Alzheimer og «right to try»

Jakter hjelp mot sykdommen: - Misforstått

Sylvi Listhaug, Hildegunn Fredheim og kona hennes, alzheimer-syke Jannicke Granrud, mener «right to try» kan gi håp til nordmenn med sykdommer som mangler behandlingsalternativer. Overlege mener ordningen er fullstendig misforstått.

ALZHEIMER: Jannicke Granrud fikk påvist alzheimer tidlig i 50-årene. Sykdommen utvikler seg raskt. Foto: Linda Næsfeldt
ALZHEIMER: Jannicke Granrud fikk påvist alzheimer tidlig i 50-årene. Sykdommen utvikler seg raskt. Foto: Linda Næsfeldt Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Jannicke Granrud (56) og ektefelle Hildegunn Fredheim (60) fikk livet snudd på hodet i 2016, da førstnevnte ble diagnostisert med alzheimer, som er den vanligste demens-varianten.

Jannickes hukommelse, stedsans og evne til logisk tenkning er i ferd med å forsvinne. Det samme gjelder språket, noe paret synes er spesielt trist, fordi Jannicke alltid har vært en veldig sosial person.

Dagbladet fulgte Jannicke og Hildegunn i ett år, hvor vi dokumenterte utviklingen med diagnosen.

SISTE ØNSKE: Her får den kreftsyke moren sitt aller siste ønske oppfylt. Video: CNN Vis mer

I dag, fem år seinere, er det fortsatt ikke funnet opp noen kur for alzheimer-pasienter. Men det finnes et program i USA, som heter «right to try». Ordningen lar pasienter med sykdommer som alzheimer, ALS, kreft og andre alvorlige sykdommer, prøve ut eksperimentelle medisiner som ennå ikke er godkjente, utenfor kliniske studier.

- Da Jannicke fikk diagnosen tenkte jeg at det burde finnes en løsning, og det er jo snart fem år siden. Jeg kunne ikke begripe at det ikke var noe å gjøre, sier Hildegunn til Dagbladet.

Demens prosjekt. Jannicke Granrud ble diagnostisert med alzheimer da hun var 51 år. Historien om henne og kona, Hildegunn Fredheim.
Demens prosjekt. Jannicke Granrud ble diagnostisert med alzheimer da hun var 51 år. Historien om henne og kona, Hildegunn Fredheim. Vis mer

- Ikke redd for bivirkninger

Frp-leder Sylvi Listhaug og generalsekretær for Nasjonalforeningen for Folkehelsen Mina Gerhardsen, stiller seg bak det rammede ekteparet, og håper at Stortinget vil stemme for forslaget om å innføre «right to try» i slutten av mai.

- Vi har fremmet forslaget i Stortinget og det er nå til behandling i helsekomiteen. Jeg håper andre partier ser at dette er et viktig forslag som mange er opptatt av. Jeg mener vi bør tilrettelegge for å teste ut mer medisiner i Norge, men selvfølgelig innafor et rammeverk. Når du er alvorlig syk er du ikke redd for bivirkninger, du er redd for å dø, sier Listhaug til Dagbladet.

ØNSKER ENDRING: Sylvi Listhaug ønsker å kjempe for å få ordningen «right to try» til Norge. Foto: Terje Pedersen / NTB
ØNSKER ENDRING: Sylvi Listhaug ønsker å kjempe for å få ordningen «right to try» til Norge. Foto: Terje Pedersen / NTB Vis mer

Overlege: - En populistisk bløff

Trygve Holmøy jobber som overlege ved Akershus universitetssykehus i Oslo, og har tidligere debattert Listhaugs forsøk på å innføre «right to try»-ordningen i Norge.

Han mener at «right to try» er misforstått av Listhaug og sier at programmet ikke vil bidra til en bredere kunnskap.

- Ordningen vil ikke bidra til kunnskap som kan hjelpe pasienter med sykdommer som ALS i framtida, fordi det ikke er mulig å måle om behandlingen hjelper eller ikke når den skjer utenfor studie, sier Holmøy til Dagbladet.

Sammenlikner Listhaug med Trump

- Du har tidligere skrevet i VG at Listhaug villeder ALS-syke om «right to try». Hvorfor mener du det?

- Da Donald Trump innførte right to try i USA i 2018, sa han at dette ville redde hundretusener av liv. Dette er en populistisk bløff, og skaper et inntrykk av en handlekraftig politiker som redder dødssyke pasienter, uten at politikeren egentlig bidrar med noe som har betydning. Listhaug gjør det samme. Hun later som hun vil sende ut en redningsskøyte, men har bare en barkebåt å komme med.

UENIG: Trygve Holmøy er spesialist i nevrologi og seksjonsoverlege for nevroimmunologiske sykdommer ved nevrologisk avdeling, Akershus universitetssykehus, og professor ved Universitetet i Oslo. Foto: UiO
UENIG: Trygve Holmøy er spesialist i nevrologi og seksjonsoverlege for nevroimmunologiske sykdommer ved nevrologisk avdeling, Akershus universitetssykehus, og professor ved Universitetet i Oslo. Foto: UiO Vis mer

- Hvor mye mer håp vil norske pasienter egentlig få om «right to try» innføres i Norge?

- Det vil høyst sannsynlig ikke bety noe som helst. «Right to try»-loven gir ikke pasienten noen rett til å få eksperimentell medisin. Det vil fortsatt være legemiddelfirmaet som eier den eksperimentelle medisinen, og som vil bestemme om de vil gi den ut eller ikke. Jeg har ingen tro på at seriøse legemiddelfirmaer vil gi ut eksperimentell medisin til norske ALS-pasienter utenfor kliniske studier, selv om ordningen skulle bli innført.

- Men vil ikke en innføring av «right to try» gjøre noen forskjell for pasienter i Norge med alvorlige sykdommer, som mangler alternativer for behandling?

- Nei. For ALS-pasientene vil dette bli en papirtiger, er jeg redd. Seriøse farmasøytiske firmaer vil ikke dele ut eksperimentell behandling til ALS-pasienter utenfor studier. Firmaene kan heller ikke pålegges å gjøre dette. Dersom medisinen allerede er tilgjengelig for en annen sykdom, kan legen – også i dag - skrive den ut, uten «right to try». Jeg har gjort dette flere ganger for ALS-syke, sier Holmøy.

Her kan du lese mer om «right to try».

Retter spørsmål til Holmøy

Listhaug stiller seg motstridende til Holmøys påstander om at« right to try» ikke vil gi pasienter med terminale sykdommer håp.

- Jeg lurer på om det er Kreftforeningen, Nasjonalforeningen for folkehelsen, interesseorganisasjon for ALS-syke (Alltid Litt Sterkere) eller alle de pårørende og syke som har tatt kontakt med meg som Holmøy ikke stoler på. Disse har alle ytret et ønske om å innføre «right to try» i Norge, tilpasset norske forhold, svarer Listhaug, før hun retter et spørsmål til Holmøy:

- Mange som får alvorlige, dødelige diagnoser ønsker ikke å delta i kliniske studier, rett og slett fordi de ikke vil risikere å ta en sukkerpille (placebo). Ville Holmøy selv risikert å ta placebo-medisin om han fikk en diagnose der forventet levetid bare var måneder eller år, eller ville han gjort alt for å leve lengst mulig?

Her kan du lese mer om placebopreparater og dobbelte blindforsøk.

UENIG MED HOLMØY: Sylvi Listhaug (Frp) mener fortsatt at right to try kan gjøre en forskjell for pasienter i Norge, selv om testingen gjøres utenfor kliniske studier. Foto: Vidar Ruud / NTB
UENIG MED HOLMØY: Sylvi Listhaug (Frp) mener fortsatt at right to try kan gjøre en forskjell for pasienter i Norge, selv om testingen gjøres utenfor kliniske studier. Foto: Vidar Ruud / NTB Vis mer

Listhaug poengterer at det er få kliniske studier i Norge og derfor blir det mange pasienter i kritisk tilstand som blir sittende og vente på det uunngåelige.

- Flere aktører viser til at det tar for lang tid å få de nødvendige godkjenningene som kreves før en klinisk studie kan starte opp. Mens byråkratiet bruker tid, visner og dør mange med alvorlige diagnoser, uten at medisiner er tilgjengelig for dem i stor grad, sier Listhaug.

Svarer Listhaug

Når Holmøy blir gitt muligheten til å svare Listhaug på spørsmålet over er han klar i sin sak. Han ville valgt et placebokontrollertstudie.

- Dersom jeg fikk en dødelig sykdom som det ikke finnes noen effektiv behandling mot, ville jeg blitt med i en placebokontrollert studie - så sant jeg hadde hatt tilstrekkelig med krefter og overskudd.

Holmøy mener at det er gjennom et slikt studie man får best mulig medisinsk oppfølging, og at man kunne ha bidratt til å utvikle bedre behandling både for seg selv og for andre pasienter.

- Mange eksperimentelle medikamenter viser seg å ikke virke. Det vil vi ikke finne ut dersom de ikke testes ut i studier. Kliniske studier er helt nødvendige for at vi kan utvikle bedre behandling mot ALS og andre alvorlige sykdommer. Når Listhaug framstiller slike studier som noe negativt, bidrar hun til å ødelegge mulighetene for at både dagens og framtidas pasienter skal få bedre behandling.

- Viktig med et system

Hildgunn Fredheim er klar over at «right to try» er en ordning som gir eksperimentelle medisiner utenfor en klinisk studie, men hun ønsker fortsatt å få den innført til Norge.

- Jeg tenker uansett at det er viktig med et system her, som følger opp den enkelte hvis man får mulighet til å teste ut medisiner som er under utprøving. Vi ville gjerne ha bidratt om det hadde vært en mulighet. Men selvfølgelig i samråd med en ansvarlig lege. Jeg tror at erfaringen man gjør gjennom testing for «right to try» vil komme til nytte for andre, sier Hildegunn.

Hva er en klinisk studie?

Kliniske studier, eller utprøvende behandling, er studier som utføres på mennesker for å undersøke virkning av legemidler eller andre behandlingsmetoder, men også for å undersøke hvordan medikamenter omdannes i kroppen og om bivirkningene er akseptable.

Målet med kliniske studier er å få økt kunnskap om sykdommer som kan ramme oss, hvilke typer behandling som kan gis, og hvilken behandling som er den beste.

Hva studien innebærer for deg, hva forskerne undersøker, hvordan undersøkelser og oppfølging gjennomføres og hvor lenge de varer, varierer fra studie til studie.

Kilde: Helsenorge.no

- For oss er løpet kjørt

Hun sitter ved siden av kona Jannicke som stirrer på henne. Hun er klar over at det ikke vil komme en mirakelmedisin, før det er for seint for hennes viktigste person i livet. Hun håper den neste generasjonen slipper å havne i samme situasjon som den hun og ektefellen står i.

ØNSKER Å BIDRA: Hildegunn ønsker sterkt at Jannicke (avbildet) skal få være en del av forskning som potensielt kan hjelpe noen med å finne medisiner som kan forebygge alzheimer. Foto: Linda Næsfeldt
ØNSKER Å BIDRA: Hildegunn ønsker sterkt at Jannicke (avbildet) skal få være en del av forskning som potensielt kan hjelpe noen med å finne medisiner som kan forebygge alzheimer. Foto: Linda Næsfeldt Vis mer

- For oss er i grunn løpet kjørt. Jeg ser ikke for meg at det skal skje et mirakel nå. Nå skal vi bare se til å ha et så bra liv som mulig. Vi blir gjerne med på forskning og informasjonsarbeid for å forhindre alzheimer, om det er nødvendig. Så jeg håper vi har noe på plass når våre barn sitter der om noen år, sier Hildegunn.

- Vi trenger å gjøre mer for dem som har sykdommer der det finnes lite håp, det er det dette handler om. «Right to try» er et løfte om å ikke slutte å prøve, sier Listhaug.

TIDSSPØRSMÅL: Jannicke Granrud fikk påvist alzheimer tidlig i 50-årene. Hun bor fortsatt hjemme sammen med kona Hildegunn.Sykdommen utvikler seg raskt, og Jannicke vet at det er et tidsspørsmål før Hildegunn ikke kan ivareta Jannicke og at hun må flytte på pleiehjem. Foto: Linda Næsfeldt
TIDSSPØRSMÅL: Jannicke Granrud fikk påvist alzheimer tidlig i 50-årene. Hun bor fortsatt hjemme sammen med kona Hildegunn.Sykdommen utvikler seg raskt, og Jannicke vet at det er et tidsspørsmål før Hildegunn ikke kan ivareta Jannicke og at hun må flytte på pleiehjem. Foto: Linda Næsfeldt Vis mer

Gerhardsen: - Stikkordet er håp

Mina Gerhardsen poengterer at de er klare over at det ikke finnes noen effektive behandlinger for alzheimer og er klar på at «right to try» ikke er en mirakuløs ordning.

Hun mener at det kan være en mulighet for dem som lever uten håp om å bli bedre nå, til å være en del av forskning som muligens kan gjøre noen bedre seinere.

STØTTER: Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for Folkehelsen, er glad for at Sylvi Listhaug ønsker å innføre right to try til Norge.. Foto: Gorm Kallestad / NTB
STØTTER: Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for Folkehelsen, er glad for at Sylvi Listhaug ønsker å innføre right to try til Norge.. Foto: Gorm Kallestad / NTB Vis mer

- Vi er glade for at Sylvi Listhaug har løftet denne saken i mange anledninger nå, for dette er viktig. For stikkordet, som alle snakker om her er håp. Vi snakker om sykdommer uten håp, hvor det ikke finnes noen behandling, som for ALS og demens, sier generalsekretæren for Nasjonalforeningen for Folkehelsen til Dagbladet.

Gerhardsen mener at det er mulig å løse problemstillingen Trygve Holmøy henviser til.

- «Right to try» bør settes inn i et system ved at hver enkelt pasient følges som i en personalisert studie. Fokus bør være på å bestemme riktig terapi som bedrer livene og som er meningsfulle for hver enkelt pasient. Å sette det inn i et slikt system kan hjelpe pasienter og legene med å ta beslutninger som er relevant for den enkelte pasienten. Slik vil dette kunne gi mening og håp også utenfor større, kliniske studier.

- Vi vet fra vårt nettverk at mange ønsker å bidra for dem som kommer etter, ved å være med på forskning. Kanskje det ikke hjelper nå, men det kan hjelpe de som blir rammet i framtida. Slik skapes mening i det meningsløse, sier Gerhardsen.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer