KJENT FOR SYKDOMSKAMPEN:  Det har blitt laget flere dokumentarer om britiske Hayley Okines sin kamp mot sykdommen progeria. 17-årigen ga også ut en bok i fjor. Foto: Access Press
KJENT FOR SYKDOMSKAMPEN: Det har blitt laget flere dokumentarer om britiske Hayley Okines sin kamp mot sykdommen progeria. 17-årigen ga også ut en bok i fjor. Foto: Access PressVis mer

Hayley ble hyllet for sin kamp mot en av verdens mest sjeldne sykdommer. I går sovnet 17-åringen inn

Ville gjøre progeria-sykdommen kjent.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Britiske Hayley Okines viet livet sitt til å gjøre kampen mot en av verdens mest sjeldne sykdommer kjent. Hun ble fortalt at hun ikke ville leve til å se sin 13-årsdag. I går sovnet hun inn som 17-åring.

- Hele progeria-familien sørger nå sammen, mens vi sier farvel til Hayley Okines, vår smarte, vakre og engasjerte engelske rose, skriver en den amerikanske forskergruppa for progeria på sin Facebook-side.

Sjelden sykdom Hayley led av den ekstremt sjeldne sykdommen Hutchinson-Gilford Progeria Syndrom, som gjør at kroppen eldes opptil åtte ganger så raskt som normalt. Barn på ti år har aldringssymptomer som svarer til en gjennomsnittlig 70-åring.

Da hun døde, hadde Hayley kroppen til en 126-åring. Foreldrene fant ut om genfeilen da hun var 13 måneder gammel.

- Vi sjekket den på internett og ble sjokkerte. Vi fant bilder av barn som så ut som små, eldre mennesker, sier mor Kelly til engelske The Mirror.
 
Internasjonal kamp Hayleys kamp mot sykdommen har vært tema for flere dokumentarer og 17-åringen ga også ut ei bok i desember. Tittelen var «Ung til sinns». Hun har også arrangert samlinger for alle de europeiske familiene som er rammet av sykdommen.

- Selv om hun ser så bra ut nå, er den første tanken når jeg våkner om morgenen alltid: Vil dette bli vår siste dag med Hayley? Og om natta: Var dette hennes siste dag?, fortalte Hayleys mor til avisa i 2007.

Fordi aldringsprosessen akselereres så voldsomt, dør de fleste av hjerteinfarkt eller slag rundt 13-årsalderen. Og bare 50 personer har denne sykdommen til den dag i dag.

- Det er hardt å leve med progeria fordi folk behandler deg som et barn, skrev Hayley på familiens hjemmeside etter hun hadde nådd 13 år.

Hayley døde etter en lungebetennelse, etter aldringsprosessen hadde påvirket åndedrettsorgangene, hjerte og blodkar, muskler og ledd.

Dagbladet Magasinet lagde i 2011 en reportasje om den sjeldne sykdommen.