FÅR IKKE PLEIEPENGER: Elin har kjempet en lang kamp for å få lov til å pleie sønnen William på fulltid. Det får hun ikke, ettersom alvorlig langtidssyke barn faller utenfor den nye pleiepengeordningen, som ble innført for et år siden. Foto: John T. Pedersen
FÅR IKKE PLEIEPENGER: Elin har kjempet en lang kamp for å få lov til å pleie sønnen William på fulltid. Det får hun ikke, ettersom alvorlig langtidssyke barn faller utenfor den nye pleiepengeordningen, som ble innført for et år siden. Foto: John T. PedersenVis mer

Den nye pleiepengeordningen

Elins sønn trenger tilsyn 24 timer i døgnet. NAV mener hun må tilbake i jobb

- Pleiepengeordningen er rå, brutal, uverdig og grunnlovsstridig.

Hver dag siden sønnen William ble født for snart sju år siden, har mamma Elin Gunnarson våket over ham dag og natt, på grunn av hans sjeldne muskelsykdom.

William er klar i hodet, men mangler språk og kan ikke bevege seg. Han er avhengig av respirator for å puste, og trenger tilsyn av assistenter hvert minutt døgnet rundt.

Likevel mener NAV at Elin må tilbake i jobb. Hun forteller om en rotete og mangelfull saksbehandling, og hvordan hun som mor har måttet kjempe mot systemet hver eneste dag, for å få lov til å ta vare på barna sine.

- Det føles fryktelig urettferdig. Alt jeg vil er å ta vare på barna mine, og jeg er redd hver eneste dag for hva som skal skje. For at jeg ikke skal kunne gi barna mine en trygg og god oppvekst, sier hun til Dagbladet.

VIL ENDRE ORDNINGEN: Elin Gunnarson er redd for hva som kan skje dersom hun ikke får mulighet til å sikre sønnen sin en trygg oppvekst. Foto: John T. Pedersen
VIL ENDRE ORDNINGEN: Elin Gunnarson er redd for hva som kan skje dersom hun ikke får mulighet til å sikre sønnen sin en trygg oppvekst. Foto: John T. Pedersen Vis mer

Hun er en av flere mødre til alvorlig langtidssyke barn som har startet en aksjonsgruppe for endring av pleiepengeordningen. De kjemper for at den skal ta hensyn til den virkeligheten disse foreldrene lever med.

Nektet pleiepenger

Tidligere har Elin mottatt full stønad, i form av enten pleiepenger eller fødselspermisjon. Etter at hun og mannen skilte lag for noen år siden, har hun vært så å si alene om forsørgeransvaret for de to barna.

Men da regjeringen innførte den nye pleiepengeordningen for et år siden, endret alt seg. Elin sendte inn en ny søknad. Spesialhelsetjenesten mente hun skulle ha 100 prosent pleiepenger, sett at hun alltid må være i beredskap.

Fra NAV fikk hun kontant avslag på grunn av de nye reglene. I stedet ble hun innvilget 35 prosent, ettersom William beviselig hadde kommet seg på skolen - nettopp på grunn av Elins harde innsats.

Hva er du redd for skal skje hvis du blir nødt til å jobbe igjen?

- Å ha han på institusjon skjer ikke, da dør han. Enten må jeg ta han ut av skolen, og det er tøft for meg å si høyt, for jeg synes han fortjener å få gå på skole som alle andre barn. Ellers blir vi nødt til å flytte på sykehuset, fordi vi ikke lenger har råd til å bo i den lille leiligheten vi har i dag.

Nær døden

Når Elin sier at sønnen dør uten hennes kontinuerlige tilsyn, viser hun til en tidligere episode der kommunen ville plassere William på en dagavlastning i bolig som barnehagetilbud. Sønnen var nær ved å dø fordi assistentene overså en liten detalj. Far måtte komme til unnsetning og reddet ham i siste liten. På grunn av taushetsplikten vil ikke behandlingssenteret uttale seg om hendelsen.

I vinter ville Oslo kommune igjen ta over hovedansvaret for sønnen, denne gangen ved stasjonær sykepleie, som vil si at alle assistentene som kjente han godt, skulle byttes ut med nye.

- Det nektet jeg å akseptere, jeg kan ikke godta at sønnen min dør på noen andres vakt, fordi de ikke kjenner han.

Oslo kommune ved bydel Grünerløkka sier på sin side at de fattet vedtaket om endret sammensetning av personalgruppen ut fra et kompetansekrav. De vil ikke kommentere den tidligere dialogen, men påpeker at de nå har en god dialog med Elin om dagens behandlingstilbud.

- Bydelens ønske og intensjon har hele tiden vært å sikre et forsvarlig behandlingstilbud for barnet, skriver bydelsdirektør Ellen Oldereid i en mail til Dagbladet.

Elin vant kampen denne gangen, og William fikk beholde ordningen med faste assistenter. Hun fikk ansvaret for å drive opplæring av assistentene i fem uker, mot lønn fra et privat assistentfirma i stedet for pleiepenger.

SYKESTUE: Familien på tre har innredet den lille leiligheten i Oslo som en sykestue for William, slik at han kan bo hjemme. Foto: John T. Pedersen
SYKESTUE: Familien på tre har innredet den lille leiligheten i Oslo som en sykestue for William, slik at han kan bo hjemme. Foto: John T. Pedersen Vis mer

Kan tvinges til å tilbakebetale

Etter opplæringen fikk Elin innvilget 100 prosent pleiepenger i åtte uker. Men da disse skulle fornyes fikk hun på nytt avslag, og igjen innvilget 35 prosent. I tillegg fikk hun et krav om tilbakebetaling, blant annet fordi NAV mente hun var ansatt i kommunen samtidig som hun mottok stønad. Dette tilbakeviser hun selv.

- Det verste er kanskje alle faktafeilene i dokumentene. Jeg føler meg mistrodd når de hevder at jeg jobber betalt som assistent for William, og er sjokkert over at de ikke sjekker dette grundigere.

I tillegg til påstandene om at Elin er ansatt av kommunen, hevdet de å ha innhentet dokumentasjon på at William ikke hadde vært borte fra skolen en eneste dag. Ifølge mor er det riktige tallet 41 dagers fravær, eller omtrent en fjerdedel av skoleåret. Skolen fikk heller aldri noen henvendelse.

- Det første skoleåret har vært tøft for William, på grunn av alle bakteriene og smitten fra de andre barna. Han har vært veldig syk, men jeg er bestemt på at han fortjener en så normal hverdag som de andre på hans alder.

Når Dagbladet kontakter NAV beklager de dette, og påpeker at de burde ha innhentet korrekt dokumentasjon.

Likevel mener de at saken har vært utredet svært grundig, og Elin må fremdeles vente 12 uker i uvisshet for å få behandlet ankesaken. For noen uker siden ble hun nødt til å ta opp sitt første forbrukslån for å klare å betale familiens grunnleggende levekostnader.

Rått, brutalt og i strid med Grunnloven

Grunnen til at den nye ordningen har skapt så stor debatt, skyldes blant annet at den innebar at foreldre med langtidssyke barn, bare fikk dekket 66 prosent av inntekten etter det første året. Dette har allerede blitt endret.

I tillegg har den en begrensning på fem år, eller 1300 dager, som særlig rammer familier med langtidssyke barn. Unntaket for stønad utover dette, er bare dersom det oppdages ny livstruende sykdom.

Barnenevrolog Ellen Annexstad har engasjert seg i Elins sak, og er ikke nådig i sin dom over den «nye» pleiepengeordningen. I et Facebook-innlegg fra like etter at loven trådte i kraft, omtaler hun den som rå, brutal, uverdig og grunnlovsstridig.

- Foreldrene til mine pasienter er, som andre foreldre, opptatt av livskvalitet og verdighet for sine barn. Disse barna er svært skjøre og sårbare. Stabile nære omsorgspersoner er livsviktig for dem. Foreldrene gir trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet i omsorgen. Foreldrene bærer barnas stemmer i møtet med helsevesenet. Vi er helt avhengige av dem for å kunne yte den beste helsehjelpen til barna deres, skriver hun i innlegget.

Leder for Norsk barnelegeforening, Ketil Størdal, deler Annexstads syn. Han sier til Dagbladet at den nye ordningen ikke tar hensyn til de sykeste, som trenger den forutsigbare støtten mest av alle.

- Den er dypt urettferdig! Maksgrensa på fem år virker tilfeldig - og spesielt ille for syke barn som ikke kan kureres verken på to eller fem år. Når barna kommer i en livstruende forverring av en langvarig sykdom (som ikke er en ny sykdom, og dermed ikke omfattes av unntaket), kan kvoten være brukt opp, sier han.

Etter at den nye ordningen ble innført, viste det seg også at beregningene av utgifter knyttet til den bommet kraftig: Ordningen kostet mye mindre, og revidert budsjett for 2018 kunne bokføre nesten 276 millioner mindre enn forventet.

Bare noen av disse millionene ville vært nok til å sikre en god ordning for dem som trenger det mest, mener Størdal.

Vurderes på nytt

Blant opposisjonspartiene er det bred enighet om å finne en varig løsning for dem som trenger pleiepenger ut over den omstridte femårsgrensa.

I et tilsvar til Dagbladet skriver arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie at regjeringen tar løpende vurderinger av ordningen, og at erfaringene fra det siste året allerede har ført til de tidligere omtalte endringene.

VURDERER ORDNINGEN: Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie skal vurdere en eventuell justering av pleiepengeordningen før jul. Foto: Thomas Haugersveen/ Statsministerens kontor
VURDERER ORDNINGEN: Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie skal vurdere en eventuell justering av pleiepengeordningen før jul. Foto: Thomas Haugersveen/ Statsministerens kontor Vis mer

- Det gjør innrykk å høre om Elin og William, og jeg har stor forståelse for at det er beintøft for familien. Når det gjelder spørsmålet om tidsbegrensningen på fem år, og ønske om at mottakerne kan ha pleiepenger på ubegrenset tid, vil dette avklares når vi legger fram en såkalt samleproposisjon før jul.

Det beroliger ikke Elin, som er dypt bekymret for hva denne samleproposisjonen vil innebære.

- Sammen med fagkyndige har vi gjentatte ganger, både gjennom media og ved høringer i Stortinget, forsøkt å formidle de alvorlige konsekvensene både graderingsregelen og tidsbegrensningen har for oss. Det måtte et budsjettforlik til for å sikre oss delvis gjennomslag, derfor har jeg liten tro på at regjeringen faktisk ønsker å gjøre noe, sier hun.

Selv om Elin har den daglige omsorgen for barna, har hun og barnas far en god dialog. Far er også involvert i barnas liv. Han er informert om saken, og støtter Elins kamp for å få lov til å ta vare på William på fulltid.