Ingen privat sak

Oslo politikammer har fått et spesielt etterforskningsoppdrag. Datatilsynets direktør Georg Apenes har anmeldt Kreftregisterets direktør Frøydis Langmark for brudd på personregisterloven. Politiets etterforskere må ut i terrenget der ny medisinsk og genetisk forskning stiller enkeltmennesket og samfunnet overfor vanskelige valg.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Kreftregisteret har ifølge Datatilsynet uten samtykke fra enkelte av dem det gjelder lagret opplysninger om personer som er disponert for en alvorlig og arvelig lidelse. Og uten Datatilsynets samtykke skal Kreftregisteret ha brukt opplysningene i et forskningsprosjekt.

  • Den tidligere redaktøren og høyrepolitikeren Georg Apenes vokter kompromissløst over loven Stortinget har satt ham til å forvalte, og setter suverent foten ned overfor faglige autoriteter som i den gode saks tjeneste opererer utenfor eller på kanten av personregisterloven. Men verken Datatilsynets jurister eller Kreftregisterets leger er større autoriteter enn oss andre på om samfunnet skal informere enkeltmennesket om alvorlig sykdomsrisiko, og hvordan enkeltmenneskets ønske om å eie kunnskapen om sitt eget liv skal balanseres mot fellesskapets behov for kunnskap som kan redde andre menneskers liv. Dette handler om verdier og holdninger, ikke om juss og medisin.
  • Skal all informasjon om hvordan det kan gå med helsa vår brukes til å forebygge sykdom og tidlig død, eller har vi det bedre om vi lar livet gå sin gang og nyter tilværelsen så lenge den varer? Skal det være et personlig valg for pasienten å informere familiemedlemmer som kan få samme, alvorlige sykdom? Kan samfunnet bestemme at kunnskap om enkeltmennesker skal brukes til forebygging av andre menneskers sykdom? Våre svar påvirkes av livssyn og livserfaring, av om vi er pasient eller potensiell pasient, ung eller gammel. Men forskningen og helsevesenet må operere etter spilleregler med basis i holdninger som har bredest mulig støtte i befolkningen.
  • Kreftregisteret kom i Datatilsynets søkelys fordi en mor reagerte på at en lege ikke respekterte hennes ønske om selv å avgjøre om, når og hvordan hennes halvvoksne barn skulle informeres og undersøkes med henblikk på polypose, en sykdom der svulster utvikles til kreft om de ikke blir operert bort i tide. En slik konflikt mellom lege og pasient oppstår sjelden. Erfaringsvis ønsker de aller fleste at familiemedlemmer skal informeres om risikoen for alvorlig, arvelig sykdom, vel å merke dersom den aktuelle sykdommen kan forebygges eller helbredes. Å tie kan innebære at slektninger frarøves muligheten til å holde seg friske. Og nesten alle pasienter ønsker, når de blir spurt, å bidra med opplysninger til medisinsk forskning.
  • Når det skjærer seg mellom pasient og lege i slike spørsmål, er det nesten alltid på grunn av dårlig kommunikasjon. En god lege håndterer informasjonsjobben og forskningsoppdraget uten at det går ut over pasientens integritet, og slik at familiemedlemmene får mulighet til å takke nei til informasjon og gentest. Men selv i lille Norge spres familier for alle vinder. Derfor kan ikke huslegen holde oversikten og gjøre hele jobben. Helsevesenet må ha systemer. Og systemer er upersonlige og sårbare og forvaltes av ledere uten noe forhold til de pasientene systemet er til for.
  • Menneskene har i dag få hemmeligheter. Vi videoovervåkes på gata. Banker og forretningskjeder kartlegger disposisjonene våre. Lærere og sosialarbeidere følger med på om vi tar oss godt av barna. Havner vi virkelig i saksa, utsettes vi for medienes nådeløse søkelys, med god bistand fra politiets og advokatenes lekkasjer. Og vi foretrekker trygghet framfor anonymitet, rabatter framfor diskresjon i butikken, og etterlyser barnevernet når naboungdommen tagger ned huset.
  • Kroppen og helsa er det mest private vi har. Men helsa betyr også aller mest for hvordan det går med oss i livet. Og vi vet at det samme vil gjelde for våre barn, barnebarn og oldebarn. Derfor aksepterer vi at helseopplysningene våre ikke er helt private. Men vi forlanger klokskap og profesjonalitet av dem som får ta del i kunnskapen om armen, tarmen og psyken vår.