Hjertebarn med lys framtid

Fem ganger har legene åpnet brystkassa til Espen Andersen (7) og fikset på hjertet hans. Nå er det ikke mer «å lappe på». Neste gang Espen ligger på operasjonsbordet, er det for å få et nytt hjerte.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

- Men vi håper det blir lenge til, sier Espens mamma, Synnøve Andersen (37). Nå er Espen sammen med mamma og pappa Knut i Oslo for å sjekke om rytmeforstyrrelsene er så alvorlige at det må reageres raskt.

Espens hjertefeil har likhetstrekk med hypoplastisk-venstre-hjerte-syndrom (HVHS). Kort fortalt mangler Espen skilleveggen mellom venstre og høyre hjertekammer.

Hvert år fødes det 400 barn med hjertefeil her i landet. 150 av dem er like alvorlig rammet som Espen. Til sammen lever det i dag flere tusen såkalte hjertebarn i Norge - barn som er født med alvorlig hjertefeil, men som har fått hjelp til å leve.

Store ressurser

- Ressursbruken rundt hvert barn er kolossal. Barna gjennomgår minst to store operasjoner for å utsette katastrofen. I tillegg til de alvorlige operasjonene kommer alle kontrollene og sykehusoppholdene, sier overlege Erik Thaulow ved barneavdelingen på Rikshospitalet.

HVHS-syndromet ble for alvor kjent da Lasseliten havnet på avisenes førstesider. Den lille hjertesyke gutten ble operert i USA på foreldrenes initiativ i 1987. Det ble en voldsom kamp for å få det offentlige til å dekke regninga. Lasseliten vant. Seinere har mange norske hjertebarn blitt operert i Amerika, dessverre er mange av dem døde. I dag foretar det norske helsevesenet operasjoner som den Lasse måtte til USA for å få.

Artikkelen fortsetter under annonsen

- Dødeligheten var stor for 10- 12 år siden, men Lasseliten er et lykkelig eksempel på det motsatte. Fremdeles mister vi mange, selv om de fleste overlever. Hjertebarna blir en utfordring for helsevesenet i framtida. Blant annet vil hjertetransplantasjon bli nødvendig for mange av dem, sier Thaulow.

Puberteten blir vanskelig for mange av Lasseliten og Espens forbundsfeller.

- De vil ikke skille seg ut. Det er tøft for foreldrene. I mors ansikt ser du spor etter alle våkenettene, når barna er klare for å stå på egne bein, blir angsten for hvordan dette skal gå svært tydelig, sier Thaulow.

Pusterom

7-åringen som løper rundt i gangene på Rikshospitalet er som 7-åringer flest. Han er utålmodig og lei av sykehuset og vil hjem.

- Vi er spente på om rytmeforstyrrelsen er så alvorlig at den må behandles. Espen trenger et nytt hjerte for å få et normalt liv. Men vi håper transplantasjonen kan vente i enda noen år, sier foreldrene.

Etter undersøkelsen får de svar: Espen behøver ikke flere medisiner og strakstiltak ennå.

- Espen er i en lykkelig fase av sykdommen, rytmeforstyrrelsene til tross. Jeg tror han vil vokse opp og få et godt liv, sier overlege Thaulow. Han gleder seg over det gode testresultatet.

- Gutten er i god form, sier han.

Espen har aldri vært som andre barn.

- Den lille kroppen nektet å ligge flatt, og sugerefleksen var dårlig. Jeg ammet ham nesten døgnet rundt. Han var helt annerledes enn de to andre barna våre, Kjerstin (14) og Thomas (11). Vi visste at noe var fryktelig galt, men gutten var tre måneder før legene skjønte hva som feilte ham. Det er et under at dette gikk bra, sier mamma.

- Nå vet vi at vi har Espen til låns og forholder oss til det. Langtidsplanlegging er ikke noe for oss, sier pappa.

LEI: Arret på brystkassa vitner om de store hjerteoperasjonene Espen Andersen (7) har vært gjennom. Denne uka har han vært på en fire dagers undersøkelse på Rikshospitalet.