VAR SYK:  Helene Ragnhild Andersen lå rett ut i 16 måneder. Nå er hun bedre. Foto: Privat
VAR SYK: Helene Ragnhild Andersen lå rett ut i 16 måneder. Nå er hun bedre. Foto: PrivatVis mer

Helene fikk ME, søsteren fikk kreft: - Som pårørende kunne jeg få hjelp, men ikke som pasient

Møtet med helsevesenet ble forskjellig for de to søstrene.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): I et innlegg i Tidsskrift for den norske legeforening, republisert i Aftenposten, skriver førsteamanuensis ved BI Espen Andersen historien om døtrene som begge ble syke i omtrent samme alder.

Den ene ble diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) også kalt Myalgisk Encefalopati (ME). Lillesøsteren fikk kreft.

«Vi har erfart store - altfor store - forskjeller i deres møte med helsevesenet», skriver Andersen.

«Adelskap og proletariat» Lillesøsteren fikk diagnostisert kreftformen Hodgkins lymfom som attenåring. Etter behandling og stamcelletransplantasjon har hun nå vært kreftfri i to år. Både pasient og pårørende fikk tett oppfølging, ifølge kronikken.

Historien er annerledes for den andre datteren, Helene Ragnhinld Andersen, som ble diagnostisert med ME i samme alder.

Espen Andersen kaller det et «adelskap og proletariat» blant pasientene. Han mener det skyldes sykdommenes dramaturgi, legenes hverdag og helsevesenets organisering.

Helene Ragnhild Andersen er nå 26, og i god form. For åtte år siden var det annerledes.

- Jeg fikk diagnosen da jeg var 18 år etter et par år med utredning. Jeg var en kasteball i systemet før jeg fikk diagnosen. Var på ulike avdelinger, blant annet nevrologi og indremedisin.

- Ingen oppfølging Etter hun fikk diagnosen, lå hun rett ut i 16 måneder.

- Det er jo ikke noen behandling. Det er heller ingen oppfølging av de som har ME-diagnose. Jeg fikk en brosjyre fra ME-foreningen og «ha det bra og lykke til».

Artikkelen fortsetter under annonsen

16 måneder opplevdes som de gikk i ett, forteller hun.

- Jeg var så dårlig så det føltes som en lang uke. Jeg orket ingenting, jeg orket ikke å gå trapper, jeg bare lå. Jeg måtte avlyse russebuss, og ferie med venninner. Det var en lang kamp.

Helene har de siste årene studert ernæringsfysiologi og lagt om kostholdet.

- Det har hjulpet veldig mye. Og kognitiv terapi, Lightning Process. Det var det som ga meg siste puffet. Men det har vært en kombinasjon av ting, jeg hadde allerede gjort veldig mye. Da hadde jeg hvilt i et og et halvt år.

- Hvordan forholder du deg til kritikken av Lightning Process? 

- Jeg opplever Lightning process som en form for kognitiv terapi, men av mange oppfattes det som en «lynkur» mot ME. Hjernen vår er kontrollorganet og den styrer det meste av kroppsfunksjoner. Likevel er det mange som skiller mellom hjerne og kropp, og tror at dersom hjernen kan påvirke kroppen er en sykdom psykisk. Jeg mener dette skillet ikke eksisterer og at de fleste kan påvirke sin egen kropp i ulik grad gjennom mentale teknikker. 

Helene har blogget om sykdommen.

Fikk hjelp som pårørende Vi prøvde å få meg inn på ME-senteret, og fikk beskjed om at det var fire måneders ventetid. Da sa mamma «nå har akkurat lillesøsteren fått kreft», og da sa de «du kan komme i morgen». Som pårørende kunne jeg få hjelp, men ikke som pasient.

Hun syntes også det var lettere å bruke søsterens sykdom som unnskyldning, enn sin egen.

-  Det er mer akseptert å ikke være med på ting fordi hun var syk. Hjemme har folk forstått, men i offentlige rom var det mer akseptert.

- Hva bør gjøres, mener du?
- Det er viktig at ME blir tatt seriøst. Jeg tror det at folk ikke tar ME-syke seriøst gjør dem sykere. Det er en belastning å stå opp om morgenen og tenke «jeg er også syk».

Hun tok seg i å ønske at hun hadde en mer synlig sykdom.

- Det var en stygg side av meg som jeg ser nå ikke var bra. Det har jeg fått hjelp til å forstå. Mange skulle ønske de hadde en annen sykdom enn ME, selv om de har folk med andre sykdommer rundt seg. Da slipper man å måtte minne seg selv på det, eller mase på andre for at de skal forstå. Det gir mer rom til å leve livet så godt du kan.

- Lettere med annen sykdom Hun mener ME-pasienter blir sykere av å måtte kjempe for å bli trodd.

- Selv tenkte jeg at det hadde vært lettere om jeg hadde en annen sykdom. Da hadde kanskje andre forstått hvor hardt jeg har måttet kjempe. I ettertid har jeg forstått at syke mennesker har mange av de samme utfordringene, og ingen er tjent med å ta på seg offerrollen.

Hun er opptatt av at det ikke skal være en kamp mellom pasienter.

- Nå som jeg har satt meg så godt inn i kreftsiden, ser jeg at det er mange utfordringer der også. Det å falle ut av livet som ung er vanskelig. Én ting er å ligge på isolat og være under behandling, men den største utfordringen er å komme tilbake til livet. Jeg er mer opptatt av å se hva som er likt enn å skape forskjeller. Vi har de samme utfordringene uansett sykdom.

Ifølge kompetansetjenesten for CSF/ME fikk ca. 6000 diagnosen mellom 2008-2012.

Høie: - Vi vet at mange opplever det som en kamp Helseminister Bent Høie sier til Dagbladet at han er klar over problemet.

- Vi vet at mange pasienter med ME har opplevd møte med helsetjenesten som en kamp for å få diagnose og behandling. Regjeringen er opptatt av å gi disse pasientene et bedre tilbud. Vi har derfor i statsbudsjettet for 2015 bevilget 20 millioner til et pilotprosjekt for felles tverrfaglige diagnosesentre for pasienter med langvarige smerte- og utmattelsestilstander med uklar årsak, blant annet ME- pasienter. Målet med prosjektet er at pasienter med denne typen tilstander skal bli møtt på en bedre måte, og få hjelp til avklaring av tilstanden på et tidligere tidspunkt  

Han sier ME er prioritert forskningsmål.
- Det er også viktig å styrke helsepersonells kompetanse på utmattelseslidelser. ME er derfor en av de prioriterte forskningsmålene i både spesialisthelsetjenesten og i forskningsrådet. I tillegg er det etablert en egen Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. 

ME-senteret har så langt ikke besvart Dagbladets henvendelser.