Ja til donorsøsken

Gir foreldre lov til å lage nytt barn for å redde et søsken.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Etter det Dagbladet erfarer, har Ap\'s helseminister Sylvia Brustad vunnet fram med sitt syn etter tøffe forhandlinger internt i regjeringen. Den nye bioteknologiloven har vært svært vanskelig for de rødgrønne partiene, og ble derfor igjen utsatt for et par uker siden. Men ifølge Dagbladets kilder ble det viktigste stridspunktet avgjort i regjeringens underutvalg i forrige uke:

Den nye bioteknologiloven vil åpne for såkalt pre-implantasjonsdiagnostikk (PGD) med vevstyping. Det betyr at barn som lider av en alvorlig arvelig sykdom kan få en søster eller bror som er frisk, og som kan gi det første barnet et bedre liv ved hjelp av beinmargstransplantasjon.

-  Gledelig

Det var dette familien til Mehmet Yildiz kjempet for i 2003. Da var metoden ulovlig i Norge, som fram til nå har hatt en av de mest restriktive bioteklovene i verden. Men etter et sterkt politisk press snudde SV, og et flertall på Stortinget vedtok en dispensasjonsordning. Nå vil unntaksbestemmelsene bli innarbeidet i den nye biotekloven.

-  Dette var en gledelig overraskelse. Vi var forberedt på dårlige nyheter, sier Salim Yildiz (36), faren til Mehmet, som nå er blitt ni år gammel. Han lider av blodsykdommen beta talassemi. Han er helt avhengig av hyppige blodoverføringer, og trenger å få renset ut alt jernet som hoper seg opp i kroppen hans. Ved tradisjonell medisinering kan Mehmet håpe å bli 40 år gammel.

I fjor høst var familien optimistisk. Ved hjelp av PGD på et sykehus i utlandet ble Mehmets mor Aynur gravid. Etter fødselen var det meningen at stamceller skulle tas fra navlestrengen og bli ført inn i Mehmets beinmarg slik at han kunne produsere friske blodceller. Men Aynur aborterte i 30. uke.

-  Det var en tung tid etter at vi mistet datteren vår. Vi ble oppgitte da vi hørte at biotekloven kanskje ikke skulle forandres i vår retning likevel. Hvis dispensasjonsadgangen videreføres som lov, får vi troen tilbake. Da er det mulig vi prøver igjen. Vi ønsker oss uansett flere barn, sier Yildiz.

Siden 2005 er det bare én familie, i tillegg til Mehmets, som har fått ja til å prøve PGD med vevstyping. Men om lag 35 par har fått anledning til å teste befruktede egg for å unngå å føde et barn som lider av en alvorlig arvelig sykdom.

NYTT HÅP: - Hvis det er riktig at dispensasjonsadgangen videreføres som lov, får vi troen tilbake. Da er det mulig vi prøver igjen. Vi ønsker oss uansett flere barn, sier Salim Yildiz. I fjor aborterte kona hans mens hun gikk gravid med barnet som kunne hjulpet Mehmet å bli frisk. Foto: Henning Lillegård
NYTT HÅP: - Hvis det er riktig at dispensasjonsadgangen videreføres som lov, får vi troen tilbake. Da er det mulig vi prøver igjen. Vi ønsker oss uansett flere barn, sier Salim Yildiz. I fjor aborterte kona hans mens hun gikk gravid med barnet som kunne hjulpet Mehmet å bli frisk. Foto: Henning Lillegård Vis mer

Vanskelig sak

Senterpartiet og SV har internt i regjeringen kjempet for en mer restriktiv definisjon av hva som skal regnes som «alvorlig arvelig sykdom». Men de tapte mot et sterkt ønske fra Ap om å videreføre dagens praksis.

Mange av de foreldrene som har søkt unntaksnemnda om å få gjennomført PGD har gjennomgått tøffe svangerskap tidligere, med seinabort eller dødfødte barn som resultat.

Motstanderne av den nye behandlingen, med KrF i spissen, har kjempet imot. De mener en liberalisering vil innebære et sorteringssamfunn som gjør det verre å være funksjonshemmet.