Paul ble frisk av «long covid»:

Frisk av «long covid» - fikk drapstrusler

Professor Paul Garner ble frisk av «long covid». Da ble han truet på livet.

FRISK: Etter å ha vært helt slått ut av «long covid» i sju måneder, har den britiske professoren Paul Garner igjen tatt opp den aktive livsstilen sin. Han sykler, går tur, trener styrke og yoga. 66-åringen jobber også mer enn full tid. Foto: Privat.
FRISK: Etter å ha vært helt slått ut av «long covid» i sju måneder, har den britiske professoren Paul Garner igjen tatt opp den aktive livsstilen sin. Han sykler, går tur, trener styrke og yoga. 66-åringen jobber også mer enn full tid. Foto: Privat. Vis mer
Publisert
Sist oppdatert
Fullvaksinerte: 67.34% Første dose: 77.00%

- Alt jeg prøvde å gjøre, var å fortelle en historie om at det er mulig å bli frisk. ME-aktivistene kom etter meg, og i tillegg noen av dem med «long covid».

I Storbritannia har lege og professor Paul Garner fått kjenne på de harde frontene i debatten rundt det som omtales som long-covid, utmattelse etter covid-19-sykdom og kronisk utmattelse (CFS) og ME (Myalgisk encefalomyelitt). Frontene i debatten rundt utmattelses-sykdommene dreier seg om hvorvidt sykdommen utelukkende er fysisk, eller om det også er psykologiske elementer.

Garner fikk selv long-covid. Men han ble frisk. Det skapte stor debatt i CFS/ME-miljøet.

- Noen virker rasjonelle utad, men så angriper de med å si de tror du aldri har vært syk, prøver å diskreditere meg personlig, svartmale meg som lege, som person, som forsker, sier Paul Garner til Dagbladet.

- Dagbladet er kjent med at du også har fått drapstrusler, kan du bekrefte dette?

- Det har vært mange trusler om at nå må jeg holde kjeft og slutte å snakke om CFS/ME, men det har også vært drapstrusler.

Drapstrusler

Dagbladet har sett en slik trussel. Dette er grove drapstrusler om at noen er klare til å få ham fjernet for godt, om han ikke slutter å «skade ME-pasienter» ved å snakke om CFS/ME. Heldigvis tar politiet i England truslene på alvor.

Garner har ikke latt seg skremme.

- Det er løgn at CFS/ME alltid er permanent. Folk blir friske, sier han.

Paul Garner (66) er en internasjonalt anerkjent lege og professor. Han var en del av teamet som først satte opp Cochrane Collaboration. Dette er organisasjonen som systematiserer helseforskning, slik at det er mulig å skille god og dårlig forskning. Garner er professor ved Liverpool School of Tropical Medicine, direktør for Center for Evidence Synthesis in Global Health og koordinerende redaktør for Cochrane Infectious Diseases Group.

Det var altså ingen «hvem som helst» som i mars 2020 ble helt slått ut etter covid-19. Han ble rammet av det som omtales som «long covid».

Fortsatt må han passe på at han får sovet nok, men han har det bra, kan Garner fortelle Dagbladet på videosamtale fra hjemmekontoret i Liverpool. Han er tilbake i jobb på universitetet, jobber 45-50 timer i uka som epidemiolog og forsker, trener styrke, eller bootcamp, tre ganger i uka, trener spinning og litt yoga.

- Jeg elsker det - det holder meg levende.

Ble langvarig

Da professor Garner fikk covid-19 i mars i fjor, trodde han det ikke ville påvirke ham noe særlig, ettersom han trente og var frisk i utgangspunktet.

- Jeg trodde det ville vare et par uker, men det bare varte og varte.

Paul Garner følte kroppen var så tung at han kunne ikke løfte armene fra senga. Han hadde hodepine, hjernetåke, muskelsmerter, vondt overalt, andpustenhet, en merkelig følelse i huden, svimmelhet, vondt i leddene og alvorlig utmattelse.

DYSTRE UTSIKTER: Paul Garner fikk høre at han ikke ville bli frisk. Men nå kan han gå tur igjen. Foto: Privat
DYSTRE UTSIKTER: Paul Garner fikk høre at han ikke ville bli frisk. Men nå kan han gå tur igjen. Foto: Privat Vis mer

Etter noen uker følte han seg litt bedre, men så kom det tilbake og slo ham ut igjen.

Britiske anslag, basert på forskning fra REACT (Real-time Assessment of Community Transmission) ved Imperial College, viser at bare i England har 2 millioner voksne fortsatt symptomer mer enn 12 uker etter covid-19.

Rammer mange

Tallet på CFS/ME-pasienter i Storbritannia er usikre, men man antar rundt 250 000 har sykdommen.

Også i Norge er tallene usikre. FHIs gjennomgang av studier viser at andelen som rapporterer om minst ett symptom seks måneder etter covid-19-infeksjon varierer mellom åtte og 81 prosent. Utmattelse er blant de vanligste symptomene.

Man regner med at til enhver tid er det mellom 10 000 og 20 000 nordmenn som lider av CFS/ME.

Behandlingen av utmattelsestilstander som CFS/ME er omstridt. Det finnes i dag ingen standard behandling som er dokumentert å kurere CFS/ME. Den nasjonale veilederen fra Helsedirektoratet framholder at det å avpasse aktiviteten, kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi kan hjelpe på symptomtrykket.

LONGCOVID: Hilde Demroen (45) og sønnen hennes Edwin (6) fikk påvist coronaviruset i slutten av mars i år. Begge to er fortsatt preget. REPORTER: Sondre Andreas Wedøe Nodland / Dagbladet. VIDEO: Kristin Svorte. Vis mer

Da Paul Garner skrev om plagene på Twitter, begynte folk som hadde CFS/ME å følge ham der. De kjente igjen alle long-covid-symptomene. For det er store likheter mellom symptomene på long-covid og CFS/ME. Særlig det med forverring etter fysisk aktivitet er noe som framkaller gjenkjennende nikk i begge grupper.

Etter at professor Garner fortalte om plagene sine på CNN, fikk han enda flere kontakter i ulike CFS/ME-forum på nett. Alle samtalene handlet om å være syk, forteller Garner. Om hvordan symptomtrykket var i dag, hvor skadet kroppen er.

TRENGER HÅP: Folk må få vite at long covid og CFS/ME ikke trenger å bli permanente tilstander. Vi trenger håp, og historier om folk som har blitt friske må bli kjent, mener Paul Garner. Foto: Privat.
TRENGER HÅP: Folk må få vite at long covid og CFS/ME ikke trenger å bli permanente tilstander. Vi trenger håp, og historier om folk som har blitt friske må bli kjent, mener Paul Garner. Foto: Privat. Vis mer

Anbefaler hvile

- Bildet som formidles om denne sykdommen, er at du burde ikke trene, du burde hvile. Hvis du gjør for mye, vil det skade deg for resten av livet, sier Garner.

Fra ledende personer i pasientforeningene var budskapet: noen av dere kommer til å være syke resten av livet. Dere kommer til å miste jobben, miste venner.

- Jeg opplevde en frykt som stengte meg inne. Det er veldig ensomt for folk, tror jeg. Forventningen om at jeg ikke ville bli bedre, var skremmende.

Garner ble sykemeldt fra jobb, han trente ikke lenger, men prøvde å gå en lett tur et par ganger i uka. På et CFS/ME- forum hadde han lest at pulsen ikke måtte gå høyere enn 110 - da ville han bli mye verre. Så han ruslet rolige turer, stoppet og hvilte i oppoverbakkene.

- Symptomene er så virkelige, at det er veldig vanskelig å tro noe annet enn at et virus eller noe fysisk forårsaker dem, sier han.

Tiktoker forteller folk å ta vaksinen i siste video før hun dør av covid. Video: Tiktok - atasteofalex. Musikk: Epidemicsound. Vis mer

Etter sju måneder med en lammende følelse av utmattelse, hadde han fått en henvisning til en CFS/ME-klinikk. Han fylte alle diagnosekriteriene.

Ringte norsk kollega

Men Garner dro ikke til ME-klinikken. Han fikk tips av en lege-kollega om at han burde snakke med en norsk doktorgradsstudent i psykologi som tidligere hadde hatt ME. Og blitt frisk.

Garner ringte til den norske stipendiaten.

- Etter 48 timer var mine forventninger fullstendig snudd på hodet. Jeg har jobbet med forskningsbasert medisin i årevis, men det er helt ekstremt hvordan ubevisste forventninger styrer hva som skjer med deg.

Garner kaller samtalene en form for kognitiv atferdsterapi, men mest var det en samtale mellom kolleger. «Jeg tror du kommer til å være bedre innen jul», var beskjeden Garner fikk. Han begynte å tro på det. Begynte å tro på at han selv kunne påvirke det han opplevde, at han kunne ta kontroll over sykdommen. Garner meldt seg ut av facebook-gruppene.

- CFS/ME-gruppene er dominert av folk som ikke er blitt bedre. Får du CFS/ME og blir frisk, så vil du ikke snakke mer om det, sier Garner.

Sykkelturene var noe av det han hadde savnet aller mest i de sju månedene han hadde vært syk. Han satte seg på sykkelen, en ti minutters sykkeltur.

TESTER: - Det gjør ikke vondt. Trenger ikke ta pinnen så langt opp i nesa, og du kontrollerer det selv sier Casper Schou-Liberg. Vis mer

Syklet igjen

- Det var fantastisk vær - solskinn, frisk luft, jeg følte meg «amazing». Så kom jeg tilbake, ingenting skjedde. Jeg ble ikke verre.

De neste ukene ble han gradvis bare bedre og bedre. De daglige sykkelturene økte til 20 minutter.

- Det ga mening at følelsen av fatigue kommer fra kroppen, men det er en falsk alarm. Med en gang jeg skjønte at det fantes håp, at jeg kunne påvirke symptomene, så begynte det å bli bedre.

HARD TRENING: Etter at Paul Garner er blitt frisk, har han igjen tatt opp boot-camp-treningen. - Da føler jeg meg levende, sier han. Foto: Privat.
HARD TRENING: Etter at Paul Garner er blitt frisk, har han igjen tatt opp boot-camp-treningen. - Da føler jeg meg levende, sier han. Foto: Privat. Vis mer

Og hva gjør man når man blir frisk etter langvarig sykdom? Paul Garner dro på ferie. Det skapte en liten storm på Twitter og konspirasjonsteorier i CFS/ME-forum om at Garner aldri hadde hatt ME. Han var bare en mannssjåvinistisk, arrogant lege som ikke trodde på pasienter som var syke.

Garner skrev en bloggpost om sin tilfriskning i det medisinske tidsskriftet BMJ.

- Det ble slaktet, leger med long-covid ringte meg og sa jeg måtte trekke innlegget. Alle jeg hadde møtt i long-covid-gruppene «unfriended me».

- Går over

Tom Farmen Nerli er overlege ved Kysthospitalet, som er en del av Sykehuset i Vestfold. Bare i år har han fått henvist 101 pasienter med vedvarende symptomer etter mild sykdom med covid-19. Ett symptom går igjen hos alle pasientene: utmattelse.

- Mitt inntrykk er at våre pasienter opplever bedring og kommer tilbake. Vår holdning er at dette går over, sier han til Dagbladet.

Hvor lang tid det tar, varierer. Uttrykket «long covid» bruker overlegen bevisst ikke.

- Det er ikke noe som tilsier at det må bli langvarig. Jeg prøver å formidle til mine pasienter at prognosene er gode.

- Målet er å øke toleransen for belastning, uten å være for forsiktig eller overvåke symptomer for mye. Vi jobber kognitivt og funksjonsrettet med å bedre funksjon på sikt, sier Nerli.

OVERLEGE: Tom Farmen Nerli, Kysthospitalet, Sykehuset i Vestfold. Foto: Privat.
OVERLEGE: Tom Farmen Nerli, Kysthospitalet, Sykehuset i Vestfold. Foto: Privat. Vis mer

Trenger oppmuntring

Av og til får Paul Garner en mail fra noen som er takknemlige for at han fortalte om at han ble frisk.

- Folk trenger hjelp, oppmuntring og forklaring på hvorfor de er dårlige. Vi trenger behandling som legger til rette for en annen forståelse av symptomene, sammen med gradert trenings terapi. Det kan starte med en tur til butikken, og så neste dag gå litt lengre. Det handler ikke om leger som presser pasienten til å gjøre trening de ikke har lyst til, det er alltid avtaler i samarbeid med pasienten.

Garner mener symptomer på long-covid og CFS/ME kan handle om forholdet mellom hjernen og kropp.

FRISK: Dagen etter intervjuet med Dagbladet sender Paul Garner et bilde av seg selv. «Here is my definition of recovery! From last night», skriver han.
FRISK: Dagen etter intervjuet med Dagbladet sender Paul Garner et bilde av seg selv. «Here is my definition of recovery! From last night», skriver han. Vis mer

- Det betyr ikke at det er en psykisk sykdom. Forestillingen om at sykdommen er bare fysisk, og hjernen ikke er involvert, det er tull. Og det stopper folk fra å bli bedre.

Paul Garner vil, tross drapstrusler, jobbe videre for å spre historier om pasienter som blir friske – det gir håp, tror han.

- Jeg kommer ikke til å holde kjeft, sier Garner.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer