ALS:

Glenns siste reise

Trebarnsfaren Glenn Råna kommer til å dø i løpet av noen år. Denne uka begynner han en reise gjennom Europa for å oppfylle guttedrømmene.

LIVSGLAD: Glenn Råna ser fram mot de neste ukene. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet
LIVSGLAD: Glenn Råna ser fram mot de neste ukene. Foto: Kristian Ridder-Nielsen/Dagbladet Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Gjennom flere reportasjer har Dagbladet fulgt ALS-syke Glenn Råna (45) fra Arendal.

I fjor, like før sommeren, fikk Glenn beskjeden han hadde fryktet. Han hadde følt seg dårlig i noen måneder. Blitt svakere.

I april fikk Glenn prolaps i nakken. Bare kort tid etter skjedde det samme igjen. Da skjønte han at det var noe som ikke stemte. Glenn dro til legen for en full undersøkelse.

Svaret fra prøvene var akkurat som han fryktet.

Han skal dø. Ikke i morgen, eller om ei uke. Men i løpet av noen år skal trebarnsfaren være død. Det er det sykdommen ALS fører til. En sikker død, ofte langt tidligere enn man hadde forestilt seg.

- Det var et sjokk. Man går i kjelleren, og tenker at det ikke er mer å leve for. Men det jeg tenkte mest på var barna og familien min.

Det sa Glenn til Dagbladet i fjor sommer, noen måneder etter at han hadde fått ALS.

Han sa at den første reaksjonen etter den tunge beskjeden, var å forsvinne i ned i elendighetens dyp.

Valget

Men så gjorde han et valg. Et valg for seg, for kona, for sine tre barn. Et valg han håper vil sette spor hos andre i samme situasjon. For de som også går hånd i hånd med døden.

- Jeg nektet å gi meg. Jeg fant min motivasjon og bestemte meg for å ikke gi opp. Og jeg tok et valg om å utfordre meg selv, i den tiden jeg har igjen. Jeg bestemte meg for å ikke la sykdommen knekke meg, sier Glenn.

Han vil være til stede for kona og barna. De to tvillingene på elleve og den eldre datteren som nylig er ferdig med videregående.

Glenn bestemte også at han skal gjennomføre drømmene sine, mens kroppen hans fortsatt tillater der. Så lenge han kan.

FØLELSESLADD: Ulrikke, Glenns eldste datter, fikk en god klem av faren sin etter at de hadde krysset målstreken under Oslo Maraton i fjor. Foto: Frank Karlsen / Dagbladet
FØLELSESLADD: Ulrikke, Glenns eldste datter, fikk en god klem av faren sin etter at de hadde krysset målstreken under Oslo Maraton i fjor. Foto: Frank Karlsen / Dagbladet Vis mer

Den siste reisen

Ett år har gått, og Glenn har gjennomført en rekke bragder. Han har besteget Galdhøpiggen og løpt ti kilometer i Oslo Maraton med ALS. Han har vært på guttetur i Spania, og tatt med familien til USA og Disneyland.

Nå merker han at kroppen begynner å forverres ytterligere, og det begynner å haste med å oppfylle flere av de spesifikke guttedrømmene.

- Man blir raskt dårligere med denne sykdommen, og det er ikke lenge til jeg ikke klarer å gå, sier Glenn.

Derfor har han nå planlagt en ellevill tur med broren sin, Christian. Søndag forrige uke begynte de en tre uker lang reise som skal ta dem gjennom Europa.

GUTTAKRUTT: Glenn Råna og Christian André Råna har satt ut på tur for å oppfylle flere guttedrømmer. Foto: Privat
GUTTAKRUTT: Glenn Råna og Christian André Råna har satt ut på tur for å oppfylle flere guttedrømmer. Foto: Privat Vis mer

Monza og Monte Carlo

- Vi skal ut på et skikkelig eventyr. Jeg skal prøve Europas lengste strikkhopp i Sveits, gå i alpene, se Formel 1 i Monza, på Casino i Monte Carlo, til Eiffeltårnet i Paris, og til England for å se flere fotballkamper.

Glenn ønsker også å ha fokus på ALS med turen sin. Han skal derfor innom en klinikk i Sveits som utfører Aktiv dødshjelp. Ikke fordi det er noe han vurderer, men fordi han ønsker å lære mer om temaet.

STÅLVILJE: Sammen med venner og familie løp ALS-syke Glenn Råna ti kilometer under Oslo Maraton for å sette fokus på psykisk helse blant folk med alvorlige og dødelige sykdommer. Reporter: Sondre Andreas Wedøe Nodland / Video: Frank Karlsen / Redigering: Christian Fjermeros / Dagbladet TV Vis mer

På vei til England skal han innom Nederland for å prøve medisinsk marihuana. ALS kan være en smertefull sykdom, og han ønsker å undersøke om stoffet kan være til hjelp.

Glenn smiler idet han forteller om alt han skal gjøre. Han har gledet seg som et barn til å legge ut på reisen som endelig er begynt. Det blir hans siste reise.

Baksiden

Det har krevd mye planlegging og smarte løsninger logistisk for å få gjennomført reisen. Glenn har hatt ALS i over ett år, og har blitt mye svakere.

Turen han skal ut på vil være givende og morsom, men også veldig slitsom.

Han og broren har leid en bobil med masse utstyr, som skal hjelpe med restitusjon mellom de forskjellige begivenhetene.

- Vi får også med oss to BPA-er (brukerstyrt personlig assistent), som skal hjelpe meg underveis. Uten hjelp fra dem hadde jeg aldri kunnet gjennomføre denne turen, sier Glenn, før han legger til:

- På dager hvor jeg gjør mye, går jeg som regel i kjelleren etterpå. Jeg blir helt utslitt og trenger mye hvile. Det er slik med sykdommen, og det vil bare bli verre.

Dagbladet skal følge Glenn ute på turen i Europa, og kommer tilbake med flere oppdateringer fra drømmereisen de neste ukene.

SKAL DØ: Cathrine Nordstrand fikk ALS for flere år siden. Den dødelige sykdommen kommer til å ta livet av henne til slutt. Nå ønsker hun innstendig at hun får god tilrettelegging, mens hun fortsatt lever. Reporter: Sondre Andreas Wedøe Nodland / Video: Kristin Svorte / Redigering: Anabelle Bruun. Vis mer

Til siste åndedrag

Glenn er fullt klar over hvordan framtida vil se ut for ham sykdomsmessig. Enten det tar ett år, eller tre år, så vil sykdommen ta knekken på ham.

- Jeg blir gradvis dårligere. Muskulaturen min blir rammet og vil bli svakere. Etter hvert vil jeg ikke kunne gå i det hele tatt og vil havne i rullestol, før jeg til slutt ikke vil klare å spise mat, eller puste selv.

- Men jeg har valgt å gå hele veien, for jeg vil leve så lenge som mulig, for familiens skyld, sier Glenn.

Han ønsker å få med seg så mange høydepunkter i familiens liv som mulig.

STOLT: Ulrikke Råna deltok under Oslo Maraton sammen med sin far Glenn Råna som er ALS-syk for å bidra til å sette fokus på ALS-sykdommen og mental helse for alvorlig og dødelig syke. Vis mer

Uunngåelig utfall

Det finnes ifølge Lommelegen ingen behandling som kurerer ALS.

- Gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er stilt, er to-tre år. Men 10-15 prosent lever mer enn ti år, sier Ole-Bjørn Tysnes, professor og nevrolog ved Haukeland universitetssykehus, til Lommelegen.

ALS rammer to-tre personer per 100 000 innbygger i Norge hvert år.

Sykdommen opptrer normalt rundt 60-års alder, men kan også ramme tidligere.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer