Heidi mangler hjelp, mens Per får alt han trenger

Heidi Hokholt (46) og Per Barthel (42) sitter begge i rullestol. De trenger hjelp i alle daglige gjøremål, og har de samme rettighetene. Likevel lever de helt forskjellige liv. Per bor i Oslo, velger assistentene sine selv og er fri som fuglen. Heidi bor i nabokommunen Nesodden, får kommunal assistanse, men følger seg ufri.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

NESODDEN (Dagbladet): MS-syke Heidi Hokholt (46) bygde seg enebolig for å unngå institusjonslivet. Nå føler hun seg presset til å flytte, fordi kommunen ikke har råd til å gi henne den hjelpa hun trenger og har krav på.

- Jeg føler at jeg er til bry hele tida, men det eneste jeg ber om er å få leve litt - ikke bare bli vasket, matet og lagt til sengs, sier Heidi Hokholt til Dagbladet.

Hun var bare 27 år og småbarnsmamma da hun fikk det første utbruddet av multippel sklerose (MS) i 1983. For ti år siden havnet hun i rullestol. I dag klarer hun ikke å gjøre noen praktiske oppgaver selv, bortsett fra å trykke på knappene på den elektriske rullestolen.

- Livet er tøft når hodet er klart, men kroppen ikke vil mer, sier Heidi.

Sta og sterk

Hver dag er fem- seks ulike personer innom for å hjelpe Heidi. Hun er aldri sikker på hvem som kommer.

- Selv om jeg har vedtak på brukerstyrt personlig assistanse, fungerer det ikke slik i praksis. Assistentene dekker ikke mine behov. De fungerer bare som hjemmesykepleiere og hushjelper. Jeg kan ikke selv velge hvem som skal gå ut og inn av mine private skap og hjelpe meg i intime situasjoner. Jeg må ta den hjelpa jeg får, når det passer for kommunen, og fra de menneskene som kommunen plukker ut. At noen hakker på meg og ikke takler meg, spiller ingen rolle. Jeg må leve med nedverdigelsen i at assistenter klager for at jeg har driti meg ut. Jeg må godta at jeg må legge meg enten før klokka 21 eller etter 23.30. Hvilke funksjonsfriske ville finne seg i å ha det slik i eget hus? spør Heidi.

Allerede før husbyggingen startet, oppfordret kommunen henne til heller å putte pengene i en omsorgsbolig. Seinest i sommer fikk hun tilbud om sykehjemsopphold, fordi det var assistentmangel. Men Heidi nekter å gi seg.

- De synes nok jeg er stri og viljesterk, og påpeker stadig hvor mye hjelp jeg trenger. Men jeg vil ikke på institusjon i en alder av 46 år. Må jeg det, er det noe galt med hele systemet, sier hun.

Truer med sykehjem

Nesodden kommune mener Heidi Hokholt har lite å klage på.

- Jeg vil si hun får mye ressurser av oss. Hun har 1,4 årsverk personlig assistentstilling hos seg daglig, og i tillegg hjemmesykepleie og støttekontakt. Et sted må grensa gå for hvor mye hjelp vi kan sette inn til den enkelte i forhold til en sykehjemsplass, sier pleie- og omsorgssjef Heidi Tønsager.

Holdningen er velkjent, ifølge assisterende generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Jarl Ovesen.

- Mens regjering og Storting har sagt at alle unge funksjonshemmede skal ut av sykehjemmene, kommer mange kommuner fortsatt med tilslørte trusler om at alternativet er sykehjem dersom brukerne ikke er medgjørlige.

Funksjonshemmede

  • I Norge er det anslagsvis 770000 funksjonshemmede. Det tilsvarer 18,8 prosent av befolkningen. Om lag 330000 av dem er bevegelseshemmede.
  • I 2000 ble personlig assistanse lovfestet gjennom sosialtjenesteloven. Den gir kommunene ansvaret for å dekke utgiftene til praktisk bistand for funksjonshemmede som trenger hjelp til daglige gjøremål.

  • Fordelingen av statlige stimuleringstilskudd fra i fjor viser at 791 personer fordelt på 276 kommuner har brukerstyrte personlige assistenter.

En av de verste henvendelsene jeg har fått, var fra en bruker som hadde 48 pleiere innom i løpet av 13 dager. Det er helt uakseptabelt at noen må slippe så mange så nært innpå seg, sier Ovesen.

Heidi Hokholt har flere ganger bedt Nesodden kommune både om å få bedre hjelp og om brukerstyrt assistanse organisert gjennom ULOba. Ifølge kommunen er det uaktuelt.

- Det blir mye dyrere, begrunner pleie- og omsorgssjef Tønsager.

Per Barthel (42) er småbarnspappa og IT-sjef. Takket være personlige assistenter han selv har håndplukket og ansatt, har han full kontroll over sitt eget liv - selv om han bare kan røre høyre hånd.

- Jeg er blitt mer selvstendig, jobber full stilling, tar min del av husarbeidet, og Line og jeg fungerer som andre ektepar. Selvbildet mitt er blitt mye bedre, smiler Per Barthel.

42-åringen må hver dag ha hjelp til å komme seg opp av senga, vaske og kle seg, få i seg mat og drikke, klø seg på nesa. Etter at kommunen for sju år siden gikk med på å gi Per assistanse gjennom andelslaget ULOba, har han likevel fått full styring over hverdagen.

- Jeg annonserer selv etter assistenter i avisa, kaller dem inn til intervju, bestemmer hvem jeg vil ha, setter opp turnuslister og kaller inn til medarbeidersamtaler. Ordningen har gitt meg full kontroll, sier Barthel.

Furuset bydel i Oslo har samarbeidet med ULOba i mange år. Avdelingssjef Preben Winger sier forklaringen er enkel.

Selvstyre

- Vi ønsker å sikre våre brukere et forsvarlig tilbud. Tidligere sleit vi med å få tak i nok assistenter og få ordningen til å rulle og gå. Nå har vi god stabilitet, sier Winger. Han avviser at ULOba koster bydelen mer enn å ansette egne assistenter.

- Regnestykket er kanskje blitt mer komplisert, men vi sparer blant annet administrasjonskostnader og vikarutgifter ved sykdom, sier Winger.

ULOba er et nonprofittandelslag, eid av funksjonshemmede selv.

- De kommunale tjenestene fungerer ikke i forhold til funksjonshemmedes assistansebehov - verken hjemme eller ute i samfunnet. Hjemmetjenestene er ikke fleksible nok til at brukerne kan reise på ferie, delta på kurs og ta utdanning. Funksjonshemmede er oppegående borgere med behov for praktisk hjelp. Den hjelpa må de ha ansvaret for å styre selv, mener fagsjef i ULOba, Vibeke Melstrøm.

Avmedikalisering, avinstitusjonalisering og avprofesjonalisering er de tre grunnpilarene i ULObas filosofi.

Jobber fulltid

- Funksjonshemninger er ikke en sykdom. Personer med assistansebehov har rett til å bo i eget hjem, jobbe og delta i samfunnslivet som andre, sier Melstrøm.

Etter at Per og kona Line (33) fikk sønnen Martin for tre år siden, fikk de også behov for flere assistenttimer. I dag er Line godt fornøyd med Pers «fire utvalgte».

- Da vi hadde bare hjemmesykepleie, var det mye vanskeligere å vite når de kom. Nå kan vi avtale direkte med en av assistentene at de er sammen med Per, for eksempel når jeg skal på trening eller på svømming med Martin, sier Line.

- Assistentene mine er veldig fleksible. Så lenge vi planlegger litt i forkant, kan jeg gjøre hva jeg vil, legger Per til.

Han kan også takke assistanseordningen for at han i dag er IT-sjef i ULOba. En av hans gode hjelpere følger ham som en skygge hvert minutt av arbeidsdagen, flytter papirer og andre ting som han selv ikke klarer.

Assistentene vet alt om Per, og har sett ham i mange intime, private situasjoner. 42-åringen synes ikke det er problematisk.

- Det handler om livet mitt. Jeg må leve med funksjonshemningene mine, og mener jeg har fått de beste muligheter, sier 42-åringen.

ULOba

  • ULOba ble stiftet i 1991. I dag er det brukerstyrt, nonprofitandelslaget inne i 19 fylker. 450 funksjonshemmede er medlemmer. 1500 er ansatt som personlige assistenter i ULOba.
  • Alle som har krav på assistanse etter sosialtjenesteloven, kan søke om medlemskap i ULOba.

  • ULOba bygger sitt arbeid på Independent Living-tenkningen. Den kommer fra USA og arbeider mot diskriminering av funksjonshemmede og for brukerstyring. Independent Living baseres på at funksjonshemmede selv er eksperter på sin situasjon, og kan styre sitt eget liv.

SJEFEN:</B> Per Barthel er selv sjef over sine fire håndplukkede, brukerstyrte personlige assistenter. De hjelper ham med Martin når kona Line er borte, påkledning, nesekløing, mating og papirflytting på jobben.
KOMMUNAL HJELP:</B> Nesodden kommune mener Heidi Hokholt får god hjelp hjemme. Selv er hun svært misfornøyd. - Mange av de som går her, gjør en god praktisk jobb. Problemet er at jeg ikke har råderett over mitt eget liv lenger, sier Hokholt.