Går til søksmål mot staten etter Spinraza-nei til voksne

Pasient- og pårørendegruppen SMA Norge reagerer på at den kostbare medisinen kun skal gå til barn.

Pasient- og pårørendegruppen SMA Norge går til søksmål mot staten fordi Bestillerforum har valgt å stoppe en ny vurdering av SMA-medisinen Spinraza.

Beslutningsforum for nye metoder valgte tidligere i år å kun gi medisinen Spinraza til barn. Manglende dokumentert effekt på voksne var årsaken til at voksne ikke tilbys medisinen.

SMA Norge viste nylig til at ny forskning fra Stanford dokumenterer effekt også på voksne med den alvorlige muskelsykdommen. Foreningen sendte derfor inn dokumentasjonen til Beslutningsforum og ba om at saken ble vurdert på nytt.

Men Beslutningsforum valgte å sende saken videre til Bestillerforum, som mandag stoppet saken.

- Ettersom beslutningsprosessen har strandet hos Bestillerforum, ser foreningen SMA Norge ingen annen utvei enn å ta saken til domstolene, heter det i en pressemelding fra SMA Norge som er sendt ut via advokatfirmaet Lippestad.

SMA Norge peker på at Bestillerforum har stoppet saken før den i det hele tatt er realitetsvurdert av Beslutningsforum for nye metoder. Advokatfirmaet Lippestad er engasjert for å se på vedtaket som ekskluderer voksne fra tilgang til Spinraza, og har allerede konkludert med at vedtaket er rettsstridig.