Jesper (6) er som en 60- åring

Lille Jesper er ikke som andre seksåringer. Sykdommen progeria gjør at kroppen hans eldes ti ganger så raskt som normalt.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Det finnes bare 35 tilfeller av sykdommen på verdensbasis, skriver den danske avisa B.T. Jesper er den eneste dansken med diagnosen progeria, gensykdommen som gjør at kroppen eldes i hyperfart. Den hurtige aldringsprosessen gjør at barn med sykdommen på det lengste kan leve i 15 år. Allerede har seksåringen mistet håret og huden hans er svært tynn, nærmest gjennomsiktig.

Ved godt mot

Foreldrene, Jette og Niels, er smertelig klar over realitetene; at de vil miste Jesper altfor tidlig. Likevel er familielivet lysbetont.

-  Jesper har et lyst sinn, derfor ser man mest på det positive. Det er det som holder oss oppe, sier pappa Niels.

Hele familien til Jesper har valgt å stå fram i det danske tv-programmet «Lægens bord». Dokumentaren gir faren Niels rett i sin beskrivelse av sønnen som framstår som en kvikk og leken gutt. Med kamerabesetning på slep drar hele familien til Florida, der progeriabarn møtes en gang i året i regi av stiftelsen Sunshine Foundation.

FAKTA

Progeria (Hutchinson-Gilfords syndrom)

35 tilfeller verden over.

Forskere mener sykdommen skyldes en genetisk feil.

De første symptomer sees i toårsalderen.

Gjennomsnittlig levealder for barn med progeria er 13,4 år. Den eldste med sykdommen var amerikaneren Margareth Casey, som ble 29 år.

Symptomer: Dvergvekst, spiss/krum nese, begynnende senilitet, stort hode, lite ansikt, utstående øyne, innsunkne kinn og uregelmessig tannstilling.

Kilde: B.T.

-  Ingen som stirrer

-  Her kan Jesper føle seg normal. Han er i samme situasjon som de andre barna, og det er ingen som stirrer på han, sier mamma Jette i programmet.

Videre viser dokumentaren familien i hyggelige omgivelser i en dyrepark, på besøk hos fysioterapeut og ellers deres daglige liv.

-  Vi gleder oss til å la seerne møte sjarmøren Jesper. Jeg håper at publikum kan bli klokere ved å møte han, sier Peter Qvortrup Geisling, programleder i «Lægens bord».

Én til åtte millioner

Risikoen for å rammes av progeria anslås til å være én til åtte millioner. De første symptomer sees allerede i barnets andre leveår. Ulike hormonbehandlinger kan bremse utviklingen av sykdommen og forlenge barnas liv med noen år.

ENESTE I DANMARK:</B> Jesper er bare seks år, men har allerede mistet håret på grunn av gensykdommen progeria. 16. september viser Danmarks Radio 1 dokumentarfilmen om Jesper, «Lægens Bord».