Dette er landsbyen hvor menneskene smelter bort

Sjelden hudsykdom rammer isolert brasiliansk landsby.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
STORE SKADER: Sykdommen har påført Djalma Antonio Jardim store kosmetiske skader og flere tilfeller av svulst. Foto: (AP Photo/Eraldo Peres)
KAN IKKE JOBBE: Djalma Antonio Jardim kan ikke arbeide ute. Foto: (AP Photo/Eraldo Peres)
BESKYTTET: Det beste de som lider av sykdommen kan gjøre, er å skjerme seg for sola. Foto: (AP Photo/Eraldo Peres)
BARN: Barn blir tidlig rammet av sykdommen. Det gjør også elleveåringen Alisson Wendel Machade Freire. Foto: (AP Photo/Eraldo Peres)
GENETISK: Også bestefaren til Alisson, Jose Claudio Machado lider av XP. Foto: (AP Photo/Eraldo Peres)
OPERASJONER: Mange av de som er rammet må gjennom flere operasjoner. Foto: (AP Photo/Eraldo Peres)
SENSITIVT: 80 år gamle Joao Goncalves da Silva lider av sykdommen. Foto: (AP Photo/Eraldo Peres)
JORDBRUK: Store deler av næringen i landsbyen baserer seg på jordbruk. Det er nærmest umulig å drive med for de som lider av XP. Foto: (AP Photo/Eraldo Peres)

(Dagbladet): En uforholdsmessig stor andel av innbyggerne i den brasilianske landsbyen Araras lider av den svært sjeldne hudsykdommen xeroderma pigmentosum (XP).

Sykdommen hindrer befolkningen - som stort sett lever av landbruk - å bevege seg fritt i sollyset.

Ute av sola Det bor bare 800 mennesker i denne brasilianske landsbyen, som befinner seg oppe i fjellene i delstaten Goias sentralt i Brasil.

Flere enn 20 av disse lider av den svært sjeldne hudsykdommen. Én av 40 mennesker lider av sykdommen. I motsetning er forholdet i USA én av én million mennesker, skriver nyhetsbyrået AP.

Den meget sjeldne, arvelige sykdommen gjør at huden nærmest ikke tåler sollys, og sykdommen skyldes en genetisk svikt i systemet som reparerer skader i cellenes DNA.

Kreft og hudskader Mer brutalt betyr det at mennesker med sykdommen som blir eksponert for sol fort utvikler fregner, deretter blir det til byller og huden begynner smelte bort. For 38 år gamle Djalma Antonia Jardim har sykdommen smeltet vekk store deler av huden  på leppene, nesa, haken og øynene. Selv har han gjennomgått 50 operasjoner for å fjerne svulster i huden.

- Jeg var alltid ute i sola. Jobbet, plantet, høstet ris og tok av meg kuene, sier han til AP.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Sykdommen ble verre med årene for mannen, som måtte slutte med landbruk på grunn av den farlige sykdommen. Nå lever han av offentlig trygd og har noen inntekter fra en iskremkiosk.

Utenom hudskader og kreft, lider rundt én av fem XP-pasienter av døvhet, spasmer, dårlig koordinasjonsevne og andre nevrologiske sykdommer. I tillegg er blindhet og alvorlige øyesykdommer vanlig.

Genetisk At sykdommen har rammet ekstra hardt i den lille, relativt isolerte landsbyen er ingen tilfeldighet.

Eksperter sier det er uforholdsmessige mange menneskene som er rammet fordi få familier var de første bosetterne i landsbyen. Mange av disse var antageligvis bærere av sykdommen. Deretter har sykdommen blitt spredet videre i generasjoner, samtidig som innavl ble et problem.

Historikeren Gleice Francisca Machado har studert landsbyens historie og funnet tilfeller av den sjeldne sykdommen 100 år tilbake i tid.

Den beste måten å kontrollere sykdommen på er å unngå sollys, brukesterk solkrem, hatt og solbriller når du beveger deg utendørs.

- Sola er vår verste fiende og de som lider av sykdommen må bytte om på natt og dag for å leve lenger. Dessverre er ikke det mulig, sier Machado.