Emthe (42) har funnet donor: - Som å bli født på ny

Da søsteren ikke lenger kunne være donor, raste motet til kreftsyke Emthe. Nå har hun fått beskjeden hun har lengtet etter, men synes det er forkastelig at pårørende må betale hundretusener for være med under behandlingen.

LEUKEMI: Emthe Vollstad har et tøft behandlingsopplegg foran seg. Nå leter legene etter en donor. Foto: Privat
LEUKEMI: Emthe Vollstad har et tøft behandlingsopplegg foran seg. Nå leter legene etter en donor. Foto: PrivatVis mer

For et drøyt år siden ble Emthe Kathrin Vollstad (42) diagnostisert med leukemi. De siste månedene har hun kjempet sitt livs kamp, og tirsdag fikk hun nyheten hun har ventet på - legene har endelig funnet en beinmargsdonor.

- Da jeg fikk nyheten var det som å bli født på ny. Jeg har fått en ny sjanse her i livet, og jeg er så enormt ydmyk og takknemlig for de som har bidratt, med både tid, emosjonell og økonomisk støtte, sier hun til Dagbladet.

Vollstads søster var i utgangspunktet klarert som donor. Så fant legene noe i blodprøvene hennes som ville gjøre en eventuell transplantasjon svært risikabel. Fram til i går har hun derfor levd i uvisshet om hva som skal skje videre.

- Jeg fikk fullstendig dødsangst og panikkangst. Jeg skulle jo hjem og være frisk, jeg skulle ikke være pasient lengre. Jeg prøver å være positiv og tenke at dette går bra, men det er klart jeg har livredd. Jeg er skrekkslagen for å dø fra barna mine og ikke oppleve å bli bestemor, sa hun da Dagbladet snakket med henne før gladnyheten.

Ble ikke tatt blodprøver

Det var NRK Hordaland som først omtalte saken, og siden har flere gjort det samme. Det er ikke bare selve behandlingen det siste året som har vært krevende for Vollstad.

Det tok et halvt år fra hun begynte å føle seg dårlig, til hun fikk påvist diagnosen. Til tross for kraftige blåmerker over hele kroppen, dramatisk vektnedgang og dårlig allmenntilstand, ble det ikke tatt en eneste blodprøve før hun dro til legevakta. Fram til da hadde alle symptomer blitt tilskrevet psykisk helse, ifølge Vollstad.

- Den ene legen sa at hun ikke hadde trodd hun skulle se meg igjen. Det var noen av de verste prøvene de hadde sett. De sa det var snakk om dager eller uker, før jeg ville dødd, da jeg endelig ble tatt på alvor, forteller Vollstad.

12 timer seinere var hun inne til cellegiftbehandling ved St Olavs hospital i Trondheim, og i november fikk hun beskjed om at kreftcellene var borte. Men allerede i mai kom meldingen hun hadde fryktet - kreften hadde returnert med full styrke.

Ålesund sykehus og Vollstads fastlege er nå under tilsynssak fra fylkeslegen for håndteringen av Vollstad. Det bekrefter fylkeslege i Møre og Romsdal, Karin Müller Mikaelsen, overfor Dagbladet. Hun sier at saken fremdeles er til behandling, og at hun derfor ikke kan gi ytterligere kommentarer.

- Kunne jeg unngått tilbakefallet og hele denne transplantasjonen, hvis jeg hadde blitt tatt alvorlig? Det er mange sånne spørsmål man stiller seg, sier hun.

Får ikke dekket opphold

Nå er 42-åringen innlagt på St. Olavs hospital, før hun skal videre til Rikshospitalet for forundersøkelser før transplantasjonen, langt unna Sykkylven på Sunnmøre der hun egentlig bor.

Sykehusene dekker imidlertid ikke pasienthotell for kjæresten. Dette kan koste opp til 800 kroner natta, og tilsvarer 48 000 kroner for to måneders opphold. Det har verken hun eller familien råd til.

- Jeg var livredd, denne behandlingen er så sterk at huden kan løsne fra kroppen. Bare tanken på å gjennomgå det aleine er helt uholdbar. Alt er så livstruende både før og etter behandlingen, sier en gråtkvalt Vollstad.

Til NRK sier Haukeland sykehus, der hun også har vært innlagt, at de ikke kan kommentere den konkrete saken, men påpeker at de er nødt til å bruke midlene sine til pasientbehandling.

Ifølge sykehuset dekkes dette i spesielle tilfeller der det «er påkrevet av behandlingsmessige grunner og/eller for å sikre pasientens rett til informasjon og medvirkning», men det gjelder altså ikke i Vollstads tilfelle.

- Det er helt sprøtt at politikerne forventer at pårørende kan betale for dette. Pårørende er en ressurs for helsevesenet. De sparer staten for milliarder, og så er det sånn de blir behandlet. Jeg skulle likt å se hva som skjedde hvis alle pårørende la fra seg alt, sier Vollstad.

Etter at Vollstad fortalte om situasjonen på Facebook og til NRK, har hun imidlertid mottatt nesten 70 000 kroner fra over 300 givere, som har gjort det mulig for kjæresten og barna å komme på besøk.

- Pengene flyr fort, og jeg prøver å berge hus og hjem, i tillegg til alt dette. Men jeg er ekstremt takknemlig for alle som har bidratt, alle har vært så fantastiske.

- For tidlig å si noe om

Forrige uke tok Vollstad kontakt med helseminister Bent Høie, der hun blant annet foreslo et tredje egenandelskort for dem som er innlagt, der det offentlige kan dekke beløp som for eksempel overstiger 5000 til 10 000 kroner.

HØIE: Bildet av Vollstad og helseministeren er tatt i en annen anledning. Foto: Privat
HØIE: Bildet av Vollstad og helseministeren er tatt i en annen anledning. Foto: Privat Vis mer

Regjeringen jobber i disse dager med en ny pårørendestrategi, som skal «favne bredt og se helhetlig på pårørendes situasjon».

I tildelingsbrevet til Helsedirektoratet bes det imidlertid om at foreslåtte tiltak må kunne gjennomføres innenfor gjeldende budsjettramme.

Hun fikk svar fra helseministeren om at han skulle ta med seg forslaget inn i strategiarbeidet.

Høie ønsker ikke å svare på Dagbladets spørsmål om ordningen, og hvorvidt dette er realistisk å se for seg. Helse- og omsorgsdepertementet skriver i en kommentar at arbeidet med pårørendestrategien er i startfasen, og at det derfor er for tidlig å si noe konkret om innholdet i den.

Det er ventet at denne skal legges fram ved utgangen av året.

Kaos hos Blodbanken

Dette har blitt en av Vollstads hjertesaker, i tillegg til rekruttering av blod- og beinmargsdonorer.

- Kanskje dette er fotavtrykkene jeg skal sette fra meg her på jorda. Jeg gir meg ikke i kampen om å få opp folks øyne for viktigheten av å gi blod, sier hun.

Da nyheten om at søsteren ikke lenger kunne være donor spredte seg i lokalmiljøet kokte det på Blodbanken i Ålesund, forteller Vollstad. Etter hvert så de seg nødt til å gå ut med informasjon om hvordan man melder seg som donor. Vollstad måtte legge ut det samme i sin egen Facebook-gruppe.

- Det var et komplett kaos - alle skulle gi! Det synes jeg var veldig artig, at så mange slår ring om lille meg. Jeg har viet mye av livet mitt til å hjelpe andre, så kanskje dette på en måte er litt gjengjeld, sier hun.

Ifølge Røde Kors har vi i dag i underkant av 100 000 blodgivere i Norge, til tross for at halvparten av befolkningen vil ha behov for blod i løpet av livet.

I 2018 ble det meldt om rekordmange nye blodgivere, 36 000 for å være presis. Mange faller imidlertid fra hvert år av naturlige årsaker, derfor er det et konstant behov for flere.

- Det er bare å gjøre det

En stor andel av dette blodet går til kreftpasienter som Vollstad. Selv trenger hun også beinmarg. For å bli beinmargsdonor er man først nødt til å bli blodgiver. Blodbanken og Beinmargsregisteret ber spesielt om at unge menn vurderer å melde seg.

- Årsaken er at de kan stå lenger i registeret. I de tilfellene vi finner flere givere til en pasient, vil vi dessuten velge unge menn om vi kan. De gir flere stamceller enn kvinner, sier Torstein Egeland, leder for Det norske beinmargsgiverregisteret til Bergensavisen, og legger til:

- I tillegg er det slik at når kvinner har vært gravide, får de mer antistoffer i immunforsvaret sitt. Det kan gi høyere risiko for komplikasjoner hos den som mottar stamcellene.

Vollstad har en klar oppfordring til alle som har mulighet til å melde seg:

- Det er ikke noe å vurdere engang, det er bare å gjøre det. Vi trenger blod for å berge liv, bare en liten innsats kan utgjøre en så stor forskjell for andre.

NB! STERKE INNTRYKK: - Jeg føler ikke lenger at folk ser på meg som et monster, sier Katie Stubblefield, som er den yngste personen i USA som har gjennomgått en ansiktstransplantasjon. Video: National Geographic Les hele saken her: https://www.dagbladet.no/nyheter/katie-22-fikk-nytt-ansikt-etter-historisk-operasjon/70111301 Vis mer