- Finnes det noen som vil ha en som meg?

JESSHEIM (Dagbladet): Multihandikappede Kaia (4) får opptil ti epilepsianfall hver natt, og ti netter i måneden må hun sove borte for at foreldrene skal få avlastning. Aller helst vil familien ha Kaja hjemme, men da må de flytte til en annen kommune. Men hvor kan familien få den hjelpa de trenger?

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

- Kaia er vårt barn. For oss er det like selvsagt at hun bor hjemme som at Alexander (1 1/2) gjør det. Vi orker ikke denne kampen særlig mye lenger. Så lenge det ikke er en utvei for oss å plassere Kaia i institusjon, må vi vurdere å flytte til en annen kommune, sier pappa Anders Haugerud og viser utkastet til en annonse familien vurderer å rykke inn i media:

Under et bilde av en smilende Kaia med topplua langt ned i øynene, står det med feite typer:

«Finnes det en kommune som vil ha en som meg?».

- Situasjonen er helt surrealistisk. Tenk at vi i 2002 må kjempe for at barnet vårt skal få være et fullverdig familiemedlem. Jeg trodde tida da vi stuet vekk funksjonshemmede på institusjon var over, sier Anne Kristine Haugerud (28) til Dagbladet.

Pleies hele døgnet

Alexander løper rundt, skrålende og smørblid. I stua sitter storesøster Kaia (4) i rullestolen sin og henger med hodet. Fingrene leker med bladene til en kunstig potteplante. Hun grynter litt, men sier ingenting.

Kaia er født med Aicardi-syndrom. Fire år gammel er hun fortsatt på nivå med en tre måneder gammel baby. Hun har epilepsi hver dag og natt, dårlig syn og kan verken gjøre seg forstått med tegn eller tale. Kaia kan ikke spise, gå, sitte oppe alene eller leke selv. Hun er pleiepasient, 24 timer i døgnet.

Det første Anne Kristine og Anders tenkte da Kaia ble født, var at «dette skal vi takle». Nå er de i ferd med å gi opp. Pappa Anders (28) innrømmer at hverdagen er beintøff. Men det siste han ønsker er å plassere datteren på institusjon.

Epilepsi og gråt

Kaia er stort sett en blid og fornøyd jente. Hun liker å være med ut på turer i skog og mark, trives i barnehagen, og synes det er stas når lillebror vil kose og klemme. Nettene er derimot et mareritt. Hver natt har Kaia mellom to og ti epilepsianfall. I tillegg er hun plaget av forstoppelse og magekramper. Det blir mye gråt, og lite søvn. Mamma Anne Kristine skriver i Kaias dagbok:

30. september: Kaia har grått og grått i natt fra 03.50 til 04.55. Kraftig anfall klokka 06.35. Helt død.

1. oktober: Oljeklyster og natt klokka 20. Gråting av og på i 40 minutter. Ellers rolig. To anfall klokka seks.

2. oktober: Kaia la seg 20.15. Stille først, men så hylte hun fra 20.15 til 22. I løpet av natta har Kaia hostet og harket masse, er tydelig plaget av slim.

6. oktober: Skrek, skrek og skrek. Fikk oljeklyster. Skrek, skrek og skrek. Ingenting ut. Skrek, skrek og skrek. Fikk Stesolid klokka 22.30. Sovnet. Anfall klokka 02.55.

Kommunen avslår

For at Anne Kristine og Anders i det hele tatt skal klare å fungere i full jobb, er de avhengige av at noen passer Kaia om nettene. Men søknadene om personlig assistanse i hjemmet blir blankt avslått. Ullensaker kommune ønsker ikke å kommentere saken i media så lenge klagesaken er til behandling. I et brev til familien skriver imidlertid enhetsleder i Tjenesten for funksjonshemmede, Åsa Walters: «Kommunens økonomi tillater ikke at familien får all bistand i familiehjemmet.»

Det eneste kommunen kan tilby er avlastning utenfor hjemmet, enten i en privat familie eller i barnebolig. To netter i uka og en helg i måneden overnatter Kaia hos en annen familie. Men det er med tungt hjertet pappa sender henne vekk.

- Det er ikke slik vi ønsker å ha det. Vi vil at Kaia skal få sove i sin egen seng hver natt, at Alexander skal få møte henne hver morgen, at vi skal fungere som en familie, sier Anders.

Kommunen mener avlastning utenfor hjemmet er godt nok og påpeker i tillegg at:

«Familien har hel barnehageplass, 22,5 timer omsorgslønn per måned og forhøyet hjelpestønad.»

Anne Kristine blir mektig provosert av alt pengepratet.

- Det er helt meningsløst at kommuneøkonomien skal avgjøre om Kaia har rett til å ha familien sin rundt seg. Jeg er lei av å føle meg som en snylter på kommunekassa, bare fordi jeg ikke vil sende ungen min bort på institusjon, sier hun.

PAPPAS SOLSTRÅLE: Kaia er pappa Anders sin lille solstråle, men han legger ikke skjul på at hun krever mye: - Men vi hadde ikke hatt noen problemer med å takle oppgavene, hvis vi bare hadde fått assistanse i hjemmet, sier Anders.