I dag avgjør SV Mehmets skjebne

Kypriotiske myndigheter gjør alt for å få bukt med sykdommen talassemi. I Norge sier KrF-leder og helseminister Dagfinn Høybråten nei til at Mehmet (6) skal få den hjelpen han trenger.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

I kveld avgjør SV om Mehmet skal få den behandlingen som fagfolk og foreldre ønsker. Saken er ytterst vanskelig for partiet.

- Etter mitt syn er det aldeles ubegripelig at SV går mot å hjelpe den syke gutten. De må snu og gå inn for å åpne for unntak fra bioteknologiloven, sier sosialkomiteens leder John Alvheim til Dagbladet.

Vanskelig

Dersom SV ikke snur og danner et flertall sammen med Frp og Ap, vil SV-leder Kristin Halvorsen og hennes flokk gjøres ansvarlig for at den syke seksåringen ikke får den hjelpen han trenger. Det gjør ikke saken bedre at de da klistres til KrF-leder og helseminister Dagfinn Høybråten.

Men paradoksene gjelder i like stor grad for KrF-lederen. Hans restriktive syn står i skarp kontrast til for eksempel den gresk-ortodokse kirken, som har gått svært langt for å begrense antallet talassemi-tilfeller på Kypros.

- Kirken støtter

- Vi gjør hva vi kan for å bekjempe talassemi. Og det er klart kirken støtter oss. Det står jo om menneskeliv, sier en av talspersonene ved Thalassaemia International Federation på Kypros til Dagbladet.

Han slår fast at Mehmet ville fått den hjelpen han trenger der.

I Norge fødes det svært få barn med talassemi, men på Kypros har sykdommen vært svært utbredt. Derfor er myndighetene gått hardt til verks for å få ned antallet tilfeller. Maroni-senteret har lenge vært det eneste senteret i verden som har gitt tilbud om den omstridte preimplantasjons-diagnostikken for nettopp talassemi.

Øverst på dagsordenen

Mens temaet står øverst på den medisinske dagsordenen ute i Europa, har bioteknologiloven stengt døra for kombinasjonen av diagnostikk, seleksjon og behandling. Det betyr i praksis at Mehmets foreldre ikke kan gi Mehmet en frisk søster eller bror gjennom kunstig befruktning i kombinasjon med og vevstyping. Et friskt søsken kan nemlig bli den donoren Mehmet trenger for å bli frisk.

Talassemi-kongresser

Men en slik behandlingsmetode er bare tillatt hvis moren er bærer av alvorlig kjønnsbundet sykdom.

Beta-talassemi major er en svært alvorlig og arvelig sykdom, men den arves altså ikke på «rett måte».

Talassemi-mutasjonene regnes som en av de vanligste genetiske sykdommene i verden, og et bredt forskningsmiljø er i sving for å finne måter å bekjempe sykdommen på.

Bare i løpet av denne måneden holdes det to internasjonale talassemi-kongresser i Europa. Begge steder skal forskerne drøfte det som helseminister Dagfinn Høybråten er så sterk motstander av: kunstig befruktning i kombinasjon med, såkalt PGD.

Professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, Jan Helge Solbakk, mener norske myndigheter må åpne for flere unntakstilfeller, slik at pasienter som Mehmet kan få et godt behandlingstilbud.

- Ufrivillig barnløse

- Gjennom innføringen av prøverørsbefruktning har myndighetene langt på vei akseptert en praksis hvor påtenkte barn benyttes som «terapi» for behandlingstrengende voksne. Dette burde tilsi at man også tilgodeser dødssyke barn med de prinsipielt samme behandlingsrettighetene som ufrivillige barnløse par nyter godt av. Dersom det anses som etisk akseptabelt å bruke et barn som «behandlingsmiddel» i de voksnes ufruktbare verden, burde det være enda større grunn til å akseptere det samme prinsippet når en brors eller søsters liv og helse står på spill, sier Solbakk til Dagbladet.

UNNTAK: Professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, Jan Helge Solbakk, mener norske myndigheter må åpne for flere unntakstilfeller, slik at pasienter som Mehmet kan få et godt behandlingstilbud. Her leker Mehmet med faren Salim Yilidiz.