Får livsendrende behandling til jul

Bare 14 måneder gammel får Dani en dødelig diagnose. Nå har familien fått en gladnyhet.

SJELDEN: Dani lever med en sjelden og alvorlig diagnose. Foto: Jam Press.
SJELDEN: Dani lever med en sjelden og alvorlig diagnose. Foto: Jam Press. Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Dani-Rae Brown får ofte lammelser i kroppen og har store smerter. I de verste periodene klarer hun ikke engang å sitte oppreist.

Den 14 måneder gamle jenta har et kappløp mot tida. Hun har en sjelden, alvorlig sykdom med dårlige prognoser.

Foreldrene Tyler (23) og Charlie (26) er redde. Hva vil skje med dattera deres?

De synes det er hjerteskjærende å se frustrasjonen og håpløsheten i barnet sitt. Flere ganger frykter de for livet hennes.

I desember i år får de imidlertid en beskjed som rører familien.

SYK: Dani har vært mye syk i sitt korte liv. Foto: Jam Press.
SYK: Dani har vært mye syk i sitt korte liv. Foto: Jam Press. Vis mer

Lammet over natta

Dani kommer helt uproblematisk til verden. Som baby er hun livlig og glad.

En morgen i april ser mor Tyler plutselig en endring i jentungen sin: Hun har redusert bevegelighet i begge beina, og framstår som lam.

Endringen har skjedd i løpet av natta. Tyler ringer mannen sin, og sammen haster de til sykehuset.

Der blir det tatt blodprøver og undersøkelser, men ingen leger vet råd, forteller foreldreparet til lokalavisa Walesonline.

I mellomtida ser lammelsene ut til å spre seg til andre deler av kroppen.

De tar henne med til en fysioterapeut, som tilfeldigvis nevner spinal muskelatrofi (SMA).

SMA er en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom, ifølge Helse-Norge.

Sykdommen skyldes at forhorncellene forsvinner, noe som medfører svinn av muskulatur.

Etter en MR-skanning og henvisning til nevromuskulær avdeling, får de bekreftet frykten: Den lille jenta blir diagnostisert med spinal muskelatrofi (SMA) type 1 den 15. november.

Ingen kur

Foreløpig finnes det ingen spesifikk kur for SMA-sykdommen, og tilstanden kan bli dødelig dersom den sprer seg til muskler rundt store organer.

Charlie forteller til lokalavisa at deres håp for dattera har hengt i en tynn tråd lenge.

- Ble redde

Gjennom lange netter med bekymring, leser foreldrene seg opp på datteras diagnose.

Der ser de artikler om barn med SMA som ikke lever lenger enn to år. Barn som sliter med store smerter, fatale lammelser og pusteproblemer.

- Dette skremte oss. Vi ble veldig redde, kommenterer Charlie.

Han forteller at de har levd i frykt og sorg i lang tid.

Nå har imidlertid familien fått en gladnyhet.

De har nemlig fått tilbud om behandling gjennom genterapi, med lovende resultater allerede før jul. Foreldrene beskriver tilbudet som livsendrende for lille Dani.

FÅR HJELP: Familien er overlykkelige over gladnyheten om genterapi. Foto: Jam Press.
FÅR HJELP: Familien er overlykkelige over gladnyheten om genterapi. Foto: Jam Press. Vis mer

Spente og håpefulle

Terapien vil forhåpentligvis stoppe ytterligere forverring i muskulaturen, og sammen med fysio- og hydrobehandling, gjøre at Dani fungerer så optimalt som mulig.

Selv om Dani vil trenge terapi resten av livet, vil hun ha mye mindre smerter og større bevegelighet.

Den lille jentungen vil nok aldri klare å gå, men hun vil ha en godt fungerende kropp, samt evnen til å være selvstendig og uavhengig, skriver avisa South Wales Argus.

Genterapien settes i gang 14. desember. Familien er spente og håpefulle, og sier det har vært hjerteskjærende å se dattera si så frustrert og hjelpeløs.

- Vi skal gjøre alt vi kan for å gi jenta vår best mulig sjanse til å få tilbake så mye bevegelse i kroppen som hun kan, sier Charlie til avisa.

Sammen ser de fram til terapien og satser på gode resultater. De håper å være ute av sykehuset tidsnok til å feire jul hjemme.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer