BLIKK OG NIKK: Slik kommuniserer Terje Sørlie Skaug (34) ved hjelp av rolltalk og øyepeketavle. Video: Christian Roth Christensen / Dagbladet Vis mer

For fem år siden fikk Terje (34) hjerneblødning. To år seinere havnet han på gamlehjem: - Alle mener det samme, ingen klarer å gjøre noe

Moren mener han ikke har fått behandlingen han har rett på.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Inne på et rom i andre etasje på Døli pleie- og sykehjem sitter Terje Sørlie Skaug (34) oppreist i senga si. Bena ligger strakt ut og armene hviler på fire store puter - to på hver side.

FARGER OG BOKSTAVER: Når Terje skal kommunisere med Veronica bruker de ofte en øyepeketavle. Terje ser først på farge, så på bokstav og moren fanger det opp. Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet
FARGER OG BOKSTAVER: Når Terje skal kommunisere med Veronica bruker de ofte en øyepeketavle. Terje ser først på farge, så på bokstav og moren fanger det opp. Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet Vis mer

- Kan jeg ikke ta vekk de putene? Trekkene ser så sykehjemsaktige ut, sier mamma Veronica.

Terje rister på hodet, men moren begynner å flytte på dem. To forsvinner, de to siste lar hun bli. Terje smiler, retter blikket mot øyepeketavla som hun raskt henter opp. Øynene beveger seg fram og tilbake. Veronica leser opp bokstav for bokstav. Terje bekrefter med et nikk.

Rød - K. Rød - V. Gul - I. Gul - N. Gul - N. Rød - F. Grønn - O. Svart - L. Rød - K.

- Kvinnfolk, konkluderer moren, og ler.

Trodde han kom til å dø

Mandag 11. april 2011. Terje (28) sitter bak rattet, med Veronica ved siden av seg i passasjersetet. Terje kommer rett fra jobb, og de er på vei til Nordstrand for å hente spisestue. Når de kommer til Fossum-krysset tar Terje seg til brystet. Han kjører inn til siden. Moren tenker at han er irritert for at hun har surret med GPS'en. Så forteller han om brystsmertene. Hun spør om hun skal ta over rattet.

- Ja, gjør det, svarer Terje.

Moren stusser over at han gir fra seg muligheten til å kjøre - det pleier han aldri å gjøre. Noe må være i veien. Hun setter fart mot legevakta, men innser at det kommer til å ta for lang tid og ringer en ambulanse i stedet. Før de når Ahus har Terje mistet bevisstheten. Fra Ahus sendes han videre til Rikshospitalet. Legen forteller om kraftig blødning. De må operere med en gang.

Han vil sannsynligvis ikke overleve, sier de.

Men Terje overlevde. Fanget i en kropp som ikke klarer å følge hjernens beskjeder.

«Menneskeverd har blitt redusert til juridisk prestisjespill»

«Dette er meg; Terje 34 år, på gamlehjem».

Slik starter innlegget som ble lagt ut på Facebook-profilen til Terje i slutten av juni.

I teksten fortelles det om et ikke-eksisterende fysioterapitilbud. At kommunen ikke har penger til å kunne etterkomme to timer fysikalsk behandling i uka. Terje presenterer målet sitt: Å holde rundt datteren på syv og kunne bruke hendene daglig.

«Menneskeverd har blitt redusert til juridisk prestisjespill», skriver han.

VAR AKTIV: Før Terje fikk hjerneblødning spilte han blant annet mye fotball. Nå må han nøye seg med å se favorittsporten på TV. Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet
VAR AKTIV: Før Terje fikk hjerneblødning spilte han blant annet mye fotball. Nå må han nøye seg med å se favorittsporten på TV. Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet Vis mer

Veronica har kjempet sønnens kamp siden han fikk hjerneblødning. Fordi Terje er på gamlehjem mener moren at han ikke får den støtten og hjelpen han skal ha. Aller helst skulle han vært på et rehabiliteringssenter der de har kompetanse til å gi ham den riktige behandlingen. Han skulle hatt fysioterapi jevnlig. Helst én gang om dagen til å begynne med.

- Terje skal ikke være her. Det handler om å bli behandlet som et verdig menneske. At han skal få muligheten til å leve et verdig liv. Men ofte kan man bli oppfattet som vanskelig i denne kampen, sier Veronica.

I løpet av 2015 hadde Terje tolv timer fysioterapi. I februar i år sendte Veronica inn en klage til Fylkesmannen i Oslo og Akershus. Hun mener at Terje ikke har fått den behandlingen han har rett på mens han har bodd på Døli pleie- og omsorgssenter, og at han er blitt urettferdig behandlet. Fylkesmannen sendte klagen tilbake til kommunen, der den må behandles først. Kommunen kom på banen med private fysioterapitimer, 15 timer totalt over en periode på ti uker. De har i ettertid spurt om Veronica vil trekke klagen, på bakgrunn av tilbudet de har kommet med. Nei, har hun svart. Hun trekker ikke noe før Terje får et langvarig tilbud.

- Jeg har kjempet denne kampen alene. De lover deg litt, så blir det borte igjen. Litt sånn som nå. De lover behandling i høst, men etter det vet man ikke hva som skjer.

Til Dagbladet opplyser kommunen og Døli at behandlingen vil starte opp 1. august, men Veronica Sørlie får i dag bekreftet at 22. august vil være oppstartsdato.

Kjenner du til en liknende sak? Send en mail til journalisten: mina@dagbladet.no.


- Som å sitte i fengsel

Da Terje ble skrevet ut av Rikshospitalet i 2011 ble han først sendt over til Ahus, før han havnet på på Høyenhall Helse og Rehabilitering. Der fikk han én time behandling om dagen, noe Veronica var fornøyd med.

- Han ble mye bedre. Bare tenk hvilken hverdag han kunne hatt om han hadde kunnet bevege på armene.

- Dette er et bilde jeg tok av Terje på Sunnaas. Sånn satt han alene på rommet da jeg kom. Det var ingen innom på sju timer. Han er uten mulighet for å rope på noen og tryglet meg om å ta ham med hjem, forteller moren. Foto: Veronica Sørlie
- Dette er et bilde jeg tok av Terje på Sunnaas. Sånn satt han alene på rommet da jeg kom. Det var ingen innom på sju timer. Han er uten mulighet for å rope på noen og tryglet meg om å ta ham med hjem, forteller moren. Foto: Veronica Sørlie Vis mer

I tre omganger har Terje også oppholdt seg på Sunnaas sykehus. Første gang var han der i tre måneder. Store deler av tiden lå han i koma, men når det passet slik, ble det gjennomført trening hver morgen.

Andre gang skulle Terje være på Sunnaas i tre uker. Tredje gang ble det med to. Veronica mener at han ikke fikk den behandlingen han hadde krav på. Hun forteller at Terje ikke vil tilbake dit. Fra hennes høyre side rister Terje bekreftende på hodet.

- Han var tolv dager på Sunnaas uten å kunne kommunisere. De skjønte seg ikke på utstyret han brukte. De kunne heller ikke kjøre rullestolen hans, og de kunne ikke snakke med ham ved hjelp av øyepeketavla. Det blir som å sitte i fengsel, sier Veronica.

Sunnaas ønsker ikke å kommentere saken på nåværende tidspunkt.

- Vi opplever at vi er i dialog med de aktuelle og det er planlagt oppfølging. Vi har forventninger til at dialogen skal oppleves som god og riktig for begge parter, sier Kim Hannisdal, kommunikasjonsdirektør ved Sunnaas sykehus.

«GUTTEROMMET»: Fotball preger rommet Terje oppholder seg på på Døli pleie- og omsorgssenter. Lillestrøm, Barcelona og Tottenham er noen av favorittlagene.  Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet
«GUTTEROMMET»: Fotball preger rommet Terje oppholder seg på på Døli pleie- og omsorgssenter. Lillestrøm, Barcelona og Tottenham er noen av favorittlagene.  Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet Vis mer


- Kunne vært død

Veronica forteller om flere innleggelser og feilmedisineringer i løpet av de siste årene.

- Hadde det ikke vært for meg hadde Terje sannsynligvis vært død.

Hun er hos Terje to til tre ganger i uken. I tillegg jobber hun fulltid. Klager og brev til offentlige instanser har hun skrevet på nattestid.

- Jeg har måttet gi avkall på mye. Han har et godt team rundt seg her på Døli, men det holder ikke at man får rene klær og mat. Han er ikke 90 år gammel.

Terje lager stadig flere lyder, som de rundt ham har lært seg å tolke. «Øl» og «jævlig mye» er ord som går igjen, ofte sammen med et lurt smil.

Før Terje fikk hjerneblødning hatet han å sitte stille og drev med både kickboksing og fotball. Nå har han sittet stille i fem år. Mye av tiden har favorittsporten vært dominerende på TV-skjermen. Veronica har hengt opp en oversikt over både Serie A, Premier League, Tippeligaen og Primera Division på veggen ved siden av. Lagnavnene er festet med borrelås og flyttes opp og ned etter plassering på tabellen. Over senga henger et stort Barcelona-flagg. Hodet hviler på en Lillestrøm-pute og rundt halsen henger et digert sølvkjede. Veronica putter en snus inn i munnen på ham. Den er festet i en snor, som igjen er festet til smykket.

- Sånn at han ikke svelger den, forklarer hun.

- Snusen er noe vi har kjempet for å få tilbake. Både på Sunnaas og her på Døli tok de den fra ham uten å spørre om det var greit. Terje koser seg med snusen, og noe må man få lov til å unne seg. Aller mest handler det om selvfølelsen hans. Å ta den fra ham er et overgrep som ingen egentlig har lov til å begå.

- Ikke ta kampen alene

Det var Veronica som skrev innlegget som ble lagt ut på Facebook-siden til Terje, med hans samtykke. Ikke lenge etterpå hadde både TV 2, Aftenposten og Romerikes Blad omtalt det. Responsen var enorm.

- Jeg hadde sittet på det en stund, men så tenkte jeg: Nå legger vi det ut. Siden det har huset stått på hodet og alt har gått i ett. Men vi er glade for det.

Hun har ennå ikke gitt opp kampen om et permanent behandlingstilbud for sønnen, og basert på sin egen erfaring har hun en oppfordring til andre som befinner seg i en liknende situasjon:

- Søk hjelp med en gang - det finnes både organisasjoner og foreninger du kan snakke med. Ikke ta kampen alene.

GIR IKKE OPP: Veronia forteller at hun ikke kommer til å gi seg før Terje får et permanent behandlingstilbud. Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet
GIR IKKE OPP: Veronia forteller at hun ikke kommer til å gi seg før Terje får et permanent behandlingstilbud. Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet Vis mer

Sendte brev til Bent Høie

På Facebook er det opprettet en støttegruppe for Terje. 20. juni ble det sendt avgårde et brev til Helseminister Bent Høie, på initiativ fra gruppeadministratorene. Ti dager senere svarte han:

«Det er sterkt å lese om Terjes situasjon [...]. Unge personer med nedsatt funksjonsevne bør ikke bo på sykehjem. De bør få et mest mulig selvstendig og verdig liv, selv om de er sterkt hjelpetrengende. Det er kommunen som etter loven har ansvaret for å sørge for at personer som oppholder seg i kommunen får nødvendige helse- og omsorgstjenester. Det er også kommunen som skal vurdere hvordan tjenestetilbudet best kan organiseres. Jeg har derfor ikke anledning til å gripe inn i enkeltpersoners situasjon».

Høie skriver også at det er Fylkesmennene som skal veilede kommunene for å finne tilfredsstillende løsninger for unge personer bosatt på sykehjem, og at tjenestetilbudet kan klages inn til den aktuelle Fylkesmannen.

STYRER VED HJELP AV BRILLENE: På Terjes venstre brilleglass er det festet en mus. Med den kan han styre skjermen foran seg, hvor han blant annet kan sende SMS og skifte TV-kanal. Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet
STYRER VED HJELP AV BRILLENE: På Terjes venstre brilleglass er det festet en mus. Med den kan han styre skjermen foran seg, hvor han blant annet kan sende SMS og skifte TV-kanal. Foto: Christian Roth Christensen / Dagbladet Vis mer

Veronica forteller imidlertid at Terjes førsteprioritet ikke er å bli flyttet fra Døli pleie- og omsorgssenter, men å kunne få et verdig treningstilbud.

I en uttalelse på nettsidene sine skriver Nittedal kommune følgende: «Terje har våren 2016 hatt god effekt av et privat fysioterapitilbud, og kommunen har derfor valgt å videreføre dette; foreløpig ut 2016. Verge har ønsket en garanti for at dette tilbudet opprettholdes permanent. Kommunen ønsker å gi Terje et godt tilbud. Hans medisinske situasjon følges opp kontinuerlig. Vi har ikke ønsket å låse oss til et permanent tilbud basert på hans situasjon i dag, men vi ser at vi har vært for byråkratiske i vår informasjon rundt dette».

Roger Amundsen, leder i landsforeningen for slagrammede, har fulgt saken til Terje og viser til de nasjonale retningslinjene for slagrammede.

- Der står det at alle slagrammede har rett til opptrening så langt det lar seg gjøre, slik at personen har mulighet til å komme tilbake. Dessverre svikter dette i mange kommuner. Slagrammede får ikke den oppfølgingen de skal ha, ofte fordi de ikke kan tilby tjenesten i kommunen. Da må man kjøpe inn tjenester fra andre steder.

Han mener at Terje ikke burde vært plassert på Døli pleie- og omsorgssenter, hvor han i dag befinner seg.

- Terje har fått tilbud og behandling over en kort periode. Det er klart at han ikke skal ha det sånn som han har det i dag. Kompetansen finnes ikke, og han skulle absolutt ikke vært der. Det sier til og med Bent Høie. Alle mener det samme, men likevel klarer man ikke å gjøre noe.