DAGBLADET AVSLØRER:

Full ME-krig: - Aldri opplevd lignende

En gruppe ME-syke truer leger og forskere, prøver å frata dem lisensen og stanse forskningen deres.

TRUSLER: De sjikaneres i nettfora, klages inn til forskjellige legeråd og mottar anonyme brev. Dette brevet uten avsender mottok fire norske forskere, da de publiserte en studie om hvordan man setter diagnosen ME.
TRUSLER: De sjikaneres i nettfora, klages inn til forskjellige legeråd og mottar anonyme brev. Dette brevet uten avsender mottok fire norske forskere, da de publiserte en studie om hvordan man setter diagnosen ME. Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

- Jeg ble vingeklippet og sensurert. Så om jeg er forbannet? Ja.

Nina Andresen er psykologspesialist i Nav. Da hun møtte Dagbladet Magasinet i februar, hadde hun brukt halvannet år på å utvikle et kurs for ME-syke. Uka før kurset skulle starte opp, ble det avlyst. Ledelsen i Nav hadde mottatt klager på Andresen.

I en større reportasje i Dagbladet Magasinet forteller hun og flere andre leger og forskere, hvordan de opplever at ME-aktivister har forsøkt å stoppe dem, true dem og frata dem legelisensen.

Hele reportasjen «- De sier jeg er farlig» kan leses her:

ME-aktivistene

Det har i en årrekke vært strid om hva utmattelsessykdommen CFS/ME skyldes og hvordan sykdommen bør behandles.

Dagbladet har sett nærmere på denne striden, og hvordan krefter i ME-miljøet går langt for å stoppe dem som ikke deler deres syn. Dagbladet kan avsløre at ME-aktivister forsøker å:

  • True forskere.
  • Stanse forskning.
  • Avlyse kurs.
  • Få forskningsrapporter trukket.
  • Frata leger lisensen.
ME-KRIGEN: Da Nav-psykolog Nina Andresen ville hjelpe ME-syke å bli friske, startet bråket. Hele hennes historie kan du lese i Dagbladet Magasinet.
ME-KRIGEN: Da Nav-psykolog Nina Andresen ville hjelpe ME-syke å bli friske, startet bråket. Hele hennes historie kan du lese i Dagbladet Magasinet. Vis mer

- Liten, høylytt gruppe

Hvorfor noen får ME er det ingen som vet, og det finnes ingen kur. Kognitiv terapi, psykologtimer og gradert trening er blant behandlingene forskning viser at kan hjelpe.

Noen ME-syke og ME-pårørende mener det er feil. De mener sykdommen må behandles utelukkende som en fysisk sykdom.

- Det ville vært uforsvarlig hvis vi ikke utredet pasientene tverrfaglig. De fleste pasienter og pårørende forstår det. Så har du en liten, men veldig høylytt gruppe som blir rasende, sier Reidar Due Jr.

OVERLEGE: Reidar Due Jr.
OVERLEGE: Reidar Due Jr. Vis mer

Han har vært overlege ved barne- og ungdomsklinikken på Ahus siden 2007. Her utreder og behandler de den hurtig voksende gruppa av barn og unge med ME.

- At vi gjør det tverrfaglig, betyr at vi også undersøker psyken. Når vi kommer til denne delen av utredningen, hender det at noen bryter med oss og vi ser dem aldri igjen, sier Due Jr.

Han sier han flere ganger har hørt foreldre si at de har fått råd fra pasientforeningen om ikke å la ungdommen deres bli utredet psykisk.

- Det er noen veldig sterke krefter i og rundt pasientforeningen, og det er hårreisende at de har fått makt til å påvirke hvordan ME-syke behandles. Det er det faktisk leger som vet best, sier Due Jr.

Dette svarer ME-foreningen

- ME-foreningen har alltid forholdt seg til forskning i alle sine råd og anbefalinger, sier assisterende generalsekretær Trude Schei i Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

- Vi fremmer en smal definisjon av ME, i henhold til den opprinnelige beskrivelsen av sykdommen og canadakriteriene (journ.anm.: de strengeste kriteriene for diagnostisering av ME). Foreningen forholder seg til forskning der PEM (journ.anm.: anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring ved ME) inngår som en del av inklusjonskriteriene, og støtter all god forskning på ME. I Norge er det en viktig føring med brukermedvirkning i forskningen, og foreningen har et godt forhold til mange forskere og klinikere i inn- og utland, sier Schei.

Hun vil ikke svare på om foreningen mener ME-syke kan bli friske.

- Så vidt ME-foreningen kjenner til er det ikke evidens for kurativ effekt av kognitiv terapi for ME. Mange ME-syke, på linje med andre kronisk syke, kan ha nytte av støttebehandling hos psykolog for å takle endret livssituasjon, sorg og isolasjon, sier hun.

ME-foreningen vil ikke kommentere de konkrete sakene omtalt i reportasjen. De vil heller ikke svare på om foreningen er aktivister eller om de koordinerer innsending av klager.

- Sier jeg er farlig

Nav-psykolog Nina Andresen mener det er mulig å bli frisk fra ME.

I arbeidet med det har hun blitt meldt til Helsetilsynet. To ganger er hun klaget inn til Norsk psykologforening. Alle gangene er klagene avvist. Hun understreker at hun uttaler seg som privatperson, og ikke som ansatt i Nav.

- ME-aktivistene sier at jeg er farlig og forsøker å kneble meg. Jeg ønsker bare å få informasjonen ut, sier Andresen.

Hun sier hun vil jobbe videre for at kurset hun har utviklet kan komme ME-syke og deres pårørende til gode.

- Aggressive

Leger og forskere forteller til Dagbladet Magasinet hvordan de blir motarbeidet av krefter i og rundt pasientforeningen ME-foreningen.

Som en allmennlege, Signe Thorvaldsen, sier:

- Jeg har aldri, verken før eller siden, opplevd en interesseforening som er så aggressive, og som gir pasienter og pårørende slike råd, og i tillegg råd om hva slags behandling de bør og ikke bør ta imot.

Legene og forskerne mener politikere og befolkningen må bli klar over hvilket utgangspunkt ME-foreningen jobber fra, slik at de kan ta dette med i betraktning når de lytter til råd og påstander de kommer med.

- Hatske personangrep

Lege Georg Espolin Johnson er medisinsakkyndig rettsmedlem i Trygderetten. I februar i år uttalte han til VG at «psykologiske mekanismer bidrar i betydelig grad til det sykdomsbildet som i dag gjerne kalles ME.»

Det ble ikke tatt godt imot hos de såkalte ME-aktivistene.

- I skriv til Trygderettens ledelse ble min habilitet i ME-saker trukket i tvil. Henvendelsen skapte støy og merarbeid på arbeidsplassen. ME-aktivistene har vist seg villige til å gå svært langt for å stanse meningsytringer og informasjon fra personer som ikke støtter deres oppfatninger. I tillegg til desinformasjon og til dels hatske personangrep, har de altså kontaktet arbeidsgivere som et ledd i å stanse ytterligere aktivitet, sier Espolin Johnson.

- Det ser for meg ut som ME-aktivistene tror at vi som ikke deler deres ensidige årsaksforståelse, vil ME-pasienter vondt ved å bagatellisere sykdommen, avslå behandling og frata dem trygderettigheter, sier Espolin Johnson, og kaller denne oppfatningen en grov og ødeleggende misforståelse.

Overlege ble hacket

I februar 2014 sendte en anonym ME-pasient et trusselbrev til fire norske forskere. Bakgrunnen var en artikkel med en systematisk gjennomgang av diagnosekriteriene for ME, publisert i det anerkjente tidsskriftet BMJ.

Brevet avsluttes med: «Jeg merker meg navnene deres og vil påse å sverte dem så godt jeg kan i de sammenhenger hvor det er naturlig». Brevet er signert «med ønske om ingenting godt for framtida».

I reportasjen i Dagbladet Magasinet kommer det også fram andre eksempler på hvordan aktivister har forsøkt å påvirke forskningen, både i Norge og andre land.

Blant annet så forteller den danske overlegen og ME-eksperten Per Fink hvordan han er blitt klaget inn til en rekke organ, blitt hacket og hvordan han måtte reise under hemmelig navn da han skulle holde et innlegg på en konferanse i USA.

STERKE REAKSJONER: Ahus-kollegene Vegard Bruun Bratholm Wyller og Sadaf Malik har begge erfart konsekvensene av å uttale seg om behandling av ME. Hele deres historie kan du lese i Dagbladet Magasinet.
STERKE REAKSJONER: Ahus-kollegene Vegard Bruun Bratholm Wyller og Sadaf Malik har begge erfart konsekvensene av å uttale seg om behandling av ME. Hele deres historie kan du lese i Dagbladet Magasinet. Vis mer

Bunke av klager

Ved Ahus har flere fagfolk som jobber med ME-pasienter blitt klaget inn eller mottatt trusler etter å ha sagt sin mening om hvordan ME bør behandles. Blant dem er psykiater Sadaf Malik. Etter at hun uttalte seg om stressmestringskurset LP klaget 11 personer, inkludert generalsekretæren i ME-foreningen, henne inn til Rådet for legeetikk.

- Å bli anklaget for å ha gjort noe uetisk. Det var helt grusomt, sier Malik.

Rådet for legeetikk konkluderte med at det hun hadde sagt ikke brøt med noen legeetiske regler.

- Rådene vi gir er bevist å hjelpe, likevel sitter det en gruppe ME-syke der ute som har gjort seg opp en mening basert på egne erfaringer. Kanskje hjalp ikke denne behandlingen dem, men det kan hjelpe andre. Hvorfor vil de ta fra ME-syke muligheten til å bli friske?

Mottar aktivistklager

Leder Svein Aarseth i Rådet for legeetikk, forteller at de mottar klager som handler om ME.

- Vi får en del klager fra ME-aktivister, hvor de klager inn leger som uttaler seg om behandling av ME og hvor det klages på uttalelser som ikke passer med det aktivistene selv mener, sier Aarseth.

Klagene behandles på lik linje med andre klager.

- Vi tar alle klager på alvor, men vi setter ytringsfriheten høyt. Det må være lov å si at noen ME-syke kan ha nytte av et LP-kurs, sier Aarseth. I slike saker konkluderer derfor Rådet med at legen som er klaget inn, ikke har brutt de etiske reglene.

- Det blir ikke alltid godt likt og heller ikke alltid forstått. Ofte klager de om igjen og ofte henter de opp gamle saker. Det har slått meg at en del klager fra ME-aktivister er forholdsvis like, sier Aarseth.

Dette svarer Nav

Nav Oslo forteller at det frivillige kurset om ME, som Nina Andresen utviklet, ble avlyst fordi det på dette tidspunktet var en offentlig debatt om behandling av ME, der meningene var mange.

- Vi fikk også spørsmål fra enkeltpersoner om kurset vårt. Vi vurderte at det var en fare for at oppmerksomheten ble på meningsforskjellene om behandling av ME, snarere enn på at enkelte brukere kunne ha nytte av kurset, sier Rune Kiland, enhetsleder Nav Arbeid og Helse, Oslo.

Han forteller at Nav vil, når coronasituasjonen er over, vurdere å sette opp en variant av kurset.

Mer om

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer