Hele livet har Mia Korgen (22) følt på kroppen at det var noe som ikke stemte. Når hun trente og spiste sunt, ville ikke kroppen samarbeide.

Fettet på armene, lårene og den nederste delen av magen klarte hun ikke å slanke bort, uansett hvor hardt hun prøvde.

- Jeg har i flere år hatt et ganske usunt forhold til kropp. Jeg følte at kroppen min var uproporsjonal. Men da jeg prøvde å gå ned i vekt, ville den ikke respondere, forteller Korgen til Dagbladet.

I januar ble hun diagnostisert med sykdommen lipødem.

- Det har vært vanskelig å få diagnosen, men samtidig har det vært «fint» å få en forklaring på hvorfor kroppen ikke samarbeidet.

Ifølge Lommelegen er lipødem en kronisk sykdom i fettvev og lymefkanaler. Sykdommen forekommer ofte ved hofter, ben og av og til på armene.

Oppdaget diagnosen selv

Det var ganske tilfeldig hvordan Mia fikk vite om lipødem. En dag scrollet hun gjennom TikTok og oppdaget Lykke Sofie Myrås. Myrås har delt flere videoer der hun forteller om sykdommen.

- Jeg måtte helt ærlig google det selv, fordi jeg hadde aldri hørt om lipødem. Men da Lykke snakket om plagene sine kjente jeg meg igjen i det hun fortalte, forteller Mia.

Likevel var hun usikker på om hun hadde lipødem.

- Jeg hadde mange smerter i beina. Men det kan også knyttes til endometriose, noe jeg også har.

Etter flere Google-søk og en prat med familien, ble det bestilt en time til 22-åringen på det private helseforetaket Aleris Helse .

- Jeg hadde tidligere gått til legen med plagene mine uten å få noen svar, men legen jeg møtte på Aleris var ikke i tvil, jeg hadde lipødem.

Advarer mot dødelig TikTok-trend

Fjernet 6 liter fett

Det finnes ingen behandling som kan fjerne lipødem. Til gjengjeld kan kirurgiske og ikke-kirurgiske behandlinger som kan bremse utviklingen og redusere eventuelle plager.

Mia var ikke i tvil om at hun ønsket å operere.

Fettsuging brukes som metode for å fjerne fettet på områder som er rammet av lipødem. Siden januar har Mia operert armer og bein, nå mangler hun bare en operasjon på magen.

- Operasjonen på beina er det verste jeg har gjort, og jeg har vært igjennom mange operasjoner i forbindelse med endometriose. Jeg måtte gå på krykker i fire uker.

Mia fikk fjernet totalt 6,1 liter fett fra lårene.

- Det er en dramatisk forandring. Plutselig våkner du opp og ser helt annerledes ut. Det går også utover det mentale, forteller hun.

«Miss Norway» svarer på kritikk

Så ingen som henne

Ifølge Lommelegen deles lipødem inn i fire ulike stadier. Mia forteller at sykdommen var i startfasen da hun fikk diagnosen.

- Jeg hadde aldri trodd at jeg hadde lipødem, om jeg ikke hadde fått diagnosen. Fordi da jeg så på bilder av sykdommen på nettet, så jeg ingen som så ut som meg. Der var kun de verste tilfellene som dukket opp.

22-åringen har derfor valgt å dele sin sykdomsreise på TikTok.

- Målet er å vise hvordan man også kan se ut med lipødem, fordi det var noe jeg selv savnet.

- Fått livet i gave

Selv om sykdomsforløpet har vært som en berg-og-dalbane av følelser, ville ikke Mia nølt med å gjøre det igjen.

- Selv om operasjonene var helt jævlige, hadde jeg gjort det igjen. Jeg har fått en helt ny hverdag. Nå kan jeg leve som en normal jente i tjueåra. Jeg føler virkelig at jeg har fått livet i gave.

Kirurgisk operasjon for lipødem blir ikke støttet av staten. Mia har derfor måttet få økonomisk hjelp fra familien.

- Jeg hadde aldri hatt råd til det alene. Her har bestemor vært en reddende engel. Hun har tatt penger fra hennes pensjon. Jeg får ikke takket henne nok. Det burde ikke vært hun som måtte betale den regningen.

Skrekkskade: Mann (50) brakk penis

Lite forskning

Hildur Skuladottir er overlege ved Haraldsplass Diakonale Sykehus i Bergen. Hun forteller til Dagbladet at det har vært forsket veldig lite på lipødem.

- Sykdommen har ikke vært en del av undervisningen på medisinstudiet. Det er derfor veldig lite kunnskap om lipødem blant leger.

Ifølge Skulardottier har Helse- og omsorgsdepartementet sett på dokumentasjonen for kirurgisk behandling. Departementet har imidlertid funnet at den ikke var tilstrekkelig til å innføre det som en behandling i det offentlige.

- Det er ikke gjort nok forskning rundt de enkelte metodene. Derfor kan vi ikke gå i gang med et formelt behandlingstilbud, forklarer hun.

Behandler sønnen: - Stemplet som monster

Pågående studie

For at Helse- og omsorgsdepartementet skulle innføre kirurgisk behandling i det offentlig, ble det anbefalt å gjennomføre en femårig klinisk studie for å vurdere effekten.

I oktober i fjor startet Haraldsplass Diakonale Sykehus den nasjonale studien for lipødem.

- Vi ønsker å øke kunnskapen blant helsepersonell og befolkningen. Vi håper vi kan hjelpe pasienter så tidlig som mulig, sier Skuladottir til Dagbladet.

Alle pasientene i studien gjennomgår en ikke-kirurgisk behandling av lipødem. Pasientene deles inn i to ulike grupper for å vurdere effekten av de ulike behandlingsalternativene.

Deretter får pasientene som tilfredsstiller kravene for kirurgi, tilbud om dette.

- Hovedformålet med studien er å vurdere effekten av behandling på smerter og livskvalitet. Etter operasjonen følger vi pasientene i tre år for å se hvordan det går med dem, avslutter Skuladottir.