- Grusomme nettroll sier ukentlig at barna våre burde vært døde.

Det sier tobarnsmor Charlotte Smith (29) til nyhetsbyrået Jam Press. Sammen med Tom Harding (26) har hun dattera Ava-Grace (4) og sønnen Henry (2).

Det unge foreldreparet er i dyp sorg etter å nylig ha funnet ut at begge barna lever på lånt tid. Samtidig skriver folk fra hele verden rystende ting om ungene deres på nett, skal vi tro Smith:

- Vi lagde en TikTok-bruker for å opplyse folk om de sjeldne sykdommene barna våre har. Det tok en helt annen vending. Daglig får vi grufulle hatkommentarer, sier hun til Jam og legger til:

- Folk ønsker barna døde.

Brast i gråt av beskjeden

Multidiagnostisert

Det hele startet i 2018: Smith og Harding la sakte, men sikkert merke til at barna deres ikke var like motorisk utviklet som andre jevnaldrende barn. De slet også med språket.

Etter flere dype undersøkelser, diagnostiserte leger barna med lissencefali og mikrokefali.

Ava fikk sin diagnose sommeren 2019, mens Henry fikk diagnosen i 2020. Kort tid seinere ble han også diagnostisert med cerebral parese og epilepsi. Ava har tidligere lidd av blodforgiftning.

Begge barna har allerede vært gjennom flere operasjoner grunnet andre parallelle sykdomsforløp, skriver Jam.

Mikrokefali er en tilstand med ekstremt lite hode, og med tilsvarende liten hjerne, skriver Store norske leksikon.

Lissencefali på sin side, betyr «glatt hjerne», og innebærer fortykket hjernekappe og mikroskopiske tegn på ufullstendig migrasjon av nervecellene, ifølge Frambu, kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hjerteskjærende nok, gir disse to diagnosene sammen dårlig prognoser.

Den maksimale forventede levetida ligger på omtrent ti år.

Linda (35) krysser Atlanteren i robåt

«Få de ut av verden»

Både Smith og Harding er uføretrygdet, siden all tid går med til barna og å passe på dem, ifølge Jam.

- Når vi bærer dem må vi støtte hele kroppen deres. Våre sosiale liv er dessuten ikke-eksisterende. Hverdagen vår består utelukkende av barna våre, sier Smith til nyhetsbyrået.

I stedet for å sørge over den begrensede tida barna har igjen, har Smith og Harding bestemt seg for å feire livet til de små - og gjøre hver dag til et eventyr. De bruker TikTok som en plattform til å vise fram hverdagen med barna, i tillegg til å informere folk om barnas sjeldne diagnoser.

I skrivende stund har de oppimot 56 000 følgere, og over en halv million likes på sine videoer.

Til tross for at mange setter pris på formidlingen firemannsfamilien bedriver i sosiale medier, har gjengen fra Yorkshire i England også blitt en digital målskive for TikTok-brukere verden over.

Foreldreparet forteller at de får heslige bemerkninger og stygge kommentarer daglig.

«Tenk at vi må betale for at disse grønnsakene skal leve», skriver en følger på en post.

«Ingen livskvalitet på disse barna. Bare få de ut av verden», skriver en annen.

Smith forteller at hun synes kommentarene er både opprørende og sårende, men at de prøver å ikke ta seg nær. De fleste kommentarene blir i tillegg filtrert bort ganske kjapt, opplyser hun til Jam.

Bor i Hobbit-hus: - Ikke sett «Ringenes herre»

Ikke lenge igjen

De unge småbarnsforeldrene sier til Jam at de kan se barnas helse forfalle for hver dag som går:

- Det er så hjerteskjærende, alt sammen. De sprudlende personlighetene de hadde for bare ett år siden er allerede vekk, sier Smith.

Hun kan fortelle at det blir færre og færre av de gode dagene, og at de har innsett at tida renner fra dem.

- Andre foreldre feirer barnas første steg, første ord, tenner og hårlokker. Vi blir glade om vi noensinne kan få se barna smile igjen, avslutter hun.