PÅ BEINA IGJEN: Gunhild Stordalen kan gå seirende ut av kampen mot den alvorlige revmatiske sykdommen systemisk sklerose. Den eksperimentelle behandlingen hun har fått i Nederland kan nå bli gratis tilgjengelig i Norge. Foto: Beate Nossum / EAT
PÅ BEINA IGJEN: Gunhild Stordalen kan gå seirende ut av kampen mot den alvorlige revmatiske sykdommen systemisk sklerose. Den eksperimentelle behandlingen hun har fått i Nederland kan nå bli gratis tilgjengelig i Norge. Foto: Beate Nossum / EATVis mer

- Hvis min åpenhet kan bidra til å gjøre situasjonen litt lettere for andre, er jeg utrolig glad for det

Gunhilds kamp kan redde norske liv.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Gunhild Stordalen er blitt hyllet for sin åpenhet etter at hun stilte til intervju i gårsdagens Skavlan, uten parykk.

Etter måneder med eksperimentell behandling i Nederland, ser det ut til at Stordalen går seirende ut av kampen mot den alvorlige revmatiske sykdommen systemisk sklerose.

Nå kan behandlingen hun har vært gjennom også bli tilgjengelig gratis i Norge.

- Viktig pådriver - Dette er veldig gode nyheter. For de som er hardest rammet, og dermed kandidater for denne behandlingen, kan det være forskjell påliv og død. Man skal ikke måtte være avhengig av personlig økonomisk situasjon for å få tilbudet. Det er en enorm ekstra belastning, sier Gunhild Stordalen til Dagbladet via en e-post.

Overlege Øyvind Midtvedt ved Rikshospitalet opplyser til Dagbladet at prosessen med å godkjenne behandlingen er i gang, og han har stor tro på at den vil bli tilgjengelig for norske pasienter.

Midtvedt sier den aller viktigste årsaken til at behandlingen nå vurderes i Norge, er en vitenskapelig studie fra i fjor sommer. 

- Men Gunhild Stordalens åpenhet og valg av behandling har vært en viktig pådriver for å framskynde denne prosessen, sier han.

- Dersom min åpenhet kan bidra til å gjøre situasjonen litt lettere for andre, er jeg utrolig glad for det, sier Stordalen selv.

Spredte seg I gårsdagens Skavlan beskrev hun hvordan sykdommen har føltes:

- Jeg merket på huden min at det var sykdomsaktivitet. Huden stivner og blir som et neshornpanser. Jeg kjente at sklerosen spredte seg oppover halsen og kom i ansiktet. Jeg klarte ikke å ta armene bak på ryggen eller bøye håndleddene. Noen morgener kom jeg meg ikke ut av sengen fordi jeg hadde så vondt og var så stiv.

Tidligere har Stordalen fortalt DN hvordan hun våknet om nettene i smerter, kunne kjenne hvordan sykdommen spredte seg i kroppen, vekket mannen Petter, og gråt.

Hvordan kommer man seg gjennom en slik situasjon?

- Det er forskjellig for alle, men jeg tror det er viktig å fokusere på de generelle tingene som styrker kroppens evne til å tåle påkjenning; spise nok og riktig, være mest mulig i aktivitet, sier Stordalen til Dagbladet.
Da hun ble lagt inn, hadde sykdommen spredt seg til ansiktet. Den tøffe stamcellebehandlingen i Nederland ser imidlertid ut til å ha virket.

Behandlingen starter med en to ukers cellegiftkur som skal drive stamceller ut i blodet. Disse blir så tatt ut, isolert og frosset ned. Etter en til to måneder blir pasienten satt på cellegift igjen. Denne kuren skal slå ut immunsystemet helt. Så blir stamcellene satt inn igjen.

Da bygger forhåpentlig kroppen opp et nytt, friskt immunsystem. I denne perioden er pasienten utsatt for infeksjoner.

- Virker på mange Dødeligheten av behandlingen er på ti prosent. 60 prosent får alvorlige bivirkninger av behandlingen, som infeksjon i hjerte eller lunge.

- Vi har god vitenskapelig dokumentasjon på at denne behandlingen virker på mange, men den kan også ha alvorlige bivirkninger, og ikke alle overlever behandlingen. Det er derfor viktig å diskutere med den enkelte pasienten og gjøre en god vurdering av hvilke pasienter som kan av nytte av og tåle behandlingen, sier Øyvind Midtvedt ved Rikshospitalet.

Det er ikke mange pasienter i Norge det vil bli aktuelt for. Midtvedt anslår at det er snakk om rundt fem pasienter årlig.

Gunhild Stordalen prøver å unngå å tenke på at hun kan bli dårlig igjen.

- Jeg prøver å ikke bekymre meg for ting jeg ikke kan påvirke. Og så gjør jeg alt jeg kan for å redusere generell risiko. Jeg spiser sunt, sørger for nok søvn, fysisk aktivitet hver dag og røyker selvsagt ikke, sier hun.