MÅ VELGE SELV: Dissimilis-generalen Kai Zahl forteller om gledene og sorgene ved å ha et barn med spesielle behov. Nylig ble det påvist at Zahl selv har en kromosomfeil og genfeilen ble overført til hans egen sønn Børge, som ble psykisk utviklingshemmet. Foto: Cornelius Poppe / SCANPIX
MÅ VELGE SELV: Dissimilis-generalen Kai Zahl forteller om gledene og sorgene ved å ha et barn med spesielle behov. Nylig ble det påvist at Zahl selv har en kromosomfeil og genfeilen ble overført til hans egen sønn Børge, som ble psykisk utviklingshemmet. Foto: Cornelius Poppe / SCANPIXVis mer

«Foreldre må kunne bruke genteknologi for å velge å ikke føde barn med alvorlige sykdommer»

Dissimiliss-general Kai Zahl åpner for seleksjon og at foreldre selv må få velge bort barn som vil bli født med alvorlige sykdommer.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Det oppsiktsvekkende sitatet fra en av Norges fremste forkjempere for at psykisk utviklingshemmede skal synes og aksepteres av alle andre, kommer fra selvbiografien «Skal vi velge livet» som kommer ut på Juritzen forlag i dag.

I boka som Dagbladet har fått tak i, skriver Dissimiliss-generalen om hvordan hans eget liv har utfordret hvordan han ser på det å få utviklingshemmede barn.

Nylig ble det påvist at Zahl selv har en kromosomfeil, og genfeilen ble overført til hans egen sønn Børge, som ble psykisk utviklingshemmet.

«Ville min gode snille, snille gutt vært uønsket om jeg hadde visst? Bare å stille spørsmålet åpner et helt hav av tårer for meg (...) Hvilket - unike - liv er verdt å reddes (...) Har Børge et godt liv? Eller er ikke det spørsmålet så relevant når han er avhengige av andre? Hvilket liv skal det tas hensyn til? Har jeg et godt liv med Børge?»

De vanskelige spørsmålene Zahls bok er den personlige fortellingen om gledene og sorgene ved å ha et barn med spesielle behov. I boka stiller han alle de vanskelige spørsmålene: Hvordan skal foreldre forholde seg til et foster med arvelige sykdommer? Kan det være riktig å velge bort?

«Jeg vet hva det vil si å ha et utviklingshemmet barn, de store gledene, det store samholdet som kan leves mellom likesinnede foreldre, men aller mest de store, store sorgene og bekymringene som sliter på, ihvertfall sånne som meg, hver eneste dag. En smerte som ikke kan måles i arbeidsopgaver, men heller ikke i den sorgen over deres uvitenhet, sårbarhet og naive godhet», skriver han i boka.

PRISUTDELER: Kai Zahl delte ut organisasjonen Menneskeverds Livsvernpris til Hanne Mathiassen. Menneskeverd reagerer på Zahls nye uttalelser, der han går inn for sorteringssamfunnet. Foto: Knut Falch / SCANPIX .
PRISUTDELER: Kai Zahl delte ut organisasjonen Menneskeverds Livsvernpris til Hanne Mathiassen. Menneskeverd reagerer på Zahls nye uttalelser, der han går inn for sorteringssamfunnet. Foto: Knut Falch / SCANPIX . Vis mer

De vanskelige spørsmålene har fått Zahl til å innse at han er for seleksjon og at foreldre selv må kunne få velge å bruke bioteknologi for å velge bort barn med alvorlige sykdommer. «Jeg vred meg i stolen av svaret», skriver han.

Et liv i forsmedelse «Jeg mener samfunnet må erkjenne at dette er til det beste for alle. Dette fordi jeg ikke ønsker et liv som mitt for barnebarna mine, og fordi jeg mener det er annerledes å velge bort et ufødt liv. Mitt råd til vordende foreldre vil aldri kunne bli å velge et barn med utviklingshemninger. Rådet mitt ville utelukkende være at de må vurdere alle konsekvenser før de treffer et valg», skriver Zahl i boka.

I 1982 etablerte Kai Zahl Dissimiliss. Sammen med gruppa har han mottatt en rekke utmerkelser, blant annet Teskjekjerringprisen i 1987 og Oslo bys kulturpris i 2006. Selv har han mottatt Kongens fortjenestemedalje i gull og er utnevnt til Ridder av 1. klasse av den kongelige St. Olavs orden.

Kai Zahl var ikke tilgjengelig for kommentar i går. Stig Arnesen, informasjonsansvarlig i Juritzen Forlag, ønsker heller ikke å kommentere bokas innhold.

- Vi skal presentere boka på en pressekonferanse i morgen, dere er hjertelig velkommen til å komme dit, var det eneste han ville si.

I boka skriver Zahl at han mener genteknologi kan spare foreldre og familier for mye usikkerhet og bekymring og hindre at alvorlig syke fostre fødes til det det han omtaler som et liv i forsmedelse.

NY BOK: Kai Zahls nye bok blir lansert i morgen.
NY BOK: Kai Zahls nye bok blir lansert i morgen. Vis mer

«Da Børge ble syv år og alle hans jevnaldrende skulle begynne på skolen, vokste fortvilelsen. Første skoledag for alle de andre kjørte jeg til jobben og la merke til glade og pyntede jenter og gutter som gikk sammen med foreldrene sine til skolen. I kjøkkenvinduet skimtet jeg Bjørg og Børge. Blikkene deres fulgte skolebarna, Bjørg med en hånd på skulderen hans, han vinkende til barna. De så aldri i hans retning.»

- Svært skuffet over Zahl Organisasjonen Menneskeverd er overrasket og skuffet over Kai Zahls standpunkt for sorteringssamfunnet.

- Han har aldri uttalt noe til oss om dette. Vi har hatt gleden av å samarbeide mye med Kai Zahl nettopp fordi han har stått opp for mennesker med annerledeshet. Dersom det er riktig at Kai Zahl, gründer av Dissimilis, sier at han er positiv til sortering, er dette svært overraskende, sier Liv Kjersti Skjeggestad.

Kai Zahl delte ut Menneskeverds Livsvernpris til Hanne, som har Downs og som har bidratt i debatten om sorteringssamfunnet.

«Tenk at noen kan si at dere er en belastning for samfunnet. Dere som er verdens herligste mennesker! Det er så bra at du sier i fra, Hanne. Det er du som vet hvor skoen trykker, vi hører på deg», sa Zahl henvendt til Hanne i 2005.

Nettopp denne type uttalelser gjør at Skjeggestad er ekstra skuffet når Zahl fronter å sortere bort annerledes barn.

- Hvordan vi forholder oss til mennesker i mors mage, påvirker også mennesker som er født med de diagnosene vi snakker om. Derfor er det svært skuffende at Kai Zahl ikke er mer bevisst dette. Dissimilis har jo som mål «Å endre folks og samfunnets holdning til utviklingshemmede», sier Skjeggestad.

Menneskeverd er bekymret for at stadig nye metoder for å påvise feil hos fostere i mors liv, vil føre til at færre barn med funksjonshemminger fødes.

- I dag brukes sorteringstermen rundt debatten om tidlig ultralyd, men blodprøver og gentesting er rett rundt hjørnet og skaper nye etiske problemstillinger hva angår sortering av barn på bakgrunn av egenskaper. Når vi ønsker å tolke og sortere på bakgrunn av gener, setter vi ulike prislapper på mennesker. Konsekvensen av sortering på bakgrunn av egenskaper er framveksten av et kaldt og kynisk samfunn, sier Skjeggestad.