ALS-syke:

- Hjelp oss å dø med verdighet

ALS-syke Cathrine Nordstrand fortviler. Hun vil ikke leve sine siste leveår med dårlig livskvalitet.

SKAL DØ: Cathrine Nordstrand fikk ALS for flere år siden. Den dødelige sykdommen kommer til å ta livet av henne til slutt. Nå ønsker hun innstendig at hun får god tilrettelegging, mens hun fortsatt lever. Reporter: Sondre Andreas Wedøe Nodland / Video: Kristin Svorte / Redigering: Anabelle Bruun. Vis mer
Publisert

- Det hele startet for to år siden. Da fikk venninna mi Therese en idé om å bygge et hus, bare ment for folk i samme situasjon som meg. Døende med ALS.

Det sier Cathrine Nordstrand (51) til Dagbladet. Hun fikk ALS i 2015 og går døden sakte i møte.

Nordstrand er blant de ALS-rammede i Norge som kjemper hardest for at sykdommen skal komme mer i søkelyset. Hun har nå funnet en ny hjertesak, som handler om at alle ALS-syke skal få leve sine siste år med verdighet.

I to år har Tian Eiendom jobbet med å pusse opp et stort hus på Løten, som heter Rosenlund Park ALS-huset. Bygget er konstruert for ALS-pasienter, som skal ha muligheten til å besøke huset når de har behov for et avlastningsopphold.

- Det er trist

For å kunne benytte seg av muligheten til et opphold må de få godkjent kort- eller langtidsopphold av hjemkommunen eller -bydelen deres. Foreløpig har ingen fått søknadene sine godkjent, da kommunene og bydelene mener de har tilstrekkelige tilbud.

- Det eneste alternativet vi har hatt tidligere er opphold på sykehjem. For vår del er det en veldig ukoselig opplevelse, hvor vi ikke har noen å snakke med, sier Nordstrand.

- Når vi reiser på korttidsopphold er det meningen at de som vanligvis har omsorg for oss skal ha det bra, og kunne senke skuldrene sine. Min familie har det ikke noe bra når de vet jeg er på sykehjem og mistrives. Det er trist for begge parter.

STÅLVILJE: Sammen med venner og familie løp ALS-syke Glenn Råna ti kilometer under Oslo Maraton for å sette fokus på psykisk helse blant folk med alvorlige og dødelige sykdommer. Reporter: Sondre Andreas Wedøe Nodland / Video: Frank Karlsen / Redigering: Christian Fjermeros / Dagbladet TV Vis mer

Vil dø med verdighet

Huset ble bygget opp i desember i 2020, og i august tidligere i år fikk Nordstrand og seks andre ALS-pasienter benytte seg av huset på Løten i ei uke. En tidligere ALS-syk kjenning av Nordstrand hadde nylig mistet livet som følge av sykdommen, og samlet inn penger som skulle dekke kostnadene for oppholdet deres.

- Den uka var varm og koselig. Man er sammen med mennesker som er i samme situasjon som man selv, så da snakker man ikke så mye om sykdommen, men skravler om andre ting, forteller Nordstrand.

- Huset skal ikke føles som en institusjon, men et hjem. Kjøkkenet er for eksempel så stort at man kan trille sengeliggende inn der, sånn at alle har muligheten til å være sammen. Det var rart å tenke på hvor syke vi var, men fortsatt så glade og i godt humør. Det gjorde godt å kunne le og smile igjen.

- Vi ønsker å benytte oss av dette. Hjelp oss å dø med verdighet.

Siden besøket deres i desember 2020 har huset stått tomt. Ingen ALS-syke har fått godkjent avlastningsopphold på huset på Løten.

MIMRER TILBAKE: Cathrine Nordstrand hadde det veldig hyggelig og godt under oppholdet på ALS-huset på Løten. Hun håper å få muligheten til å dra tilbake så fort som mulig, og at andre ALS-syke skal få samme mulighet. Foto: Kristin Svorte / Dagbladet
MIMRER TILBAKE: Cathrine Nordstrand hadde det veldig hyggelig og godt under oppholdet på ALS-huset på Løten. Hun håper å få muligheten til å dra tilbake så fort som mulig, og at andre ALS-syke skal få samme mulighet. Foto: Kristin Svorte / Dagbladet Vis mer

Hoksrud inviterer til Stortinget

Bård Hoksrud (Frp) sitter som nestleder i Helsekomiteen. Han befinner seg i stua med Nordstrand og lytter til frustrasjonen hennes.

- At det finnes et tilbud til ALS-syke der de har muligheten til å være på et avlastningsopphold med sine likemenn, men bare får avslag, er trist. Med denne sykdommen kan man dø i løpet av kort tid.

- Jeg synes vi burde prøve alle muligheter. Dette handler om hvordan man kan gi hjelp på en god måte. Derfor er dette veldig interessant, og jeg registrerer at det er veldig lite vilje til å bruke det fra kommunenes side. Det viser at man har bomma. Det viser at det som er viktig for menneskene ikke betyr noe, og det provoserer meg mye, sier Hoksrud til Dagbladet.

Hoksrud har lyst til å se at ALS-pasienter får et bedre tilbud av det offentlige, og mener Nordstrand og andre ALS-syke må få legge fram saken sin til Helsekomiteen snart.

- Det er viktig at de får møtt Cathrine og sett henne i øynene. Det er mye vanskeligere å forstå situasjonen deres når de bare leser om den på et stykke papir, framfor å faktisk å treffe dem, se dem, og høre på at de forteller om situasjonen deres.

Han er klar på at man burde ta denne saken flere hakk opp i systemet til helsekomiteen, framfor å vente på at saksbehandlere i kommunen skal godkjenne ALS-sykes søknader.

- Derfor vil vi invitere ALS-syke til Stortinget.

VIL HJELPE: Cathrine Nordstrand har fått ALS. Her er Bård Hoksrud på besøk og får høre hvor frustrert hun er. Han ønsker å ta med Nordstrand og andre ALS-syke til en høring med helsekomiteen. Foto Kristin Svorte / Dagbladet
VIL HJELPE: Cathrine Nordstrand har fått ALS. Her er Bård Hoksrud på besøk og får høre hvor frustrert hun er. Han ønsker å ta med Nordstrand og andre ALS-syke til en høring med helsekomiteen. Foto Kristin Svorte / Dagbladet Vis mer

- Eier ikke empati

Therese Asbjørnsen sitter også i stua med Nordstrand og Hoksrud. Hun er en av dem som har opprettet ALS-huset på Løten. Grunnen er at hun hadde en veldig vond opplevelse da faren hennes fikk ALS for noen år tilbake.

- Vi valgte å ikke sende faren min på på sykehjem, hvor han ikke hadde noen god opplevelse. Vi så tilbudet de hadde, og mente at det ikke var bra nok for en ALS-syk person.

Asbjørnsen håper nå å få være med Nordstrand i et møte med Helsekomiteen i desember, så de kan legge fram sin sak om å ta huset på Løten i bruk.

- Hadde en stor drøm om å opprett et ALS-hus. Jeg fikk ideen om ALS-huset da jeg var på den siste ferien med pappa i live. Han var egentlig for syk til å dra, men vi visste hvor godt varmen gjorde på kroppen hans, noe vi ser hos flere ALS-syke. Mens vi nøt varmen på Kreta sammen kom jeg på ideen om å opprette ALS-huset.

- Jeg mener at de som gir avslag til de ALS-syke ikke eier empati. De aner ikke hva sykdommen går ut på. Kommunene mener de har et tilstrekkelig tilbud, og tilbudet er gamlehjem, som jeg kaller det.

VIL SE ENDRING: Cathrine Nordstrand, Bård Hoksrud og Therese Asbjørnsen ønsker at ALS-huset på Løten skal bli tatt i bruk, slik at de som lider av sykdommen kan få muligheten til å få bedre tilrettelagte forhold under avlastningsopphold. Foto: Kristin Svorte / Dagbladet
VIL SE ENDRING: Cathrine Nordstrand, Bård Hoksrud og Therese Asbjørnsen ønsker at ALS-huset på Løten skal bli tatt i bruk, slik at de som lider av sykdommen kan få muligheten til å få bedre tilrettelagte forhold under avlastningsopphold. Foto: Kristin Svorte / Dagbladet Vis mer

- Forferdelig psykisk påkjenning

Marie Thorud er utdannet spesialsykepleier og mener ALS er den verst tenkelige sykdommen man kan få. På grunn av det har også hun vært med å opprette ALS-huset, for å kunne gi de dødssyke pasientene og familiene et så godt og verdig tilbud som mulig.

Hun kan ikke begripe hvorfor ALS-syke har fått avslått søknadene sine om avlastningsopphold på Rosenlund Park utfra menneskelig hensyn.

- Det er flere kommuner i Norge som har avslått pasientene, fordi de mener at de kan gi dem et liknende tilbud med plass på sykehjem. Jeg har snakket med mange ALS-syke som har vært på sykehjem, noen opplever det som ok, men noen føler at de er der på oppbevaring, sier Thorud til Dagbladet.

- Jeg synes det er kjempevondt å tenke på at vi har dette tilbudet på Løten og at det ikke blir brukt. Det er ikke noe nettverk som fanger opp disse familiene. Mange slitne pårørende som bistår ALS-syke familiemedlemmer, er helt alene og skal i tillegg kjempe seg gjennom et byråkratisk kaos av søknadsskjemaer for å få hjelp og avlastning.

- De er i en situasjon som er helt umenneskelig. Mange kjemper en kamp for å overleve, som gjør den korte sykdomsprosessen ekstremt vanskelig og tung for alle berørte. Det er forferdelig frustrerende å se at man tenker så kortsiktig.

STERKT ØNSKE: Marie Thorud håper snart at ALS-huset vil bli tatt i bruk. Foto: Privat
STERKT ØNSKE: Marie Thorud håper snart at ALS-huset vil bli tatt i bruk. Foto: Privat Vis mer

Kommuner og bydeler i Oslo plikter å yte pårørendetjenester i form av avlastningsopphold til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver. Dette er en tjeneste med mål om avlastning for pårørende, og kommunen plikter å yte forsvarlige tjenester.

Thorud mener kommunene og bydelenes tilbud ikke er gode nok, da hun hevder at familier og ALS-syke ikke føler seg ivaretatt med de tilbudene de får. Hun ønsker å vite hvorfor ALS-syke ikke får mulighet til et opphold på ALS-huset på Løten.

Dagbladet har kontaktet kommuner i landet og bydeler i Oslo, med spørsmål om hvorfor de har avslått søknadene fra ALS-syke om opphold på ALS-huset på Løten.

Under finner man svar fra flere kommuner i landet og to bydeler i Oslo.

Svarene fra bydelene/kommunene:

For Bærum kommune svarer seksjonsleder for Tildeling og forvaltning i Pleie og omsorg, Preeti Gill.

- Hvorfor har dere gitt avslag til ALS-pasientene som har søkt om avlastningsopphold ved Rosenlund Park på Løten?

- Den viktigste årsaken til avslag om avlastningsopphold hos den private aktøren Rosenlund Park er at kommunen har egne tilbud om avlastning, rehabilitering og lindring.

- Er det av økonomiske årsaker, eller er det en annen grunn?

- Kommunen har bygd opp gode og forsvarlige tilbud, og derfor ønsker vi at disse blir benyttet. Livskvalitet er viktig, og vi har høyt fokus på å ivareta den enkelte i våre tjenester.

Hva tenker dere om at ALS-pasienter ønsker å benytte seg av dette tilbudet, framfor det hjemkommunen deres har å tilby?

- Kommunen har plikt til å tilby forsvarlige tjenester og har tilrettelagt for innbyggere med denne diagnosen. Vi mener at vi gir et godt og forsvarlig tilbud.

Bydel Ullern er en av bydelene som har gitt avslag om opphold på Rosenlund Park ALS-huset. Avdelingsdirektør for arbeid, bolig og psykisk helse, Anne Bakkeli, begrunner bydelens valg, etter å ha blitt kontaktet av Dagbladet.

- Hvorfor har dere gitt avslag til ALS‐pasientene som har søkt om avlastningsopphold ved Rosenlund Park på Løten?

- Vi kan ikke kommentere enkeltsaker, men avslagsgrunn er alltid knyttet til behov for avlastning på søketidspunktet, ikke hvor man skal gjennomføre avlastning.

- Er det av økonomiske årsaker, eller er det en annen grunn?

- Vi vurderer tjenesten ut fra den enkeltes behov og ikke økonomi.

- Hva tenker dere om at ALS‐pasienter ønsker å benytte seg av dette tilbudet, framfor det hjemkommunen deres har å tilby?

- Vi har forståelse for dette, og tenker at det burde vært et tilbud til denne pasientgruppa på lik linje som for eksempel Fram og Glittre, som får tilskudd fra Helse Sør-Øst og hvor fastlegen henviser. Dette ansvaret bør ligge hos spesialisthelsetjenesten, og ikke på kommunehelsenivå.

GÅR VIRALT: Postens julefilm i år har fått navnet «When Harry met Santa». Se hvorfor den har skapt reaksjoner flere steder i verden. Video: Posten. Vis mer

- Vurderes individuelt

- Bydel Vestre Aker kan ikke kommentere enkeltsaker, men svarer generelt på henvendelsen, sier avdelingsdirektør Evelyn Jakobsen til Dagbladet.

- Bydelen er forpliktet til å gi helseoppfølging som sikrer nødvendig helsehjelp, jf. lov om pasient- og brukerrettigheter § 2-1a, 2-4 ledd. Bydelen skal også sikre at hjelpen som gis er verdige helse- og omsorgstjenester, jf. helse og omsorgstjenesteloven § 4-1 første ledd, bokstav b.

- Rett til nødvendig helsehjelp vil ofte være et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

- Bydel Vestre Aker vurderer søkere basert på tilgjengelige saksopplysninger som egensøknad med tilleggsopplysninger om det tilbudet som Rosenlund Park kan gi.

- Søknader fra innbyggere til opphold på Rosenlund vurderes individuelt. Avslag begrunnes oftest med at helsehjelp vil bli ivaretatt med andre tiltak i bydel, oftest gjennom tiltak i bydel og tiltak i samarbeid med spesialisthelsetjenesten, eller at kriterier for avlastningsopphold ikke er oppfylt.

- Ikke økonomi som styrer

Dagbladet hadde fått melding om at Stange kommune også hadde avslått en søknad om avlastningsopphold på Rosenlund Park ALS-huset. Det avkrefter kommunalsjef Tove N. Selnes i Stange kommune.

- Det er ikke fattet avslag av Stange kommune. Knyttet til avlastningsopphold ved Rosenlund Park er det signalisert at Stange kommune ikke tilbyr opphold i det private dersom kommunen selv har et forsvarlig tjenestetilbud.

- På bakgrunn av individuelle vurderinger tildeles kommunale tjenester dersom det vurderes at det kan tilby et forsvarlig tjenestetilbud. Dersom det vurderes at kommunen ikke har et forsvarlig tjenestetilbud, vil det være aktuelt å gi tilbud hos private tilbydere.

- Det er ikke økonomi som er styrende for om Stange kommune kjøper tjenestetilbud i det private, men forsvarlighetskravet.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer