Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Nyheter

Mer
Min side Logg ut

DAGBLADET AVSLØRER: ME-STRIDEN

Frykter ME-syke skremmes til å droppe viktig behandling

En ekspertgruppe advarer mot populær teknikk, uten å fortelle at forskning viser at den kan hjelpe ME-syke. Nå krever forskningssjefen i FHI at advarselen trekkes.

STEILE FRONTER: En rekke fagfolk, blant dem forskningssjef Signe Flottorp i FHI, mener en advarsel sendt ut fra NAFKAM, en ekspertgruppe finansiert av det offentlige, er et eksempel på de steile frontene i ME-debatten. VIDEO: Nina Hansen / Jorun Gaarder Vis mer

Det har i en årrekke vært strid mellom dem som mener at utmattelsessykdommen CFS/ME må behandles som en fysisk sykdom og dem som mener den må behandles både som en fysisk og en psykisk sykdom.

Årsaken til at noen får ME er fortsatt ikke kjent, og det finnes ingen kur. ME behandles i dag tverrfaglig og blant behandlingsformene det finnes mest vitenskapelig bevis for at kan gjøre ME-syke friskere, er kognitiv atferdsterapi - den mye brukte terapimetoden, som kan hjelpe en å bryte mønstre som opprettholder et helseproblem.

Til tross for dette kan Dagbladet avsløre at NAFKAM, en ekspertgruppe ved UiT Norges arktiske universitet finansiert av Helse- og omsorgsdepartementet, nylig gikk ut og advarte mot stressmestringskurset Lightning Processen (LP). Tredagersintervensjonen LP er definert som alternativ behandling, fordi kurslederne ikke er helsepersonell, men de mentale teknikkene som læres bort på kurset, har mange likhetstrekk med kognitiv atferdsterapi.

Særlig tre ting ved NAFKAMs advarsel får fagfolk til å reagere:

  • Advarselen baserer seg på gamle, spinkle data: at tre enkeltpersoner cirka ti år tilbake hevdet de ble dårligere av kurset LP.
  • NAFKAM sjekket ikke om de tre pasientene hadde diagnosen CFS/ME eller faktisk hadde deltatt på kurset LP før de sendte ut varselet.
  • I advarselen nevner de ingenting om at forskning viser at teknikken LP kan hjelpe ME-syke.
BEKYMRET: Overlege og professor Vegard Bruun Bratholm Wyller er redd ME-syke skremmes fra å prøve kognitiv adferdsterapi, en behandling forskning viser at kan hjelpe. Video: Nina Hansen / Silje Førsund Vis mer

- Skremmer ME-syke

NAFKAM, som står for Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin, får nå sterk kritikk fra flere fagfolk for sitt varsel mot LP.

- Det er grunn til å frykte at en del ME-syke som kunne hatt nytte av kognitive teknikker og som kunne blitt friske fra ME, blir skremt og ikke tør å prøve det, sier Vegard Bruun Bratholm Wyller, som er overlege ved Ahus og professor ved Universitetet i Oslo, og har forsket på ME i snart tjue år.

På ti år har antall nordmenn som har diagnosen CFS/ME doblet seg, opp mot 20 000 nordmenn kan ha sykdommen. Årlig betaler NAV ut nesten 900 millioner kroner i uføretrygd til ME-syke.

Sendte varsel

2. mars i år gikk NAFKAM ut med advarselen «NAFKAMs risikovurdering av LP (Lightning Process) består».

NAFKAM er finansiert av Helse- og omsorgsdepartementet, og er et offentlig organ som ifølge dem selv skal formidle forskning og kvalitetssikret faktainformasjon om eventuelle effekter og risikoer ved alternativ behandling.

Men, i advarselen mot LP baserer NAFKAM seg på et nesten ti år gammelt varsel de sendte Helsedirektoratet og Helsetilsynet – og som bygget på at tre pasienter fortalte at de hadde blitt dårligere av LP.

Nyere forskning er ikke lagt vekt på og flere fagfolk reagerer spesielt på at en stor britisk studie fra 2018, publisert i anerkjente British Medical Journal (BMJ), ikke er nevnt. Studien viser at LP kan ha effekt når det benyttes i tillegg til standard behandling.

Krever beklagelse

KRAV: FHI-forsker Signe Flottorp krever at NAFKAM trekker og beklager sitt varsel om LP, samt oppdaterer sin risikovurdering, basert på ny forskning.
KRAV: FHI-forsker Signe Flottorp krever at NAFKAM trekker og beklager sitt varsel om LP, samt oppdaterer sin risikovurdering, basert på ny forskning. Vis mer

Blant dem som reagerer og som nå slår alarm, er forskningssjef ved Folkehelseinstituttet (FHI) og seniorforsker ved Universitetet i Oslo, Signe Flottorp. I midten av april sendte hun en henvendelse til NAFKAM og Helsedirektoratet. Her krever hun at NAFKAM trekker og beklager advarselen mot LP.

Dagbladet har fått innsyn i dokumentet, der NAFKAM får kritikk av FHI-forskningssjefen. Flottorp skriver blant annet at «NAFKAM anerkjenner altså pasienthistorier som tilstrekkelig grunnlag for å gi et varsel, samtidig som de ser bort fra dokumentasjon av høyere kvalitet.»

Nekter innsyn

NAFKAM begrunner advarselen med at de har fått flere nye bekymringsmeldinger, men overfor Dagbladet vil de verken kommentere hvor mange meldinger det er, eller hva meldingene dreier seg om.

- Flere har kontaktet oss siste halvåret og forteller om negative erfaringer med LP, sier NAFKAM-direktør Miek Jong.

LEDER AV NAFKAM: Miek Jong.
LEDER AV NAFKAM: Miek Jong. Vis mer

Hun understreker overfor Dagbladet at bakgrunnen for deres varslingsrutiner, er et ansvar om å bidra til økt pasientsikkerhet ved bruk av alternativ behandling. Jong sier hun vil initiere en ekspertdialog om LP og oppdatere NAFKAMs nettleksikon, men vil ikke trekke advarselen.

Hun tok over som ny leder av forskningssenteret 1. april i år, og erstattet da Vinjar Fønnebø, som var direktør da advarselen ble sendt ut. Han vil ikke svare på spørsmål fra Dagbladet om hvorfor han gikk ut med en advarsel basert på gamle data.

NAFKAM har avslått Dagbladets krav om innsyn i bekymringsmeldingene. De nøyer seg med å fortelle at første fire måneder i år, har fem ME-syke tatt kontakt med deres register. Hva henvendelsene gjaldt, vil de ikke fortelle.

- Dette er synsing

Blant dem som reagerer på varselet fra NAFKAM, er også overlege og professor Vegard Bruun Bratholm Wyller. Han mener det er svært kritikkverdig at NAFKAM framstiller varselet som en faglig vurdering.

- Dette er synsing. Man kan ikke bare fortsette å si at jorda er flat, jorda blir ikke flatere. Man må gå ut og sjekke. Jeg synes det er underlig at et organ som NAFKAM ikke forholder seg til fakta og vitenskap, sier Wyller.

Han er blant bidragsyterne når det nå skal gjennomføres en stor norsk studie for å undersøke om LP kan hjelpe pasienter med ME (se egen rammesak).

ANNONSE I MEDLEMSBLAD: I ME-foreningens medlemsblad ble det annonsert etter forverring ettr LP-kurs.
ANNONSE I MEDLEMSBLAD: I ME-foreningens medlemsblad ble det annonsert etter forverring ettr LP-kurs. Vis mer

Blogg som kilde

NAFKAM-direktør Jong forteller til Dagbladet at grunnlaget deres for ikke å ta hensyn til LP-studien fra 2018, er at studien har vært kritisert av et tjuetalls forskere. Som bevis for dette, viser hun til et innlegg på den amerikanske journalisten David Tullers ME-blogg.

LEDER AV KOMPETANSETJENESTEN: Ingrid Helland.
LEDER AV KOMPETANSETJENESTEN: Ingrid Helland. Vis mer

- Det er ingen grunn til å så tvil om resultatene i studiene, sier Ingrid Helland, som er leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Hun forteller at det da studien ble publisert, ble stilt spørsmål ved hvordan dataene ble hentet inn og at det siden er blitt publisert en oppdatert versjon hvor dette klargjøres.

- Det har aldri vært aktuelt å avpublisere studien, sier Helland.

Dagbladet kan avsløre at blogger og journalist David Tuller har mottatt pengestøtte fra den norske ME-foreningen, som lenge har vært tydelige på at de mener det må forskes på mulige fysiologiske årsaker og behandlinger av ME, ikke på mulige psykologiske.

  • 28. april i år skrev foreningen på sin facebookside at de «har støttet David Tuller med 5000 kroner», og begrunner støtten med at «Tuller har gjort en stor innsats med å sette søkelyset på svakheter i forskning på kognitiv atferdsterapi og gradert trening».

ME-aktivisme

Ingrid Helland er blant dem som reagerer på advarselen NAFKAM har publisert.

- Jeg stusser over at de opprettholder advarselen basert på så gamle data, sier hun.

Helland mener det er påfallende at advarselen kommer akkurat nå som man er i oppstarten av en norsk studie på LP og FHI-forskningssjef Signe Flottorp mener krefter som ønsker å påvirke ME-forskning og ME-behandling står bak.

- NAFKAM lar seg bruke, bevisst eller ikke bevisst, av ME-aktivistenes årelange kamp mot LP og kognitiv atferdsterapi. Det er veldig uheldig, sier Flottorp.

Miek Jong i NAFKAM understreker at de ikke støtter noen pasientgrupper på bekostning av andre.

- Vi publiserte artikkelen for å fortelle at rapporter vi har fått fra ME-pasienter de siste årene ikke har initiert en ny advarsel fra oss, ei heller er det grunn til å endre vår tidligere konklusjon om LP, sier hun.

LP har av kritikere blitt beskylt for å være et kurstilbud drevet av økonomiske interesser. ME-aktivister beskylder i tillegg LP for å være kvakksalveri.

GENERALSEKRETÆR I ME-FORENINGEN: Olav Osland.
GENERALSEKRETÆR I ME-FORENINGEN: Olav Osland. Vis mer

ME-aktivismen knyttes av flere opp mot pasientforeningen ME-foreningen, men generalsekretær Olav Osland i foreningen er ikke enig i at det dreier seg om aktivisme.

- Dette får stå for hennes regning. Om NAFKAM blir påvirket av folk utenfra, så er det i så fall deres egen feil at de ikke har gjort jobben sin, sier Osland.

- Ikke alternativ behandling

ME-foreningen forteller at de er skeptiske til LP fordi det regnes som alternativ behandling. NAFKAM baserer sin klassifisering av LP som alternativ behandling, på at det ikke tilbys i helsevesenet, og at kurslederne ikke er helsefaglig utdannet.

Men helt sikre på sin definisjon, ser de ikke ut til å være. I en orientering fra 2012 skriver de: «LP har mange likhetstrekk med behandlingstilnærminger som er veletablert innen skolemedisin og tilbys også innen det offentlige helsevesen».

Forskningssjef Flottorp mener det er tvilsomt om LP er en alternativ behandling i det hele tatt:

- Selv om det er andre enn helsepersonell som gir LP, har det likhetstrekk med kognitiv atferdsterapi. Jeg vil ikke si LP er alternativ behandling.

Lette etter dårlige erfaringer

For å forstå hvordan NAFKAM-advarselen oppsto, må vi spole tilbake i tid. I 2009 ønsket forskere ved NAFKAM å studere effekten av LP på CFS/ME. Forskerne var kjent med at noen som hadde tatt kurset rapporterte om bedring, noen om ingen effekt og enda noen om forverring.

13 tidligere LP-kursdeltakere ble rekruttert fra NAFKAMs register (RESF). Alle disse rapporterte om «vesentlig forbedring». Seks pasienter ble rekruttert fra et ME-forum på nett. Disse hadde ikke blitt bedre, men heller ikke verre.

Det ble så annonsert i ME-foreningens nyhetsbrev, hvor det sto: «NAFKAM ønsker historier fra pasienter som har gjennomført LP-kurs og som ikke har hatt effekt, har fortsatt symptomer eller er blitt verre.» Oppfordringen ble også videreformidlet i ulike ME-forum og blogger.

Kontrollerte ikke diagnose

Tre ME-syke tok kontakt med NAFKAM og meldte fra at de hadde blitt dårligere 6-12 måneder etter LP-kurs. Kurset hadde de tatt inntil to år tidligere.

Disse tre pasienthistoriene ble så grunnlaget for NAFKAMs varsel til Helsetilsynet og Helsedirektoratet.

Historiene om forverring ble også inkludert i studien, som ble publisert i fagbladet Sykepleien i 2012.

Da varselet ble sendt inn, hadde ikke NAFKAM kontrollert at pasientene hadde diagnosen CFS/ME. Først fire år seinere, i forbindelse med arbeidet med en annen rapport, sjekket NAFKAM diagnosen i pasientens legejournal.

At de tre pasientene hadde deltatt på LP-kurs, ble sjekket av NAFKAM ved hjelp av noen kontrollspørsmål. NAFKAM mener at å sjekke disse opplysningene hos LP-instruktørene, ville sette pasientenes anonymitet i fare.

Feil råd

KRITISK: Overlege og professor Vegard Bruun Bratholm Wyller mener det er svært kritikkverdig at ekspertgruppen framstiller varselet som en faglig vurdering. - Det er synsing, mener han.
KRITISK: Overlege og professor Vegard Bruun Bratholm Wyller mener det er svært kritikkverdig at ekspertgruppen framstiller varselet som en faglig vurdering. - Det er synsing, mener han. Vis mer

Fellestrekket ved pasienthistoriene, og det som blir beskrevet som årsaken til tilbakefallene, er at pasientene fulgte rådet om å overse kroppens sykdomssignaler.

- Å overse symptomene er ikke et råd som gis ved LP. Det handler om å tolke symptomene annerledes, men det er noe helt annet enn å undertrykke symptomer, sier Flottorp.

NAFKAM trekker fram en av pasienthistoriene der LP-instruktøren skal ha gitt beskjed om å ignorere kroppslige symptomer og fortsette samme aktivitetsnivå, «inntil en total kollaps etter pasientens eget utsagn var uunngåelig.», slik de skriver i en e-post til Dagbladet.

At det å ignorere kroppens symptomer ikke er et råd som, ifølge forskere, litteratur og instruktører, gis av LP-instruktører, ser NAFKAM ut til å tillegge mindre vekt.

-Veldig uheldig

Forskningssjef Signe Flottorp mener det er svært uheldig at tre selvrapporterte historier benyttes som grunnlag for en advarsel.

- Min faglige skepsis går på at disse forverringene ikke er spontant rapportert. Det var et aktivt arbeid i ME-miljøene for å få folk til å melde fra. At dette så blir grunnlaget for et varsel, er veldig uheldig, sier hun.

Ingrid Helland, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, er også kritisk til hvor mye vekt som er blitt tillagt de tre pasienthistoriene.

- At man blir dårlige seks til tolv måneder etter kurset, trenger ikke bety at det skyldes kurset. Det er også viktig å skille mellom bivirkning og manglende effekt, sier Helland.

Støtter ikke forskning

Forskningssjefen i FHI, Signe Flottorp, mener ME-aktivistene bruker advarselen fra NAFKAM som dokumentasjon på at myndighetene mener LP er en potensiell farlig behandling, og får støtte fra overlege og ME-forsker Wyller:

- De fleste pasientforeninger støtter opp under ulike typer forskning, men ME-foreningen motarbeider alle forskere som er opptatt av å forske på ME mer sammensatt og som mener at det også handler om psykologi. Dette ødelegger for pasientene, mener Wyller.

Selv om det er dokumentert at kognitiv atferdsterapi har effekt for noen, er det ikke skikkelig dokumentert at LP virker, ifølge Nasjonalt kompetansetjeneste for CFS/ME.

- Nettopp derfor er det viktig at man får gjort en ordentlig studie. Vi vil aldri finne ut om LP har effekt eller er skadelig om vi ikke forsker på det, sier Helland.

Lyst til å diskutere?

Besøk Dagbladet debatt!