ALS:

Glenn (44) trosser dødssykdommen:
- Jakter lyspunkter

Trebarnsfaren tok et valg da han fikk den vonde beskjeden.

MOTIVASJON: Etter at Glenn Råna ble ALS-syk bestemte han seg for ikke å grave seg ned, men kjempe i mot sykdommen. Turen han hadde opp Galdhøpiggen håper han kan være en inpirasjon til andre. Reporter: Sondre Andreas Wedøe Nodland / Video: Kristian Ridder-Nielsen / Redigering: Christian Fjermeros / Dagbladet TV Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

ARENDAL (Dagbladet): Glenn Råna (44) fra Arendal fikk diagnosen amyotrofisk lateralsklerose, som også omtales som ALS, for litt over tre måneder siden.

Da han satt alene på legekontoret, like etter å ha fått vite at han mest sannsynlig vil dø i løpet av noen få år, tenkte han først på hva dette betydde for familien. For kona og de tre barna.

- Det var et sjokk. Den første reaksjonen er at det er slutt. Man går i kjelleren, det er ikke mer å leve for, og ser for seg alle de tragiske scenarioene. Men det jeg tenkte mest på var barna og familien min.

- De to små barna og hun store. Alt jeg kommer til å gå glipp av, som konfirmasjoner, bryllup, kjærester, skole. Alle disse tingene, sier Glenn Råna til Dagbladet.

Men midt i fortvilelsen tok Glenn et valg. Et valg om å jakte lyspunkter.

TUNG BESKJED: Glenn Råna fikk sykdomsbeskjeden like før sommeren. Livet falt plutselig grus for trebarnsfaren, men han valgte raskt å snu på situasjonen. Han ønsker å trosse den, og vise andre som sliter med dødelige sykdommer at man fortsatt kan finne lyspunkter, selv i de mørkeste stunder. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet
TUNG BESKJED: Glenn Råna fikk sykdomsbeskjeden like før sommeren. Livet falt plutselig grus for trebarnsfaren, men han valgte raskt å snu på situasjonen. Han ønsker å trosse den, og vise andre som sliter med dødelige sykdommer at man fortsatt kan finne lyspunkter, selv i de mørkeste stunder. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet Vis mer

Besteg Galdhøpiggen

Han forteller at han ikke ønsker å leve sine siste år med destruktive og negative tanker. Han tok beslutningen kort tid etter at legene hadde gitt ham den forferdelige beskjeden.

- Jeg prøvde å finne positive ting oppe i dette. For min del, så jeg fikk i hvert fall tid sammenliknet med andre som forsvinner med en gang i en bilulykke, for eksempel. Det er en surrealistisk tanke, men jeg har i alle fall tid. Selv om jeg får kortere tid enn andre. Jeg begynte å bruke tankekraft på den måten da, for å finne lyspunkter i en ellers bekmørk situasjon.

Det første lyspunktet han valgte å utfordre seg selv med ble å bestige Norges høyeste fjell, med to av brødrene sine.

- Jeg har gått til Galdhøpiggen og det har vært et av måla mine. Jeg trodde jeg måtte ha mye mer hjelp for å komme meg dit. Men det gikk, med masse god vilje og to fantastiske brødre som var med meg på turen, og som ikke var redde for å stille opp til det, sier Råna.

- Det er det tyngste jeg har gjort i hele mitt liv, og jeg har løpt halvmaraton og trent til maraton, og mye annet.

- Jeg har aldri vært så sliten i hele mitt liv, som da jeg kom på toppen. Men den enorme følelsen når du slår denne sykdommen litt tilbake, med å overvinne sånne ting, det er helt fantastisk, sier Råna.

DRØMMEN OPPFYLT: Glenn Råna (i midten) kom seg til Norges høyeste punkt takket være brødrene Christian André Råna og Tommy Råna.Foto: Privat
DRØMMEN OPPFYLT: Glenn Råna (i midten) kom seg til Norges høyeste punkt takket være brødrene Christian André Råna og Tommy Råna.Foto: Privat Vis mer

Raskt sykdomsforløp

Råna besteg Galdhøpiggen i sommer, sammen med sine to brødre. Det var viktig å få gjort det tidlig etter sykdomsbeskjeden, da forløpet har ført til at Råna sliter med å forflytte seg rundt uten krykker, eller staver, i løpet av den siste måneden.

Trebarnsfaren omtaler seg selv som en positiv og utadvendt person. Selv om formen hans er synkende kommer han til å fortsette å utfordre seg selv. Han planlegger blant annet å løpe ti kilometer under Oslo Maraton i september.

- Det blir nok mest gåing fra min side. Men jeg vil fortsatt utfordre meg selv, og samtidig gjøre folk bevisst på ALS.

KRONISK: Hans Amund Solberg er rammet av den såkalte "selvmordssykdommen". Smertene ligger konstant på 10 av 10. Foto/redigering: Morten Rakke Vis mer

Deler framtidsplanene

Råna er fullt klar over hva som venter ham de neste åra, men lar seg ikke stoppe av den grunn. Selv når han havner i en tilstand som gjør at han ikke kan utfordre fysikken i like høy grad.

Han ønsker å finne de andre gledene i livet, som man kan oppleve uten krevende fysiske prøvelser.

- Jeg planlegger også å reise, dra på konserter, og leve livet til det fulle. Det jeg syntes har vært gøy bestandig, sier 44-åringen.

Men han legger ikke skjul på at ti kilometeren under Oslo Maraton vil bli et høydepunkt. Da skal han ikle seg en liknende T-skjorte, som han hadde på Galdhøpiggen.

- Vi får se om jeg får med meg noen på Oslo Maraton. Da blir det å hinke og gå, og komme seg gjennom. For å fronte ALS-saken. At det er mulig, selv om man har denne sykdommen.

PÅ TOPPEN: Godt inne i sykdomsforsløpet kom Glenn Råna seg til toppen av Galdhøpiggen. Foto: Privat
PÅ TOPPEN: Godt inne i sykdomsforsløpet kom Glenn Råna seg til toppen av Galdhøpiggen. Foto: Privat Vis mer

- Valgt å gå hele veien

Råna er fullt klar over hvordan framtida vil se ut for ham sykdomsmessig. Enten det tar tre år, eller 15 år, så vil sykdommen ta knekken på ham.

- Kan du fortelle noe om hvordan sykdomsforløpet vil se ut for deg?

- Jeg kommer gradvis til å bli dårligere. Muskulaturen min blir rammet og vil bli svakere. Etter hvert vil jeg ikke kunne gå i det hele tatt og vil havne i rullestol, før jeg til slutt ikke vil klare å spise mat, eller puste selv.

- Men jeg har valgt å gå hele veien, for jeg vil leve så lenge som mulig, for familiens skyld, sier Råna.

Uunngåelig utfall

ALS er en alvorlig sykdom å få og det finnes ifølge Lommelegen ingen behandling som kurerer sykdommen.

- Gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er stilt, er 2-3 år. Men 10-15 prosent lever mer enn ti år, sier Ole-Bjørn Tysnes, professor og nevrolog ved Haukeland universitetssykehus, til Lommelegen.

ALS rammer 2-3 personer per 100 000 innbygger i Norge hvert år.

Sykdommen opptrer normalt rundt 60-års alder, men kan også ramme tidligere.

Hylles

Når Dagbladet gjør Styremedlem i ALS - Alltid litt sterkere, Cathrine Nordstrand, oppmerksom på Rånas måte å takle sykdommen på blir hun mektig imponert.

- Jeg synes det står stor respekt av det han har gjort, og jeg er glad han gjør det nå, mens han fortsatt kan, sier Nordstrand. Hun har hatt ALS i cirka seks år. Hun er en del av en liten prosent som har fått en langvarig form av ALS.

ENGASJERT: Cathrine Nordstrand har ALS. Hun fikk det for cirika seks år siden og fungerer fortsatt for egen maskin - grunnen er at hun er blant de ti prosentene som har den treige versjonen av sykdommen. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet
ENGASJERT: Cathrine Nordstrand har ALS. Hun fikk det for cirika seks år siden og fungerer fortsatt for egen maskin - grunnen er at hun er blant de ti prosentene som har den treige versjonen av sykdommen. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet Vis mer

Nordstrand oppgir at hun blir rørt av å høre hvordan Råna jakter lyspunkter, og sier at hun også gjorde det samme de første åra etter at hun fikk sykdommen.

- Da jeg satt meg ned og tenkte på hva jeg ville gjøre kom jeg på at jeg hadde aldri vært i New York. Det hadde jeg alltid hatt veldig lyst til. Så fikk jeg det i julegave av min bestevenninne. Hun trillet meg rundt i en skranglete rullestol gjennom hele New York, så jeg fikk oppleve alt det fine med byen. Hun gjorde turen verdt det, og vi hadde en uforglemmelig opplevelse.

- Det er kjærlighet og vennskap det.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer