Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Nyheter

Mer
Min side Logg ut

- Fratar handikappede barn friheten

Mange kommuner forsømmer handikappede barns rettigheter, mener interesseforening. Og foreldrene tør ikke å si ifra, av frykt for at det vil få konsekvenser.

FORSØMMES: Handikappede barns landsforening mener mange kommuner forsømmer sitt ansvar for barn med behov for personlig assistanse i hverdagen. Illustrasjonsfoto: Gorm Kallestad / NTB Scanpix
FORSØMMES: Handikappede barns landsforening mener mange kommuner forsømmer sitt ansvar for barn med behov for personlig assistanse i hverdagen. Illustrasjonsfoto: Gorm Kallestad / NTB Scanpix Vis mer

- Mange kommuner bløffer, misforstår eller er uvitende om handikappede barns rettigheter. Og de slipper unna med det. Det går hardt ut over barna og deres familier, sier Elin Langdahl, styreleder i Handikappede barns foreldreforening.

Foreninga reagerer sterkt på kommunenes forskjellsbehandling av handikappede barn og unge som søker om brukerstyrt personlig assistent (BPA), og mener mange bryter med regelverket.

Langdahl er selv mor til en handikappet datter, og måtte gjennom flere klagesaker med kommunen før dattera endelig fikk innvilget BPA.

- Blir rutinemessig avslått

Som foreningsleder har hun vært i kontakt med en rekke foreldre i tilsvarende situasjoner, som opplever å bli motarbeidet av sine respektive kommuner.

Pasient- og brukerrettighetsloven slår fast at personer under 67 år med langvarig og stort behov for personlig assistanse har rett til BPA.

Den omfatter personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevne, men flere kommuner viser til andre lover når de avviser vedtak som gjelder barn, ifølge forbundslederen.

REAGERER: Leder i Handikappede barns foreldreforening, Elin Langdal. Foto: Ellen Johanne Jarli / Allers
REAGERER: Leder i Handikappede barns foreldreforening, Elin Langdal. Foto: Ellen Johanne Jarli / Allers Vis mer

- Mange kommuner sier rett ut at de ikke tilbyr BPA til barn og unge. Foreldre får beskjed fra kommunen om at søknader fra barn rutinemessig blir avslått, og frarådes samtidig å søke, sier Langdahl.

Hun forteller at mange kommuner viser til at barn med nedsatt funksjonsevne har rett til å gå på skolefritidsordning ut barneskolen, og at dette anses som en form for avlastning.

- Det å «ha rett til» og å «ønske» å gå på SFO er to forskjellige ting. Mange barn som ikke ønsker å fortsette på SFO, men som får avslag på BPA, fratas muligheten til å løsrive seg og få større ansvar gjennom det å bli eldre, slik deres jevnaldrende venner gjør, nettopp fordi de ikke har assistenter som kan bistå dem i dette.

- De færreste ungdommer ønsker å ha med seg mamma eller pappa i bursdag eller på klassefest. Mange av våre medlemmers ungdommer har ikke annet valg, fordi kommunen mener de ikke kvalifiserer til å få BPA fordi de har et SFO-tilbud.

Frykter store mørketall

Med dette som bakgrunn frykter hun at det finnes store mørketall når det gjelder klager på BPA-saker som omhandler barn. Ifølge Langdahl vegrer mange foreldre seg også for å si ifra eller gå til media med sine saker, fordi de er redd for at det skal påvirke det videre samarbeidet med kommunen.

- Jeg blir så lei meg på både barna og foreldrenes vegne. Man blir så sliten av å kjempe, og får mer enn nok med å holde hodet over vannet. Hadde man blitt møtt på en annen måte hadde man kanskje også fått mindre behov for hjelp, fordi man hadde fått bedre overskudd til å organisere hverdagen sin, sier Langdal, som vil anbefale alle foreldre å legge inn en søknad - uansett hva de blir fortalt av saksbehandler i kommunen.

På den måten får man et vedtak, som man kan klage og anke på, dersom man opplever at kommunens vedtak ikke står i henhold til regelverket og brukerens behov.

Dagbladet har vært i kontakt med flere kommuner der Handikappede barns foreldreforening hevder det har blitt eksplisitt uttalt at barn av ulike grunner ikke får BPA. Samtlige avviser at dette er tilfelle.

- Svært kompliserte vedtak

Pasient og brukerombudets årsmelding for 2018 slår fast at BPA ordningen har uønskede variasjoner mellom kommunene. De opplevde en økning på 14 prosent i antall henvendelser fra 2017 til 2018, som i hovedsak dreier seg om reine avslag, eller tildeling av færre antall timer enn det brukeren mener er nødvendig.

De er også kjent med tilfeller der brukerne har valgt å flytte til kommuner som har bedre tilbud.

- Det er store variasjoner mellom kommunene, der en del mener de har en bedre løsning enn det foreldrene ønsker. Mye av grunnen er at de fortsatt ikke skjønner hva BPA er. Det er ikke et alternativ til hjemmesykepleie, men et frigjørings- og likestillingsverktøy som gjør det mulig for barn og foreldre å leve normale liv, sier Langdahl.

- De kommunene som konsekvent avstår fra å ta det i bruk, fratar rett og slett barna og foreldrene friheten til å leve selvstendige liv.

«Vi ser eksempler på vedtak som er svært kompliserte å forstå, og vedtak som er så detaljerte at de teller på minuttet hvor lang tid en aktivitet er beregnet å skulle ta, uten hensyn til brukerens varierende dagsform eller uforutsette hendelser.», heter det i årsmeldinga fra pasient- og brukerombudet.

Videre settes det spørsmåltegn ved om rettighetsfestingen gir reelle rettigheter til brukerne, med de «vide» rammene kommunene har i dag.

«Slik tjenesten tilbys i mange kommuner i dag, er det grunn til å spørre om hensyn til kommunens økonomi går foran den enkelte brukers rett til et fritt og likestilt liv.»

- Kamp mot systemet

FRUSTRERT: Alenemor Lene Cathrine Gullikstad. Foto: HBF
FRUSTRERT: Alenemor Lene Cathrine Gullikstad. Foto: HBF Vis mer

Det kan Lene Kathrine Gullikstad stille seg bak. Hun er leder for HBFs lokallag i Trøndelag, og alenemor til tre barn. Sønnen Nicolai (9) er mulihandikappet, og trenger assistanse både dag og natt.

Det har nå gått to år siden sønnen fikk avslag på BPA-søknaden fra Røros kommune. Saksbehandler mente at det ville være et for stort ansvar for Gullikstad å være arbeidsleder for en assistent.

«BPA innebærer et økt ansvar for mor som må være den som leder ordningen. Det vil ikke løse utfordringen med at mor trenger tid til å være bare mor for dine søsken og ha fullt fokus på det», heter det i avslaget til Nicolai, som Dagbladet har fått tilgang til.

- Jeg ble sjokkert og lei meg over at jeg ikke skulle få hjelp. Jeg er jo mor, det kommer jeg alltid til å være. Men sånn som ting er nå, er jeg også lege, sjåfør, sykepleier - alt. Det er jo ikke sånn det skal være, sier Gullikstad.

- Kampen mot systemet er det verste med dette. Mangelen på informasjon, alle de kompliserte papirene, det at man må klage - det er der problemet ligger.

FÅR IKKE BPA: Kommunen mener det vil være en for stor belastning for mor å ha en personlig assistent for Nicolai. Foto: Privat
FÅR IKKE BPA: Kommunen mener det vil være en for stor belastning for mor å ha en personlig assistent for Nicolai. Foto: Privat Vis mer

- Mye uvitenhet

Da avslaget kom hadde ikke Gullikstad krefter til å klage inn kommunens vedtak til Fylkesmannen, men hun planlegger nå å søke på nytt.

- Vi får se etter valget. Det virker som om vedtakene avhenger veldig av hvem som bestemmer i kommunene, sier hun.

Trebarnsmora understreker at hun er svært fornøyd med andre deler av kommunens tilbud til sønnen, men at hverdagen er svært krevende uten en dedikert assistent som kan hjelpe til i hverdagen.

- Jeg tror det er mye uvitenhet rundt i kommunene. BPA er liksom skummelt, og det er sant at foreldre må lage turnuslister. Men det er på ingen måte mye jobb. Som lokallagsleder kjenner jeg til regelverket. Jeg vet at vi har rett på hjelp, og at ting blir godt tilrettelagt av BPA-selskapene.

Dagbladet har vært i kontakt med Røros kommune, som ikke har hatt anledning til å kommentere Gullikstads sak, eller vurderingen på et mer generelt grunnlag.

Listhaug: - Urettferdig

NRK Brennpunkt har nylig gjennomgått alle klagesakene som gjelder BPA i hele landet fra 2012 til 2018. Før ordninga ble rettighetsfestet i 2015 lå antallet på rundt 150 hvert år. I etterkant har antallet økt til rundt 200. Langt flere brukere har fått medhold i sine klager etter 2015. Oslo og Akershus peker seg tydelig ut som verstingfylker.

- Det blir jo veldig urettferdig for de enkelte personene dette gjelder. At det er bostedsadressen din som egentlig bestemmer om du får BPA eller ikke, sier eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug til statskanalen.

På spørsmål om hvorvidt tallene viser at BPA-ordningen ikke fungerer, svarer Listhaug:

- Det sier i hvert fall at det er mange som føler at de ikke får det de har behov for. Og vi ser jo også at mange får medhold hos Fylkesmannen.

Som Dagbladet tidligere har omtalt har regjeringen satt ned et utvalg som skal utrede dagens ordning denne høsten. Flere organisasjoner som representerer funksjonshemmede har sendt innspill til regjeringa om å innføre strakstiltak, for å sørge for at ordninga blir brukt som det likestillingsverktøyet det var ment å være.

Gullikstad tør ikke håpe for mye på at utredningen vil resultere i en bedring av situasjonen.

- Jeg vet ikke hva jeg skal tro om det. Jeg skulle ønske politikerne visste hvordan vi har det. De kunne gjerne kommet inn i vår familie ei uke og hjelpe til for å kjenne litt på det, hvor mye vi må stå på for å sikre at barna våre får ha det bra, sier hun.

Utforsk andre nettsteder fra Aller Media