AVGJØRENDE INNGREP: Overlege Birgitte Heiberg Kahrs viser hvordan hun gikk inn og tømte væske rundt lungene til et foster.Vis mer Vis mer

Fosterdiagnostikk: Ber kvinner gjøre opprør

Norske kvinner går i dag halve svangerskapet uten å vite om hjertet til fosteret slår. Med mindre de går veien om det private og får tilgang til en rekke undersøkelser og gentester i det offentlige helsevesenet.

TRONDHEIM (Dagbladet): Klasseskillene i Norge når helt inn i mors liv. Og de som har mye fra før, får stadig mer.

- Det er mange kvinner som ikke får tilbud om en grundig undersøkelse tidlig i svangerskapet. KrF har fått vetorett i saker knytter til lov om Bioteknologi. Kvinnene bør reise seg opp og protestere mot dette, sier Torbjørn Moe Eggebø, professor i medisin og overlege ved kvinne-barn-klinikken på St. Olavs hospital i Trondheim.

Legene på St. Olavs i Trondheim mener alle norske kvinner bør få tilbud om tidlig ultralyd på et norsk sykehus.

- Når skal kvinnene reise seg opp og si at «vi vil velge de undersøkelsene vi vil ta for å vite om fosteret har det bra»? spør Eggebø.

Privat omvei

Situasjonen i dag er som følger: Er kvinnen over 38 år, så får hun tilbud om tidlig ultralyd på sykehus mellom uke 11 og 14 i svangerskapet.

Tidlig ultralyd på et sykehus er «full pakke». Det inkluderer en grundig ultralydundersøkelse for å se om det er tvillinger og om fosteret er friskt, beregning av svangerskapslengden og risikoberegning av kromosomavvik (KUB-test). Kvinner med høy risiko for kromosomavvik får tilbud om NIPT og hvis det blir funnet avvik på fosteret, får hun tilbud om kopitallanalyse (se egen artikkel).

Ifølge retningslinjene til bioteknologiloven gis også dette tilbudet til kvinner som tidligere har født barn med avvik, hvis mor har brukt medikamenter som er skadelige for fosteret eller er i en vanskelig livssituasjon.

Eller hvis det er gjort et tilfeldig funn på ultralyd.

Det er det siste punktet som skaper klasseskillene.

- I dag tar 70 prosent av gravide i byene ultralyd i første trimester privat. Mange drar også til utlandet for å ta NIPT. Vi ønsker at vi gjør dette under ordnede forhold i Norge, og at kvinnen får god informasjon før hun tar testene. Og ikke en «vill-screening» på ultralyd og en helt ukontrollert turisme til utlandet, sier Eggebø.

Kvinnene som har betalt 1200 kroner for en privat ultralyd i Norge eller det mangedoblede for en NIPT-test i utlandet, kommer nemlig til det offentlig helsevesenet med resultatene hvis noe ikke ser bra ut. Kvinnene får da tilbud om sykehusets «fulle pakke».

Mens de som ikke kjenner det private tilbudet eller har ressursene, først får sin ene ultralyd i uke 18.

I praksis vil det dermed si at det er de ressurssvake som følger opp KrFs valgseier, mens stadig flere kvinner går til det private og får tidlig ultralyd uansett.

RETTIGHET FOR ALLE: Professor Torbjørn Eggebø mener tilgangen til fosterdiagnostikk i uke 11-14 burde være tilgjengelig for alle - og ikke bare risikoutsatte grupper. Foto: Morten Dreier
RETTIGHET FOR ALLE: Professor Torbjørn Eggebø mener tilgangen til fosterdiagnostikk i uke 11-14 burde være tilgjengelig for alle - og ikke bare risikoutsatte grupper. Foto: Morten Dreier Vis mer

Fostre gentestes i Norge

Utviklingen på området går raskt og bioteknologiloven som regulerer alt dette, trådte i kraft i 2004. Loven har vært revidert to ganger, uten at det har ført til store endringer i fosterdiagnostikken.

I fjor mente flertallet på Stortinget at gravide som oppfyller vilkårene for fosterdiagnostikk, bør få tilgang til den nye NIPT-testen, uten først å måtte benytte KUB-testen som i dag.

Det er nå satt på vent etter at KrF gikk inn i regjering.

På. St Olavs hospital får mange av de 250 kvinnene som årlig har avvik på fosteret, tilbud om kopitallanalyse. Et ord som nesten ikke eksisterer på Google. Analysen, som nå tilbys flere hundre kvinner i Norge hvert eneste år, sjekker om deler av DNA-et til fosteret er kopiert feil. Analysen kan også brukes til å lete etter helt spesifikke genfeil.

Det er også nylig blitt mulig å ta NIPT-testen i Norge. Den er rettet mot trisomier, der Downs syndrom er den mest kjente. NIPT testen er veldig presis for å diagnostisere trisomier.

Men dette er altså et tilbud som bare gis til kvinner som har høy risiko ved KUB-testen. Eller de som altså tar omveien om det private.

Mange kvinner tror de får «tidlig ultralyd» ved å betale det en hårklipp koster ved en privatklinikk i en norsk by, men tidlig ultralyd som gjøres på et sykehus er noe helt annet.

- Ultralyd og eventuelt KUB-test bør være et tilbud til alle gravide i første trimester, og NIPT og kopitallanalyse bør tilbys til dem som har høy risiko for at noe er galt. På denne måten har man et finmasket nett og vil kunne oppdage alvorlige avvik hos fosteret eller genetiske feil. Men det er stadig mye vi ikke vet og mye vi ikke kan oppdage, sier Eggebø.

Alle disse undersøkelsene tilbys kvinnene slik at de skal få vite mest mulig om fosteret i magen, slik at hun kan være forberedt på at noe er galt og eventuelt ta et informert valg om hun ønsker å bære fram barnet hvis det blir oppdaget alvorlig sykdom hos fosteret.

Og for å sørge for at fosteret får økte sjanser til å overleve.

Ved en tidlig ultralyd i uke 11-14 er det lett å klassifisere type tvillingsvangerskap, men denne klassifiseringen er vanskelig i andre trimester. Tvillinger som har ei felles morkake har høy risiko for komplikasjoner og trenger tett oppfølging i svangerskapet.

I Norge har 200 tvillingsvangerskap bare ei morkake og 15 prosent av disse igjen får en alvorlig komplikasjon som kalles tvilling-tvilling-transfusjonssyndrom. Ubehandlet fører denne tilstanden til 90 prosent dødelighet av begge tvillingene, men nå er det mulig å behandle dette svært effektivt slik at de aller fleste overlever.

Slår hjertet?

For de fleste er det veldig enkelt når det svarte og hvite kommer opp på skjermen for første gang.

- Det er det første de spør om: Slår hjertet? Det er det de vil vite, forteller overlege Birgitte Heiberg Kahrs.

- De er ikke interessert i alle mulige innfløkte diagnoser. De spør om det er liv. De fleste går halve svangerskapet - fram til uke 18 - uten å vite at det er et hjerte som slår. Skal man virkelig vente halve svangerskapet før man ser liv? Det er veldig lenge.

- Hva sier kvinnene som kommer først i uke 18 og får beskjed om at fosteret aldri vil overleve?

- Vi får veldig ofte spørsmålet om vi kunne sett dette tidligere. Ser vi veldig store avvik, for eksempel at fosteret ikke har hjerne, får vi det spørsmålet.

- Hvilken forskjell er det å få den beskjeden i uke 12 og uke 18?

- Jo lengre de er kommet, desto tyngre er det. Du har gått seks uker ekstra gravid med et foster som ikke vil overleve. Når de kjenner spark og bevegelser, får kvinnene et annet forhold til svangerskapet. Mangler hjernen, så sparker fosteret på ultralyden, det blir emosjonelt noe helt annet. De fleste vil bli ferdige så fort som mulig, sier Kahrs.

Men noen vil også bære fram fosteret. I fjor ble det oppdaget 17 fostre med anencefali, manglende hjerne. Av dem ble 14 abortert, mens tre ble båret fram og døde kort tid etter fødselen.

- Vi får gjerne spørsmålet «hva gjør jeg nå? Jeg har kommet så langt i svangerskapet». Da sier vi at det er to muligheter, man kan velge å fortsette svangerskapet og da vil det bli sånn og sånn utfall, eller man kan velge å avbryte. Vi støtter og hjelper uansett hva pasienten velger. Det er helt opp til dem.

- Vi har pasienter som går svangerskapet ut. Vel vitende om at barnet dør når det blir født, sier Kahrs.

- Hvorfor tror du de gjør det?

- Noen syns det er veldig vanskelig å ta abort. Andre vil la naturen gå sin gang. Andre igjen vil gjerne få barnet døpt når det blir født. Da har vi heldigvis prestetjeneste på sykehuset som ordner at de får det.

- Har du vært med på det?

- Ja. Det er veldig spesielt. Det skjer at vi har nøddåp på nyfødtintensiven. For dem det gjelder betyr det enormt mye. Vi har til og med en prestetjeneste som velsigner aborterte fostre, sier Birgitte Heiberg Kahrs.

Hvem skal bestemme?

Det er en frustrasjon hos fostermedisinerne. En frustrasjon over hva som står i avisene, hva politikerne snakker om. Kanskje også hva folk tror.

- På morgenmøtet i dag snakket vi om at media mener det bare er to ting som er viktig i fosterdiagnostikken. Det er fosterreduksjon og trisomi 21 (Downs). Det er det eneste politikerne også ser ut til å være opptatt av. Vår tanke er at fosterdiagnostikken er så mye mer, sier Torbjørn Eggebø.

For en frisk kvinne er det under fem prosent risiko for at noe er galt med fosteret. Hvis først noe er galt med fosteret er det bare ti prosent risiko for at det er en trisomi.

- Kritikerne av tidlig ultralyd mener det har liten medisinsk effekt og at flere fostre med avvik vil bli abortert?

- Hvem skal bestemme det? Politikerne, helsevesenet eller kvinnene? Jeg mener kvinnene.

- De fleste europeiske land vi sammenlikner oss med har dette. Så blir vi møtt med argumentet om at det ikke er medisinsk indikasjon for å foreta en tidlig ultralyd. Men hvis du ser på det samlet, så sier vi at det er en medisinsk gevinst. Det har i hvert fall andre europeiske land konkludert med, sier Eggebø.

Professor Eggebø svarer på det siste spørsmålet før Dagbladet rekker å stille det.

- Men er det ønskelig å finne alt? Vi må ha full respekt for at mange ikke vil vite Men kvinnene bør ha et tilbud om å få vite. Det må aldri oppleves som press, men være et tilbud.