ALS:

Glenn skal dø: - Jeg nekter

Glenn Råna ble diagnostisert med ALS like før sommeren begynte. Den siste tiden har han mistet mye krefter og merker at kroppen blir svakere, men ikke viljestyrken.

Glenn Råna fikk påvist ALS i juni tidligere i år. Da han fikk beskjeden sammen med kona valgte de å holde det endelige utfallet av sykdommen hemmelig for sine tvillinger på sju år, for en liten periode. De er nå blitt informert om at Glenn kommer til å miste livet som følge av sykdommen. Reporter: Sondre Andreas Wedøe Nodland. Video: Kristian Ridder-Nielsen. Klipp: Christian Fjermeros Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Det startet med at Glenn Råna gikk Galdhøpiggen i sommer. Han besteg Norges høyest fjell med sine to brødre, Christian og Tommy. Et blodslit uten like for den ALS-rammede, som han aldri kommer til å glemme. Nå skal mannen fra Arendal utfordre seg selv på ny.

Lørdag skal Glenn løpe ti kilometer på Oslo Maraton.

Utfordring kommer til å bli svært krevende for 44-åringen.

- Tilstanden min har forverret seg veldig siden vi så hverandre sist. Jeg kommer til å måtte bruke staver og skinner under løpet. Men jeg skal ikke løpe alene, sier Glenn til Dagbladet.

Dagbladet møtte Glenn for seks uker siden. Kreftene hans har svekket seg betraktelig siden forrige møte.

STERK, MEN SYK: Glenn Råna har fått diagnostisert ALS. Her er Dagbladet på besøk hos Glenn hjemme i Arendal. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet
STERK, MEN SYK: Glenn Råna har fått diagnostisert ALS. Her er Dagbladet på besøk hos Glenn hjemme i Arendal. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet Vis mer

Den grufulle beskjeden

Trebarnsfaren fikk den grufulle beskjeden om at han har ALS for noen måneder siden.

Det finnes ingen medisiner på markedet som kan gjøre ham frisk igjen. Gjennomsnittlig levetid etter man blir diagnostisert med ALS er på to til tre år.

MOTIVERT: Glenn Råna gir ikke opp. Han ønsker å trosse sykdommen og sprenge grenser. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet
MOTIVERT: Glenn Råna gir ikke opp. Han ønsker å trosse sykdommen og sprenge grenser. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet Vis mer

Når man får en slik beskjed er det mange som går i kjelleren, i et bekmørkt hav av fortvilelse og gru. Glenn har tidligere snakket med Dagbladet om at han gjorde det samme.

Men etter noen dager bestemte Glenn seg for én ting. Han skal gjøre sitt ytterste for å leve mest mulig, og trosse sykdommen, så lenge han har mulighet.

- Jeg skal ikke leve mine siste år i depresjon. Jeg skal gjøre mitt ytterste for å leve med et smil om munnen, med mine kjære barn og kone rundt meg, sa Glenn til Dagbladet i sommer.

Han var med kona da han fikk bekreftet ALS-sykdommen i juni. De holdt på sykdomsbeskjeden i flere dager før de satt seg ned med datteren på 19 år og de sju år gamle tvillingene. Glenn ønsket å samle seg selv, og legge en slagplan for hvordan han skulle gi den forferdelige nyheten.

Da Glenn omsider tok praten ble det følelsesladet og vondt, men han gjorde det helt klart for familien sin: Så lenge han lever skal han jakte lyspunkter.

MOTIVASJON: Etter at Glenn Råna ble ALS-syk bestemte han seg for ikke å grave seg ned, men kjempe i mot sykdommen. Turen han hadde opp Galdhøpiggen håper han kan være en inpirasjon til andre. Reporter: Sondre Andreas Wedøe Nodland / Video: Kristian Ridder-Nielsen / Redigering: Christian Fjermeros / Dagbladet TV Vis mer

Neste utfordring lørdag

Glenn har tidligere gjort det klart at han ikke bare skal løpe for seg selv, under lørdagens ti kilometer. Han ønsker å ha fokus på psykisk helse rundt mennesker med alvorlig dødelige sykdommer.

- Jeg håper flere kommer, som vil støtte psyka til folk med alvorlige sykdommer, ikke nødvendigvis bare ALS. Man kan gjøre noe fint og utfordre seg, selv om man har fått dødsdommen. Det hjelper ekstremt mye, gir ekstremt mye.

- I følget mitt vil datteren min være og rundt 15 til 20 andre. Sammen skal vi komme oss gjennom dette, sier Glenn.

- Flere lokale har trykket T-skjorter som vi skal løpe i, og jeg har gjort klar staver og skinner til leggene, slik at vi kommer i mål på under to timer, sier Glenn til Dagbladet noen dager før løpet.

Tidspress

Dagbladet har vært i kontakt med Oslo Maraton og pressesjef Stine Hartmann forteller at det er en tidsgrense på ti kilometer-distansen på to timer. Om man fortsatt er i løypa etter to timer, er standard at man blir tatt ut av løpet.

- Min fysiske styrke akkurat nå tilsier at jeg kommer til å rekke tidsfristen, sier Glenn.

Vil reise

Glenns kropp kommer til å forverre seg. Det er ingenting han kan gjøre med det. Men selv om han ikke kan utfordre seg fysisk i samme grad i framtida, så vil han fortsatt nyte de delene av livet som nytes kan.

- Jeg planlegger å reise. Jeg vil dra på flere konserter, og leve livet til det fulle, sier 44-åringen.

DRØMMEN OPPFYLT: Glenn Råna (i midten) kom seg til Norges høyeste punkt takket være brødrene Christian André Råna og Tommy Råna.Foto: Privat
DRØMMEN OPPFYLT: Glenn Råna (i midten) kom seg til Norges høyeste punkt takket være brødrene Christian André Råna og Tommy Råna.Foto: Privat Vis mer

- Valgt å gå hele veien

Glenn er fullt klar over hvordan framtida vil se ut for ham sykdomsmessig. Enten det tar tre år, eller 15 år, så vil sykdommen ta knekken på ham.

- Kan du fortelle noe om hvordan sykdomsforløpet vil se ut for deg?

- Jeg kommer gradvis til å bli dårligere. Muskulaturen min blir rammet og vil bli svakere. Etter hvert vil jeg ikke kunne gå i det hele tatt og vil havne i rullestol, før jeg til slutt ikke vil klare å spise mat, eller puste selv.

- Men jeg har valgt å gå hele veien, for jeg vil leve så lenge som mulig, for familiens skyld, sier Råna.

VIL GÅ HELE VEIEN: Glenn har bestemt seg for at han skal prøve å leve så lenge som mulig med ALS. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet
VIL GÅ HELE VEIEN: Glenn har bestemt seg for at han skal prøve å leve så lenge som mulig med ALS. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet Vis mer

Uunngåelig utfall

ALS er en alvorlig sykdom å få og det finnes ifølge Lommelegen ingen behandling som kurerer sykdommen.

- Gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er stilt, er 2-3 år. Men 10-15 prosent lever mer enn ti år, sier Ole-Bjørn Tysnes, professor og nevrolog ved Haukeland universitetssykehus, til Lommelegen.

ALS rammer 2-3 personer per 100 000 innbygger i Norge hvert år.

Sykdommen opptrer normalt rundt 60-års alder, men kan også ramme tidligere.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer