Lone (22) mener hun fikk narkolepsi etter svineinfluensa-vaksinen.

Fortsatt kjemper Lone og over 70 mennesker for erstatning – elleve år etter vaksinen.

Publisert
Sist oppdatert

Ullevål sykehus, 5. oktober: Lone Hamre Thorleifsen sitter helt stille på en stol midt i et lite, hvitt rom med en enkel seng. En sykepleier fester en elektrode under Lones venstre øye med varsomme hender.

Røde, blå og gule ledninger går fra hodet hennes og samles i en grå boks. Boksen registrerer bevegelser og hjernebølger til et forskningsprosjekt.

Lone har den livsvarige, alvorlige sykdommen narkolepsi.

Lone mener at narkolepsien skyldes svineinfluensavaksinen hun tok i 2009.

En vaksine staten anbefalte alle å ta.

Som Dagbladet har skrevet i en serie artikler, har 125 nordmenn fått erstatning for narkolepsi etter svineinfluensavaksinen Pandemrix i 2009 og 2010 – en vaksine som ikke var testet på barn, og hvor myndighetene ikke hadde vurdert bivirkninger da de anbefalte massevaksinasjon.

heading
TIPS OSS! Kryptert tips

«Alle steiner skal snus», sa daværende helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen til VG i 2012, etter at sammenhengen mellom vaksinen og narkolepsi var kjent.

Til Dagbladet sier Strøm-Erichsen i dag at hun var mest opptatt av at de rammede barna fikk best mulig hjelp, samt erstatning. Totalt 156 nordmenn fått 374 millioner kroner gjennom Norsk pasientskadeerstatning (NPE) etter svineinfluensavaksinen. 859 har søkt.

Men elleve år etter vaksinen er det fortsatt mange som kjemper for erstatning.

66 saker er til behandling hos NPE og klageorganet Helseklage. Av dem har 18 fått erstatning, men klaget på beløpet.

I tillegg behandles 11 saker i rettssystemet etter avslag i NPE, ifølge Helseklage.

Både NPE og Helseklage understreker at det at mange saker fortsatt er til behandling, skyldes at skadene ble meldt lenge etter vaksinen – se undersak.

Rundt hundre pasienter som hevder de har fått narkolepsi etter vaksinen har fått avslag på erstatning. Blant dem er Lone.

Nå er Lones siste utvei å gå til sak mot staten.

- Staten sier at de skal ta vare på dem som er rammet. Og så gjør de det stikk motsatte. De prøver å grave det ned, sier Lone.

Går hun til sak og taper, kan 22-åringen i verste fall å dømmes til å betale flere hundre tusen kroner i statens kostnader, i tillegg til egne omkostninger, ifølge advokaten hennes.

- Staten sier at de skal ta vare på dem som er rammet. Og så gjør de det stikk motsatte. De prøver å grave det ned, sier Lone.

For å få nordmenn til å ta vaksinene som staten anbefaler, har Stortinget lagt opp til at det skal være enkelt å få erstatning ved vaksineskade. Derfor er det såkalt omvendt beviskrav: Hvis ikke staten kan bevise at det er en annen sannsynlig grunn til skaden enn vaksinen, har du rett på erstatning, ifølge Pasientskadeloven.

Tillit til vaksiner er essensielt nå som hele Norge venter på en corona-vaksine.

Men flere advokater som Dagbladet har snakket med, hevder at det nå faktisk er svært vanskelig å få erstatning etter svineinfluensavaksinen – i strid med Stortingets intensjoner.

- Staten kjemper med nebb og klør for å ikke gi erstatning, og har langt større økonomiske ressurser, sier advokat Lars Kjønniksen, som representerer Lone Hamre Thorleifsen.

Avdelingsdirektør Anne-Mette Gulaker i NPE avviser at staten kjemper mot at pasienter skal få erstatning etter svineinfluensavaksinen - se svar nederst i saken.

Også advokat Helge Husebye Haug, som har arbeidet med erstatningsrett i over 30 år, mener det er blitt svært vanskelig å nå fram for dem som mener de fikk narkolepsi etter vaksinen.

De første pasientene fikk erstatning forholdsvis lett, ifølge Haug, fordi forskere hadde påvist sammenhengen mellom vaksinen og sykdommen. Nå er det annerledes.

- Staten har satt opp en svært rigid regel om at symptomdebut må være innen to år etter vaksinen for at man skal få erstatning, sier Haug.

Men denne toårsgrensen er ikke godt nok vitenskapelig belagt, mener forskere Dagbladet har snakket med. De forteller også at det ofte tar lang tid å få diagnosen. I snitt tar det to år, for noen mye lenger. Derfor kan være vanskelig å dokumentere når symptomene oppsto. Det mener Lone har skjedd med henne.

Lone fikk narkolepsidiagnosen først i oktober 2017, nesten åtte år etter vaksinen.

- Livet mitt er helt ødelagt, sier Lone.

Hun bor på Gjøvik og er deltidsstudent på nettstudier i psykologi. Hun vil jobbe, men tror ikke hun vil klare å stå i full jobb.

Ved narkolepsi type 1 mangler hjernen signalstoffet hypokretin, som blant annet styrer søvn, våkenhet og muskelkraft. Syv av ti pasienter har såkalte katapleksianfall – plutselig muskellammelse, som utløses av sterke følelser. Særlig glede.

For Lone kan de største anfallene vare i tre kvarter, forteller hun.

Akkurat når de første narkolepsisymptomene kom, er kjernen i erstatningssaken hennes. Lone hadde nettopp fylt elleve år den da hun tok svineinfluensavaksinen 2. desember 2009. Selv mener hun de første symptomene dukket opp ikke lenge etter vaksinen, uten at hun skjønte hva det var.

Fra barnerommet på Furnes hadde hun utsikt over Mjøsa. Om natta så hun troll komme vandrende over innsjøen, mens hun lå uten å kunne bevege seg i senga, forteller hun. Såkalt søvnparalyse med hallusinasjoner er et symptom som halvparten av dem med narkolepsi opplever, i en tilstand mellom våkenhet og søvn, ifølge NevSom.

Seinere dukket det opp spøkelser, vampyrer som bet henne, fremmede som ville drepe henne.

- Jeg var livredd. Jeg trodde de var ekte.

Overvekt er også et vanlig symptom på narkolepsi. På ungdomsskolen gikk Lone fra å veie 73 kilo til 126 kilo, forteller hun. Lone forteller at hun sov så tungt om morgenen at hun og søstrene ikke rakk skolebussen. Dette mener hun må ha skjedd i sjuende klasse, fordi hun og lillesøstrene tok bussen sammen til barneskolen. I tilfelle skjedde det innen to år etter vaksinen.

Moren Torill Hamre Thorleifsen bekrefter overfor Dagbladet at Lone var usedvanlig trøtt om morgenen og at moren ofte måtte kjøre søstrene til skolen.

NPE og klageorganet Pasientskadenemnda på sin side mener det tok mer enn to år etter vaksinen før symptomer viste seg. I Lones fastlegejournal går det fram at hun første gang fortalte fastlegen om trøtthetsplager i september 2013, nesten fire år etter vaksinen.

Først i august 2016, syv år etter vaksinen, ble det beskrevet «typiske symptomer på narkolepsi som katapleksianfall og betydelige vektøkning», ifølge NPE.

- Hvorfor snakket du ikke med fastlegen om søvnproblemene?

- Mamma og jeg spurte flere ganger om hjelp hos legen, men det ble ikke skrevet ned. Vi ble fortalt at det var bare puberteten.

Thorleifsen har opphevet taushetsplikten for fastlegen, som skriver til Dagbladet at pasienten har skiftet lege, og ikke vært til konsultasjon etter at diagnosen ble stilt. Legen skriver at alle fastleger er redde for å feiltolke eller overse sykdomssymptomer, men at det ikke er bekreftet at det har skjedd her. Hun ønsker ikke å kommentere journalføringen, utover at det ikke er journalført at symptomer er pubertetsrelatert.

Lone forteller at hun ikke fikk forklare seg til NPE eller Helseklage før hun fikk erstatningsavslag, og at det bare var skriftlig saksbehandling. Hennes advokat Kjønniksen mener at NPE legger for stor vekt på fastlegejournaler.

- Sliter du med søvnen, er ikke det første du gjør å løpe til legen, sier han.

Avdelingsdirektør i Helseklage, Vivian S. Erstad, sier at hovedårsaken til at pasienter som klager til Helseklage får avslag i disse sakene, er at det har gått for lang tid fra de ble vaksinert til symptomene deres debuterte.

- Da er det mer sannsynlig at det er andre årsaker til helseplagene enn Pandemrix-vaksinen, sier Erstad.

I en rettsal på en helt annen kant av landet, har en annen narkolepsipasient allerede gått til sak mot staten for å bevise at hun fikk narkolepsi som følge av vaksinen.

Aidana Amanova Snekvik gruer seg til å fortelle sin historie. Men hun ønsker oppreisning.

- Jeg vil få den bekreftelsen og annerkjennelsen av at staten har gjort en feil.

Trondheim tingrett, 13. oktober. Klokka 08.50 blir dørene lukket til rettssalen. Aidana Amanova Snekvik sitter ved siden av advokaten sin. 21-åringen er så nervøs at hun skjelver. Overfor henne, i svart advokatkappe, sitter advokaten som representerer motparten – staten.

- Jeg er for vaksiner, de redder liv. Men dette var en massevaksinasjon med en vaksine som ikke var ordentlig testet, sier Aidana da Dagbladet møter henne og foreldrene før rettssaken.

Barndomshjemmet hennes ligger på Brekstad, ved det stålgrå havgapet en times hurtigbåttur fra Trondheim. Et tettsted med rundt 5000 mennesker.

Foreldrene tok med Aidana og lillebroren til helsestasjonen for å bli vaksinert om en ettermiddag i november 2009, etter myndighetenes råd.

- Helsestasjonen var åpen hele kvelden for at folk skulle kunne ta vaksinen. Jeg tror det blir sånn med vaksinen nå også. Vårt budskap er at vi må være sikre på at den blir testet ordentlig ut, sier far Stig Snekvik.

Aidanas symptomer kom snikende. Hun begynte å sove etter skolen og i bilen når faren kjørte henne til trening. Falt mer og mer utenfor i vennegjengen. Den skoleflinke jenta sovnet i timen. Aidana skjønte at noe var galt, men ikke hva.

- Pappa og mamma trodde jeg var lat. Hver gang de kom hjem, lå jeg og sov, sier Aidana.

- Jeg har fortsatt skyldfølelse for at jeg ikke tok det på alvor, sier mor Nazgul Amanova Snekvik.

Det var først da familien så et tv-innslag om en narkolepsipasient at brikkene falt på plass. Aidana begynte å gråte da hun så den. Å forstå at hun hadde en livsvarig sykdom var tungt. Samtidig forsto hun endelig hva som feilet henne.

- Jeg hadde gått så lenge og lurt på hvorfor jeg var så annerledes enn andre. Å se noen som beskrev akkurat det jeg opplevde, var godt. Noen opplevde det samme. Jeg var ikke helt gal.

Aidana fikk diagnosen narkolepsi i 2015. NPE mente at det ikke var bevist at symptomene kom innen to år etter vaksinering.

Advokat Therese Lohne Boehlke i Ness Lundin representerer Aidana. Advokatselskapet har bistått rundt 80 pasienter som har søkt erstatning etter svineinfluensavaksinen.

Fortsatt kommer saker, Boehlke har fått fire nye saker i år.

Therese Lohne Boehlke mener også at det er vanskelig for dem som er rammet av narkolepsi å bevise når de ble syke.

- Flere av våre klienter som ikke har fått erstatning, husker at de sovnet i situasjoner hvor de fikk kommentarer av venner og familie. Men det tok lang tid før de kom til legen, sier Boehlke, som er kritisk til to-årsgrensen.

- Noen vil få narkolepsi naturlig. Men det må være opp til medisinerne og forskningen å si hvor lenge denne vaksinen kan være et virkestoff som kan medvirke til å utløse sykdommen, sier Boehlke.

Dagbladets undersøkelser viser at medisinere strides om to-årsgrensen.

I relevante saker sender Helseklage med to generelle medisinske uttalelser som etaten har hentet inn. Den ene er fra den svenske nevrologiprofessoren Sten Fredrikson på Karolinska institutet. Han konkluderer med at narkolepsisymptomer må oppstå innen to år for å ha sammenheng med vaksinen. Han viser til en rapport fra det svenske Läkemedelseverket i 2016, der ingen overhyppighet av narkolepsi blant vaksinerte ble påvist etter to år.

Nevrolog Stine Knudsen Heier spesialiserer seg på søvn og er ansatt ved NevSom, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsfor­styrrelser og hypersomnier, landets fremste ekspertmiljø på narkolepsi.

Hun skriver at fordi den eksakte sykdomsmekanismen i narkolepsi ikke er klarlagt er det «vanskelig å uttale seg med sikkerhet om et eventuelt «tidsvindu» med en utløpsdato faktisk eksisterer eller ikke».

Nevrologen mener at de norske funn man har kjennskap til inntil nå viser at det trolig er en overhyppighet av vaksinerte narkolepsitilfeller også etter to år.

- Så lenge man ikke fra et medisinsk ståsted kan bevise hvorfor vaksinen førte til narkolepsi, er det også utrolig vanskelig å si at det er en slik to-års grense, sier Heier til Dagbladet.

Mona Morgenstierne Heier er tidligere overlege ved nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus og har forsket mye på narkolepsi. Hun mener det ikke vitenskapelig dekning for et slikt toårs-vindu.

- Den grensen ble satt før man hadde fått fulgt opp pasientene tilstrekkelig. Mye tyder på at narkolepsisymptomer etter Pandemrix kan komme lenger enn to år etter, sier Mona Morgenstierne Heier.

Før rettsaken gjennomsøkte Aidanas familie facebook-profiler og gamle bilder for å finne nye bevis på at Aidana ble syk innen to år etter vaksinen. Bilder der hun sov på rare tidspunkter, kommentarer om at hun hadde sovnet. Det ga resultater.

Trondheim tingrett hadde satt av tre dager til Aidanas sak. Men allerede etter første rettsdag ringte advokat Boehlke til Aidana:

Staten innrømmet ansvar i et utenomrettslig forlik. Nå skal NPE utmåle hvor stor erstatningen blir.

- Det er en trygghet, og godt å få den anerkjennelsen.

- Ikke bare for meg, men for familien min. Det er det nærmeste vi kommer til rettferdighet, sier Aidana.

Svenn Wold Gaulen leder rettssaksavdelingen i Helseklage. Han forklarer forliket med at det framkom «nye, tidsnære bevis» som endret faktum i saken og viste at symptomene hadde oppstått innen to år.

- Hvorfor måtte hun gå til rettsak, hvis saken framsto som så klar at staten ga seg etter første dag?

- Nye bevis gjør at nemnda har snudd. Dette er kompliserte saker med et litt uoversiktlig sykdomsbilde.

- Hva med andre mennesker som har fått avslag, men som ikke har penger til å gå til rettssak?

- Om det finnes andre i en situasjon hvor det finnes bevis som endrer faktum, det blir bare spekulasjoner, sier Wolden.

Hjemme på Gjøvik har Lone bestemt seg. Hun vil gå til sak. I oktober fikk hun avslag på sosialstøtte fra NAV. En erstatning kan ikke gjøre henne frisk, men gi henne en trygghet.

- Det tok så lang tid å få diagnosen. Alle de årene er tapt. Og hva med framtida, hvis jeg skal få barn, hvordan skal jeg tjene nok penger? spør Lone.

- Ingen av oss i familien er i tvil om at det er vaksinen. Når vi ser tilbake, er det så mange av de tidlige symptomene som gir mening, sier Lone.

Hun tror mange som fikk narkolepsi etter vaksinen ikke orker å kjempe mer for erstatning når de får avslag.

- Staten bryter oss ned. Det skal ikke være sånn, sier hun.

Dagbladets prosjekt om svineinfluensavaksinen er støttet av stiftelsen Fritt Ord.

- Kjenner oss ikke igjen

Avdelingsdirektør Anne-Mette Gulaker i NPE avviser at staten kjemper mot at pasienter skal få erstatning etter svineinfluensavaksinen.

– Vi kjenner oss ikke igjen. Vi har ingen interesse i å begrense antallet som skal få erstatning fra oss. Vår oppgave er å håndtere regelverket fra Stortinget. Vi vurderer sakene etter beste skjønn, og lener oss på det vi mener er de sikreste kildene når det gjelder medisinsk kunnskap om årsakssammenheng og annet, sier Gulaker.

– Norske narkolepsi-eksperter hevder toårsvinduet er for snevert?

– Det foregår diskusjoner i de medisinske fagmiljøene rundt dette, men vi må basere oss på det som det kan være vitenskapelig belegg for. Vi vet noen mener at dette bør utvides, og hvis det blir belagt, må vi se på sakene igjen i lys av ny informasjon, sier Gulaker.

Hun sier NPE ikke bare bruker fastlegejournaler for å ettergå når de første symptomene på narkolepsi oppstår, men også andre kilder, som læreres bekymringsmeldinger.

– Vi snakker ikke med alle pasientene, men vi ser etter andre kilder. Dette er vanskelig å avgjøre, så vi må ha en ydmykhet i forhold til at det kan dukke opp nye opplysninger som gjør at man konkluderer annerledes, sier Gulaker.

Hun sier at sakene under behandling i NPE i oktober i snitt har vært der i fem måneder.

26 saker er til behandling i Helseklage, hvorav 18 dreier seg om erstatningsutmåling. Avdelingsdirektør i Helseklage, Vivian S. Erstad sier etaten har stor forståelse for at det er en belastning å vente så lenge på en avklaring, 11 år etter vaksineringen.

– Ventetiden, på opptil 11 år, reflekterer imidlertid ikke saksbehandlingstiden hos oss! Mange har meldt skaden flere år etter vaksinasjonen, sier avdelingsdirektør i Helseklage, Vivian S. Erstad, som samtidig sier at det er behov for en raskere avklaring i disse sakene.

Erstatningen: - Veldig lav

101 av dem som har fått erstatning etter svineinfluensavaksinen, var barn og fikk såkalt barneerstatning. Det er senere kommet nye regler, men de gis ikke tilbakevirkende kraft.

Maks erstatning for de som ble rammet av svineinfluensavaksinen, er 40 ganger grunnbeløpet, som nå tilsvarer 4,05 millioner kroner. Erstatningen beregnes fra medisinsk invaliditetsgrad, som NPE fastsetter. Men ingen av barna har fått mer enn 65 prosent invaliditetsgrad, ifølge advokat Therese Lohne Boehlke. Hun kaller erstatningsordningen en «betydelig underkompensasjon.»

- Mange opplever at erstatningen er veldig lav, sammenlignet med hvilke konsekvenser sykdommen får for dem i yrkeslivet, sier Boehlke.

heading Les alle sakene her

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer