I jula 2020 ble livene til Shane Torr (32) og Karen Conaghan (39), fra Derbyshire i England, snudd på hodet da deres tre måneder gamle datter, Iris-Rose, brått måtte hastes til sykehuset.

Foreldrene fikk beskjed om at dattera hadde en levealder på knappe fire år.

Nå, tre år seinere, kjemper fortsatt Iris-Rose (3) for å overleve én til jul, melder lokalavisa Derbyshire Live.

Den verste beskjeden foreldre kan få

Familien skulle åpne julepresanger for tre år siden da Iris-Rose fikk et krampeliknende anfall.

Familien ringte ambulansen umiddelbart og jenta ble hastet til sykehuset.

Laserbehandlet sønnen: - Fikk drapstrusler

Utallige tester ble tatt i de følgende ukene. Til slutt fikk hun diagnosen epilepsi. Men tross medisineringen fortsatte anfallene, og de var kraftigere enn tidligere.

Anfallene kunne være alt fra 30 sekunder til én time.

- Vi ringte ambulansen mye, da hun ofte stoppet å puste under anfallene. Vi kan ikke telle hvor mange ganger vi måtte se ambulansepersonellet få henne til å puste igjen, sier foreldrene.

I denne perioden fikk familien bedskjeden om at Iris-Rose sto i fare for å dø av SUDEP.

Ifølge Tidsskrift for Den norske legeforening, er SUDEP et internasjonalt begrep for «sudden unexpected death in epilepsy», noe som på norsk oversettes til «plutselig, uventet epilepsirelatert død».

- Vi fikk den verste beskjeden foreldre kan få: Vi kan ikke gjøre noe annet enn å håpe at hun overlever, sier foreldrene til avisa.

I koma

Iris-Rose ble intubert og lagt i kunstig koma, forteller foreldrene til avisa.

Heldigvis stoppet de aktive anfallene og den lille jenta fikk hvile. Etter to uker på intensivavdeling var hun stabil og klarte å puste på egen hånd.

Men, det var ikke over enda.

Forventet levealder på fire år

Den livsglade og sprudlende Iris-Rose, som familien kjente, var borte. Jenta ble sendt til videre testing.

Etter noen uker fikk familien den hjerteskjærende beskjeden at datteren hadde mangel på WWOX-genet. Denne mangelen gir en form for funksjonshemning.

Ifølge lokalavisa kan ikke lidelsen kureres, og de fleste barn med diagnosen har en forventet levealder på fire år.

- Til å begynne med var vi sure for at vi måtte kjempe så hardt for å få tatt testene som ledet oss til den endelige diagnosen. Vi følte at vi ble fratatt et helt år av livet hennes - og muligheten til å gjøre ting annerledes - dersom vi visste at vi hadde begrenset med tid, forteller faren.

Kvinne (79) fikk feil «bedøvelse» - døde

I dag er Iris-Rose tre år gammel. Hun kan verken prate eller gå som følge av sykdommen, men har lært seg å krabbe takket være fysioterapi.

Hun har også lært seg å kommunisere på sin egen måte gjennom ansiktsuttrykk.

Oppretta kronerulling

Familien har oppretta en kronerulling på innsamlingsnettstedet Gofundme, for å kunne gjøre livet til Iris-Rose så bra som overhodet mulig:

«Vi samler inn penger for å hjelpe henne med å leve et så lykkelig og komfortabelt liv som mulig. For at hun kan fortsette å kjempe. For at vi skal kunne skape fantastiske minner - og for at hun kan fortsette å være et lyspunkt i livene våre, med det store smilet og hennes fantastiske karakter», skriver familien.