetida fra den ble godkjent i Europa, til regjeringen sa ja til bruk her i Norge, var lang og tung for familien. Ved flere anledninger var de nær ved å miste henne.

- Det var helt jævlig. Hun var så dårlig at vi ikke var sikre på om hun kom til å overleve særlig lenge, sier mamma Jeanett Johnsen til Dagbladet.

- Vi var helt i sjokktilstand, og sov nesten ikke, fordi vi var redde for at hun ikke skulle våkne neste morgen. Og det var svært frustrerende å vite at det fantes en medisin, men den skulle ikke vårt barn få. Vi ble helt desperate.

Kritiserer Erna

Nå går hun hardt ut mot Erna Solbergs spill med abortloven. Hun synes det er svært provoserende at statsministeren åpner for endringer i paragraf 2c, samtidig som regjeringen nedprioriterer støtteordninger for foreldre som allerede har alvorlig syke barn.

- Jeg synes det er hårreisende at hun som vil endre paragrafen som gjør det mulig for meg å si nei til flere syke barn, styrer en regjering som stadig skrenker inn støtten til oss som allerede kjemper hver eneste dag mot både systemet og sykdommen, sier hun.

- Å bruke abort som et politisk spill, bare for å beholde makten - det burde enhver leder holde seg for god til. Det virker som hun bryr seg mer om de syke som ikke er født, enn de som allerede lever og lider i dag.

Ble ignorert

I fjor høst møtte hun og Thea statsministeren til en samtale om familiens situasjon, før Spinraza-medisinen var godkjent.

- Jeg tenkte at dette var vår sjanse til å redde Thea's liv. Endelig skulle vi møte en som faktisk kunne gjøre noe, sier hun.

Men etter møtet hørte familien ingenting. Jeanett forteller at hun sendte flere mailer til Statsministerens kontor, og ble direkte ignorert.

- Thea var ikke "valgflesk" nok til å verken redde, eller svare.

Statssekretær ved Statsministerens kontor, Rune Alstadsæter bekrefter at Jeanetts henvendelser aldri ble besvart:

- Vi mottok to e-poster noen uker før Beslutningsforum skulle ta stilling til om medisinen skulle godkjennes i Norge, og vi så det derfor ikke som naturlig å svare før den beslutningen var tatt. Dessverre ble ikke henvendelsene besvart i ettertid heller, og det beklager vi. Det var ikke meningen at familien skulle føle seg ignorert, sier han til Dagbladet.

Ikke enig i kritikken

Alstadsæter stiller seg imidlertid uforstående til kritikken om at statsministeren bruker abortloven som politisk spill. Han understreker som Solberg har gjort før ham at det ikke er Høyres politikk å gjøre det vanskeligere å få abort og svekke kvinners rettigheter.

Det synes Jeanett er feigt. Tidligere i høst ble hun på nytt gravid. Selv om hun og samboeren veldig gjerne ønsker seg et tredje barn, så de seg nødt til å ta abort på grunn av den krevende situasjonen de allerede står i.

- Uansett beslutning er det utrolig dårlig gjort å skape usikkerhet om abortloven, spesielt for oss som allerede har syke barn, og dermed større risiko for å få flere. Vi har veldig lyst på et barn til, men vet ikke om vi tør når vi ikke får mer hjelp og støtte.

Får ikke hjelp

Etter en rekke panikkanfall i perioden Thea ble utredet ble Jeanett sykemeldt. Den lange kampen for å få tak i den syre medisinen etter at diagnosen var stilt, gjorde ikke situasjonen bedre. Til slutt ble det for mye for henne, og i mai sa hun opp jobben for å ta vare på dattera.

- Jeg tenkte at det var det eneste rette å gjøre, i stedet for å være sykemeldt på ubestemt tid. Det var før jeg visste om de fatale konsekvensene det skulle få for oss i ettertid.

Fordi hun ikke har arbeidsgiver, har hun nemlig ikke rett på pleiepenger. Bistand fra assistenter har de heller ikke fått innvilget. Selv om Thea har barnehageplass har hun et behandlingsløp som gjør at Jeanett må følge henne rundt.

I fjor sommer kontaktet familien Sandefjord kommune, der de bor, for å be om en privat avlaster. Det fikk de avslag på, men fikk heller tilbud om en plass i omsorgsbolig. Av hensyn til alle Theas hjelpemidler ville det blant annet vært praktisk umulig å frakte.

BLE DÅRLIGERE: Her ble to år gamle Thea stadig mer syk fordi hun ikke fikk den dyre medisinen. Foreldrene var redde for at hun ikke ville overleve vinteren. Foto: Privat
BLE DÅRLIGERE: Her ble to år gamle Thea stadig mer syk fordi hun ikke fikk den dyre medisinen. Foreldrene var redde for at hun ikke ville overleve vinteren. Foto: Privat Vis mer

- Dessuten er ikke en bolig for en 2 år gammel jente med SMA et realistisk eller verdig tilbud. Thea er kognitivt normal da SMA påvirker musklene som går ut ifra ryggmargen, og en bolig med psykisk utviklingshemmede ville vært skremmende for henne, står det i brevet fra Jeanett til kommunen.

Først etter to måneder fikk hun svar, med tilbud om «avlastning noen timer i ny og ne». Det har familien fortsatt ikke sett noe til. Da de på nytt tok opp igjen kontakten i juni, fikk de som svar at det ville medføre «for tyngende omsorgsoppgaver for en avlaster». De fikk også beskjed om at hjemmet deres ikke var stort nok for å få en ordning med brukerstyrt personlig assistent.

- Jeg kan nesten ikke huske sist vi gjorde noe hyggelig sammen. Når man er oppe og styrer hele døgnet og samtidig sliter for å få endene til å møtes blir man ganske utslitt etter hvert, sier Jeanett.

Sandefjord kommune mener tilbakemeldingen er en misforståelse, og at dette var en enighet mellom mor og saksbehandler.

I starten av november ble det tatt et initiativ fra koordinator i saken om et hjemmebesøk, som skal skje i desember. Der skal de vurdere om Jeanett skal få innvilget omsorgslønn og avlastning.

Bekrefter situasjonen

Forsker ved NTNU, Jan Tøssebro, har fulgt rundt 600 funksjonshemmede barns møte med hjelpeapparatet de siste 14 åra. Han bekrefter at veien til hjelp er lang.

Hele 75 prosent av familiene har klaget etter avslag på hjelpetiltak en eller flere ganger innen barnet har fylt ti år. Av disse fikk 60 til 80 prosent medhold i neste instans.

- Det viser at det er altfor lett å si nei i første runde. Det kan virke som om apparatet er opptatt av å snøre igjen pengesekken.

Tøssebro tror også det tyder på at foreldrene argumenterer bedre for saken når de klager. Det viser imidlertid behovet for et mer smidig system som hjelper de med åpenbare behov å formulere en god søknad.

Han understreker at det ikke er ordningene i seg selv foreldrene er misfornøyde med, men at veien for å få de oppleves som en kanossagang. Mange føler seg mistenkt for å prøve å utnytte systemet.

- De siste åra er det innført to ordninger som skal bøte på dette; en koordinator i kommunen og en individuell plan. De virker imidlertid ikke som de skal. Hvis de ordningene hadde fungert som de var tenkt hadde kommunene kommet et godt stykke på vei mot å hjelpe de foreldrene som trenger det sårt.

Legger ansvar på kommunene

Dagbladet har vært i kontakt med Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeids- og sosialdepartementet og Barne- og likestillingsdepartementet. Fordi systemet som kritiseres i stor grad ligger på kommunene, forteller de at det er vanskelig å gi gode og konkrete svar.

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Bramo, sier at hun er kjent med problemet, og at hun stadig mottar henvendelser fra brukere og organisasjoner som til dels hevder at kommunene ikke følger opp intensjonene bak de vedtatte rettighetene.

Hun forteller at pliktbestemmelsen fra regjeringen, som er innført i helse- og omsorgstjenesteloven, har tydeliggjort kommunenes ansvar overfor dem som har særlig tyngende omsorgsarbeid.

- Med det er kommunene pålagt å tilby nødvendig støtte til pårørende, i form av avlastning, opplæring, veiledning og omsorgsstønad. De har fått en tydeligere plikt til å foreta en selvstendig vurdering av pårørendes behov, og å fatte vedtak om tiltak.