Høyrisikobarn

Når du får vite at du eller barna dine risikerer å få en sykdom en gang i framtida, så gjør det noe med hverdagen din.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

.

DU RISIKERER å starte en krig mot en fiende som ikke finnes. Det kan du få angst av, og angst er en sykdom som er veldig virkelig.

Mange tusen mennesker får sine gener testet hvert år, både syke og friske. Nå testes også nyfødte. Folkehelseinstituttet har testet 35000 spedbarn. Mange tusen andre skal testes. Hensikten er å avsløre om barna har høy risiko for å utvikle type 1-diabetes.

Det er en ny virkelighet. Barn kan fødes inn i verden med en merkelapp på seg. På den står det at det har høy risiko for å utvikle en sykdom. Oppveksten vil bli spesiell. Mor og far vil forebygge, prøve å hindre at sykdommen virkelig bryter ut. Høy risiko er et dramatisk ordvalg. Det gjør noe med oss.

Type 1-diabetes er en alvorlig form for sukkersyke. Kroppens forsvarsverk ødelegger egne celler og gjør deg syk. Det er en sykdom som varer livet ut, og du trenger behandling hele tida. Den øker hos barn i de fleste land, aller mest her i Norge og i Finland. Forskerne vet ikke hvorfor.

AV DE 35000 nyfødte som ble testet, ble det påvist høy risiko hos litt under 800. Det betyr ikke at så mange vil utvikle sykdommen. Ifølge ekspertene vil det skje med bare om lag 10 prosent av dem. Ingen kan si hvem av de 800 som til slutt vil bli syke.

Vi trenger mer kunnskap om type 1-diabetes. Det er en mystisk sykdom. Vi vet at det finnes en type 2-diabetes, som er veldig forskjellig fra type 1. Kanskje finnes det også type tre, fire, fem og seks. Det er slike ting tilhengerne av gentesting legger vekt på. Tenk deg, sier de, at det vi i dag kaller en sykdom, egentlig er flere helt ulike sykdommer. Klarer vi å finne ut av det, gi disse sykdommene helt nye navn, så vil de også kunne behandles hver for seg. Det betyr at veldig mange mennesker som før ble behandlet på samme måte, nå vil få ulik og mer riktig behandling. I tillegg kan vi utvikle nye, mer virksomme medisiner uten farlige bivirkninger.

SIER DE de. Og det er vektige argumenter. Men de sier også at medisinsk genetikk er en komplisert vitenskap. Språklig sett er den nesten like nyfødt som barna som blir testet. Vi kjenner på ingen måte genenes språk. Foreløpig kjenner vi bare alfabetet. Gentesting er ikke bare tester av disposisjoner for sykdom. Gentesting er også test av kommunikasjon og metoder. Det er ikke på noen måte sikkert at gentesting vil bli et godt verktøy til å forebygge sykdom.

LARS ØDEGÅRD, leder av Bioteknologinemda, har flere ganger sagt at slike tester lett kan sykeliggjøre en hel befolkning. Det er psykologisk uklokt å gi mennesker informasjon om framtida som kan skape unødig engstelse, mener han. Han understreker også at gentesting av barn bare skal skje hvis formålet er å behandle eller å forebygge helseskade hos barnet. Hva er det Folkehelseinstituttet når gjør? Forebygges utbrudd av sukkersyke hos barn, eller trenes det på gentesting? Foreldre til nær 800 barn har i alle fall fått endret sin hverdag.

Skal en nyfødt, i sitt aller første skrik, få en børste stukket inn i munnen sin? Det er slik celleprøvene tas. Det gjør sikkert ikke vondt for barnet. Men det er en underlig måte å hilse det velkommen til verden på. Av alle vesener er et nyfødt barn det mest sårbare.